編者按：一位身材嬌小的陸道培醫(yī)院患兒的媽媽?zhuān)晃毁Y深的媒體人，四五年來(lái)帶著孩子在全國(guó)多家醫(yī)院輾轉(zhuǎn)，曾經(jīng)見(jiàn)證過(guò)許多病友的故事……深夜里她用鍵盤(pán)梳理過(guò)去的那段歲月，思考關(guān)于疼痛、病情、親情、友情、命運(yùn)，以及醫(yī)患關(guān)系。臨近春節(jié)，她飽含深情寫(xiě)了一篇文章，祝賀T米終于擺脫移植后肺排的困擾，同時(shí)也對(duì)道培醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員致敬。
她每一次敲擊鍵盤(pán)的初衷，都是為了傳播一點(diǎn)經(jīng)驗(yàn)傳播一點(diǎn)正能量，讓迷茫的眼睛看到光明，讓恐慌的心靈得到安定。醫(yī)路歷程中無(wú)論遇到怎樣的困難，只要相信醫(yī)院，相信醫(yī)生，辦法總比困難多。讓我們祝福他們一家終于守得云開(kāi)見(jiàn)月明！
2020年1月21日，大寒剛過(guò)，我的兒子T米移植后滿(mǎn)3年3個(gè)月了，大查一切安好。即使現(xiàn)在是嚴(yán)冬，但不妨礙我們?cè)谛闹卸加幸粋€(gè)春天：濕潤(rùn)、智慧、風(fēng)信子、充滿(mǎn)玫瑰和芍藥的芬芳。
四年前，因?yàn)楹⒆右浦睬暗囊淮文X血栓、一次腦出血導(dǎo)致他左腦硬膜下血腫，北京沒(méi)有一個(gè)醫(yī)院肯接接治T米，更不要說(shuō)愿意給他做造血干細(xì)胞移植，而要想根治他的白血病，移植是唯一的生路。
我擦干淚水帶著孩子歷經(jīng)輾轉(zhuǎn)，后來(lái)到陸道培醫(yī)院。見(jiàn)到紀(jì)樹(shù)荃教授和魏志杰大夫，起初我看到他們眼神中的猶豫，我據(jù)理力爭(zhēng)求他們收下這個(gè)孩子！第三天他們終于同意了，說(shuō)盡力一試。經(jīng)過(guò)各種復(fù)雜的——雖然我自學(xué)了四年白血病的護(hù)理和醫(yī)學(xué)常識(shí)，現(xiàn)在回頭看，因?yàn)門(mén)米的病情復(fù)雜，移植前的準(zhǔn)備工作真是讓醫(yī)生費(fèi)盡了心思。
就這樣，2016年10月，T米終于進(jìn)了移植倉(cāng)。這是我與兩位主任對(duì)接的第一個(gè)回合，因?yàn)槲医o他們講故事，他們動(dòng)了慈心，決定跟我和孩子一起打這一場(chǎng)硬仗。亞瑟.喬拉米卡利說(shuō)：“我在工作和生活中發(fā)現(xiàn)了一個(gè)絕對(duì)的真理——共情就是那束光，能穿透痛苦和恐懼的漫漫黑暗，找到我們生而為人的共通之處”。
2017年，T米移植后皮膚Ⅳ排異，渾身長(zhǎng)滿(mǎn)水泡，出血性膀胱炎，尿血8個(gè)月，做了兩次膀胱鏡手術(shù)才好；2018年，孩子神經(jīng)排異導(dǎo)致不能吃飯喝水，一根胃管插了兩個(gè)月，下半年又遭遇真菌感染，總是咳嗽；2019年2月，咳嗽到大出血，北京呼吸科大夫說(shuō)排異導(dǎo)致支氣管廣泛性擴(kuò)張，小氣道阻塞，實(shí)在不行就得做肺移植。孩子開(kāi)始24小時(shí)吸氧，血氧曾經(jīng)一度掉到80多。我整個(gè)人都瘋了，整天推著他，背著不銹鋼氧氣罐子來(lái)來(lái)回回跑醫(yī)院。
魏志杰主任讓我?guī)е⒆与S時(shí)可以去辦公室找他診療調(diào)藥，每次都是細(xì)細(xì)地問(wèn)，小心地列