患者故事|多才多藝“熊貓血”的好少年

編者按：國慶節(jié)前夕，我們收到木子和他媽媽的來信，感謝陸道培醫(yī)院的救治，感謝V愛基金的資助。這個(gè)山西的少年，生病前品學(xué)兼優(yōu)。如今移植后已經(jīng)兩年多了，已經(jīng)是一名初中生，不但學(xué)習(xí)成績優(yōu)異，而且還學(xué)習(xí)了書法、繪畫、英文、拉丁舞，書畫作品多次在比賽中獲獎(jiǎng)，拉丁舞也跳得有模有樣……

周主任說，看到孩子如今的樣子，就是對(duì)做醫(yī)生的好的獎(jiǎng)賞。

尊敬的V愛工作人員：

我是V愛白血病專項(xiàng)基金資助的一名患者，我首先非常感謝你們對(duì)我的幫助。我是來自山西的一名小患者，2016年底被查出患急性混合細(xì)胞白血病，在家人的陪同下，我于2017年2月初來到了河北燕達(dá)陸道培醫(yī)院走上了漫長的求醫(yī)之路。

面對(duì)高額的醫(yī)療費(fèi)用，我們?nèi)沂譄o策，是你們伸出了援助之手，使我家里的經(jīng)濟(jì)壓力得到了一定程度的緩解，讓我們?nèi)铱吹搅讼Ｍ氖锕?。如果沒有你們的幫助，我不可能再有機(jī)會(huì)回到校園。現(xiàn)在，我是一名初中生了，是你們把曙光和希望帶到了我的身旁，讓我可以用知識(shí)改變未來的人生道路。你們的無私大愛讓我感受到社會(huì)的溫暖，如同化雨春風(fēng)，久旱甘露。

如今，我已返?；貧w了正常的學(xué)習(xí)與生活，經(jīng)歷過的那些困難和磨難讓我成長，逆境豐滿了我的羽翼。為了回報(bào)你們對(duì)我的幫助，更需要我努力學(xué)習(xí)，嚴(yán)格要求，精益求精，努力充實(shí)和完善自我。面對(duì)你們的幫助，我此時(shí)此刻唯一能說的只能是“感謝”！感謝你們幫我走出了困境，溫暖了我們所有人的心，千言萬語都是感謝。等我長大了，有能力的話，我會(huì)將這根愛的接力棒傳遞下去，幫助那些更需要幫助的人。

后，請(qǐng)接受我誠摯的謝意：謝謝你們，是你們幫助我回到了學(xué)校學(xué)習(xí)，是你們溫暖了一個(gè)無助孩子的心，謝謝！

木子

2019年9月30日

出院一年后的翩翩少年

媽媽的心里話

這次帶著孩子來陸道培醫(yī)院做例行移植后兩年的“大查”，結(jié)果一切正常，從周葭蕤主任手里接過化驗(yàn)單的那一刻，當(dāng)初孩子住院的情景歷歷在目。

孩子是2016年底查出來患了急性混合細(xì)胞白血病，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做了一個(gè)化療，孩子還是持續(xù)發(fā)熱。當(dāng)時(shí)也顧不上過年了，轉(zhuǎn)院到天津一家醫(yī)院，住了三天，我們一看治療效果不好，2017年2月2號(hào)，正月初六，我們就來到陸道培醫(yī)院。當(dāng)時(shí)孩子的狀態(tài)已經(jīng)很嚴(yán)重了——肝脾腫大、心包積液、肺部感染、高燒……我們把所有的賭注和希望都?jí)涸谶@里了，事實(shí)證明，我們真的來對(duì)了！周葭蕤主任接診以后，第一時(shí)間安排了床位，給孩子做個(gè)詳細(xì)的檢查，隨后就開始這邊的治療。說實(shí)話，當(dāng)時(shí)我和孩子他爸爸心里也沒底！但是，隨后的一個(gè)月里，孩子的狀態(tài)越來越好，高燒退了，各種感染也沒有了。

周主任找我們談話，針對(duì)孩子的病情，建議我們做移植。我當(dāng)時(shí)就說，一切都聽醫(yī)生的安排！通過兩個(gè)多月在道培的治療，我們完全相信這邊的醫(yī)生。

我們孩子是RH陰性血（熊貓血），移植前單單“備血”這一項(xiàng)就給醫(yī)院添了不少麻煩，好在經(jīng)過醫(yī)院、醫(yī)生、家屬、V愛、社會(huì)愛心人士各方面精心準(zhǔn)備和支援，2017年4月孩子爸爸當(dāng)供者，做了半相合的造血干細(xì)胞移植。我堅(jiān)強(qiáng)勇敢的只有九歲多的兒子獨(dú)自在移植倉里度過漫長的一個(gè)月，這一個(gè)月，在移植倉外牽動(dòng)了無數(shù)人的心。興許是眾人愛心的加持，孩子得以順利出倉，在醫(yī)院住了兩個(gè)多月，2017年7月，我們終于可以出院了。

木子住院期間，畫筆是他的陪伴之一

隨后一年里孩子陸續(xù)經(jīng)歷病毒、肚子疼、肺部感染等各種并發(fā)癥，但都是有驚無險(xiǎn)，經(jīng)過咱們道培醫(yī)生的治療，都化險(xiǎn)為夷。

回憶這幾年的看病經(jīng)過，翻看孩子生病前后的照片，禁不住的淚水，禁不住的感慨——要不是當(dāng)時(shí)大年初六毅然決定來道培，要不是周主任的精心的治療，要不是V愛給我們資助，要不是愛心人士給我們捐了“熊貓血”……只能說，在道培醫(yī)院這個(gè)“做別人不敢做的移植”的地方，才能有這樣的奇跡出現(xiàn)。

如今，我兒子已經(jīng)是初一的學(xué)生了，他通過自己的堅(jiān)強(qiáng)勇敢，克服了重重困難。兩年多所受的種種折磨都是值得的，那將是他人生中大的財(cái)富，是激勵(lì)他前進(jìn)的動(dòng)力。媽媽希望你以后的歲月將一帆風(fēng)順，快樂健康成長，做一名對(duì)祖國有用的人才。

——木子?jì)寢?/span>

木子同學(xué)國慶前夕向祖國70華誕獻(xiàn)禮的書法作品

病情簡介

男，12歲，診斷急性混合細(xì)胞白血病伴PTPN11、KMT3A陽性，Rh陰性A+血型，在CR1狀態(tài)下行父供子（7/10）半相合造血干細(xì)胞移植，移植后6月內(nèi)反復(fù)出現(xiàn)巨細(xì)胞病毒血癥，給予調(diào)整免疫抑制劑及抗病毒治療后好轉(zhuǎn)；移植后6月院外出現(xiàn)腹脹、腹痛、排便困難入院，后出現(xiàn)皮疹及轉(zhuǎn)氨酶上長，考慮慢性移植物抗宿主病，給予甲強(qiáng)1mg/kg、環(huán)孢素調(diào)整至有效濃度及支持對(duì)癥治療后逐漸好轉(zhuǎn)；移植后1年因發(fā)熱再次入院，胸部CT示肺部感染，給予抗感染治療后好轉(zhuǎn)；移植后定期復(fù)查骨穿腰穿均未見異常，嵌合率均為完全供者狀態(tài)?；颊咴卺t(yī)療期間因血型特殊、經(jīng)費(fèi)困難受到社會(huì)各界的幫助，恢復(fù)良好。目前移植后2年4月余，已復(fù)課，文化課成績優(yōu)秀且多才多藝。