患者征文│北上求醫(yī)，感恩有道培

2020年4月份，小兒不幸患急淋B白血病。為讓小兒得到更好的治療，我們輾轉(zhuǎn)北上，于去年7月上旬由湖南來(lái)到了河北燕達(dá)陸道培醫(yī)院。

我們是慕名而來(lái)的。去年5月份，病友們向我們推薦了陸道培醫(yī)院，說(shuō)這個(gè)醫(yī)院就在挨近北京的地方。上網(wǎng)查詢(xún)，我也了解到陸道培院士是治療血液病的著名專(zhuān)家，陸道培醫(yī)院每年的移植數(shù)量在全國(guó)都名列前茅。好心的病友極力勸我們，別耽誤了孩子，一定要來(lái)陸道培醫(yī)院治療，那里才是最專(zhuān)業(yè)，最有經(jīng)驗(yàn)，最有保障的好醫(yī)院。

但我們對(duì)于偏居燕郊的陸道培醫(yī)院，當(dāng)時(shí)仍然非常的陌生。我們也擔(dān)心，人生地不熟，不知怎么跟醫(yī)院和醫(yī)生聯(lián)系，也不知小孩能否適應(yīng)北方的氣候與生活，最大的擔(dān)心是，這么一所民辦醫(yī)院究竟可靠不可靠。

（一）劉德琰主任化解疑慮

在我們有些猶疑不決的時(shí)候，是陸道培醫(yī)院移植科八病區(qū)主任劉德琰醫(yī)生給了我們信心。早在去年5月份時(shí)，病友將劉主任的名片推給了我，沒(méi)想到，劉主任很快就通過(guò)了我的微信。我把小孩的病歷、化驗(yàn)單及治療大致情況一一發(fā)給劉主任。

劉主任看后，說(shuō)我們小孩當(dāng)時(shí)的化療方案是2015版的。劉主任分析了我們小孩當(dāng)時(shí)的病情信息，果斷地判斷說(shuō)2015版化療方案早已升級(jí)為2018版，按最新的方案，我們小孩殘留偏高，加上有一個(gè)E2A-HLF基因陽(yáng)性，應(yīng)屬高危了，必須走移植，至于殘留實(shí)在不能轉(zhuǎn)陰就做CAR-T。

6月初，小孩在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院施行第3階段化療時(shí)突發(fā)高燒，醫(yī)生甚至開(kāi)出了病危通知單。我將血常規(guī)報(bào)告發(fā)給劉主任，他看后說(shuō)，中性粒細(xì)胞值偏小，免疫力低，只有等待免疫力上來(lái)后才能轉(zhuǎn)院來(lái)陸道培醫(yī)院。小孩發(fā)燒一個(gè)星期，醫(yī)生給上了靜脈人注射免疫球蛋白，每天幾千元的醫(yī)療費(fèi)，尤其是看著小家伙痛苦的樣子，我們的心沉重極了。在小孩發(fā)燒退下后，醫(yī)生又給我們小孩上了第4階段的化療。時(shí)間推移到7月初，這所公立醫(yī)院的科室主任找我們夫婦談話，說(shuō)我們家小孩血液中的殘留偏高，化療打不下，如要繼續(xù)化療則需加重下藥，但那樣風(fēng)險(xiǎn)更大。他說(shuō)，這種情況要移植，移植前還要做CAR-T。

沒(méi)想到，堅(jiān)持了2個(gè)多月的化療治療后竟然是這樣的結(jié)果，我們簡(jiǎn)直不敢相信。當(dāng)時(shí)，小孩的主治醫(yī)生也被臨時(shí)調(diào)換了，我們感到莫名其妙。而之前，我們?cè)鴶?shù)次問(wèn)第一位主治醫(yī)生，小孩要不要移植，她卻一直堅(jiān)持說(shuō)，不用，化療就可以了。這讓我們立即想到，陸道培醫(yī)院才是血液病的專(zhuān)科醫(yī)院，病友們也說(shuō)過(guò)，這里有豐富的治療經(jīng)驗(yàn)和最專(zhuān)業(yè)的治療技術(shù)。特別是回想起劉德琰主任最初給我們的分析判斷，竟然是特別準(zhǔn)確的，這讓我們更堅(jiān)定了帶小孩來(lái)陸道培醫(yī)院治療的決心。

（二）不一樣的治療

2020年7月11日，我們帶著小孩來(lái)到了燕郊開(kāi)發(fā)區(qū)，12日做了核酸檢測(cè)，13日順利入了院。這一切安排都得感謝劉德琰主任、顏述大夫和馬丹丹大夫，是劉主任幫我們確定什么時(shí)候可以帶小孩來(lái)醫(yī)院，并且確定有床位安排；是顏大夫耐心地指導(dǎo)我們?nèi)绾无k理入院手續(xù)；是馬大夫細(xì)心地告訴我們住院中每一個(gè)要注意的細(xì)節(jié)。

小孩住院，抽血化驗(yàn)檢查，在血液科進(jìn)行CAR-T治療，一晃就到了8月31日。CAR-T細(xì)胞回輸后不久，我們家小孩出現(xiàn)異常激烈的反應(yīng)，高燒40度以上，當(dāng)時(shí)非常危險(xiǎn)，血液科一病區(qū)石延澤大夫要我們夫婦那幾天在病床邊輪流守著小孩。張弦主任曾經(jīng)在一天之內(nèi)五次來(lái)查看我們孩子的病情。在張弦主任果斷施治下，小孩幸運(yùn)地脫離了細(xì)胞因子風(fēng)暴，最終迎來(lái)了CAR-T后的殘留清零、融合基因轉(zhuǎn)陰的好消息。

9月12日，小孩再次住院，準(zhǔn)備接受造血干細(xì)胞移植。9月16日入倉(cāng)，預(yù)處理幾天；9月25日回輸骨髓細(xì)胞；9月26日，回輸造血干細(xì)胞；9月27日，回輸臍帶血干細(xì)胞。10月12日，出倉(cāng)轉(zhuǎn)層流床。11月13日，移植后第一次出院。

這一氣呵成的治療過(guò)程，對(duì)于專(zhuān)業(yè)的化驗(yàn)、檢查、手術(shù)、用藥，我們并不懂。但讓我們感受很深的是，無(wú)論是醫(yī)生還是護(hù)士，陸道培醫(yī)院對(duì)于血液病人的治療與處理，及時(shí)而專(zhuān)業(yè)，尤其是個(gè)性化的治療方案及跟蹤隨訪，充滿(mǎn)了人性化，體現(xiàn)了以人為本的精神。

讓我們感到特別神奇的是，陸道培醫(yī)院除了能做移植外，還能做專(zhuān)業(yè)的血液方面的化驗(yàn)檢查，出具精準(zhǔn)的化驗(yàn)報(bào)告、骨（腰）穿報(bào)告和配型報(bào)告，而這在很多地方省級(jí)公立醫(yī)院根本做不到。當(dāng)時(shí)，我們小孩在湖南某著名醫(yī)院治療，骨（腰）穿化驗(yàn)都是送武漢或上海的實(shí)驗(yàn)室去做的，結(jié)果報(bào)告要等上一周多才能出來(lái)，而陸道培醫(yī)院一般不會(huì)超過(guò)三天就能出報(bào)告。

我們家小孩右手臂在湖南置PICC管，插管3次，CT掃描3次，最終只插了大半截，說(shuō)可能是我們家小孩血管的問(wèn)題，后來(lái)那里的醫(yī)生在小孩左手臂又重新植了PICC管。陸道培醫(yī)院移植八病區(qū)護(hù)士長(zhǎng)楊成給小孩右手臂重新置PICC管，非常順利地插到了正確的位置。

移植治療過(guò)程中，陸道培醫(yī)院所創(chuàng)造的無(wú)菌環(huán)境以及嚴(yán)格的安全衛(wèi)生管理，與我們小孩之前的醫(yī)院比較，真的是有天壤之別。小孩移植后，陸續(xù)出現(xiàn)了巨細(xì)胞病毒、膀胱炎和皮疹排異，劉德琰主任帶領(lǐng)下的團(tuán)隊(duì)總是耐心細(xì)致地給予及時(shí)的治療和用藥、護(hù)理指導(dǎo)和飲食指導(dǎo)。特別是劉德琰主任，對(duì)待住院病友也好，還是看門(mén)診的病友也好，總是十分親切而有耐心。病友們給他發(fā)信息，他再忙也會(huì)回復(fù)。有時(shí)，半夜里他都在回復(fù)我們病友的問(wèn)題。病友們反映，陸道培醫(yī)院的“主任”們，都沒(méi)有架子，不擺權(quán)威！

（三）感恩有您，陸道培

來(lái)到陸道培醫(yī)院治療的病人及家屬，絕大部分是感恩不盡陸道培院士，感恩不盡病區(qū)主任和主治醫(yī)生，也感激不盡那些知道或不知道名字的護(hù)理人員。

在燕郊，坐出租車(chē)，跟師傅說(shuō)：“去道培”，他們就知道我們是燕達(dá)陸道培醫(yī)院的病友。起初，聽(tīng)很多病友們反映，這里是血液病患者最后的希望。對(duì)醫(yī)院熟悉后，碰到每一位后來(lái)的病友，我也會(huì)經(jīng)常這樣說(shuō)：“道培”的專(zhuān)業(yè)水平很高，主任們醫(yī)術(shù)都很強(qiáng)，人也特別好。

我們崇敬陸道培院士，是他創(chuàng)辦這么好的醫(yī)院，培養(yǎng)出優(yōu)秀的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)。特別要感謝移植科八病區(qū)的劉主任、顏大夫、馬大夫，包括前期治療的血液科的張弦主任、石延澤大夫，以及所有不知名的醫(yī)生和護(hù)士。正是有了全體醫(yī)護(hù)人員的辛苦付出，更多的時(shí)候是默默的付出，才讓我們看到生的希望、活的力量！陸道培醫(yī)院的醫(yī)生們用實(shí)際行動(dòng)踐行著醫(yī)者仁心，踐行著大善大愛(ài)！

陸道培醫(yī)院的醫(yī)生們樸實(shí)、認(rèn)真、負(fù)責(zé)、溫和，無(wú)論是專(zhuān)業(yè)的治療，還是人性的關(guān)懷，讓我們真切感受到這個(gè)世界真的有好醫(yī)生，良心與醫(yī)德其實(shí)一直在，從未缺席！

無(wú)論前面還有多少困難要去克服，我們?cè)陉懙琅噌t(yī)院，我們就有了仰仗，有了力量，有了希望，有了未來(lái)！

斗轉(zhuǎn)星移在道培，仁心妙術(shù)喚春回。

情長(zhǎng)紙短難言謝，劫后重生笑傲梅。

謹(jǐn)以此詩(shī)作結(jié)，略表感恩之心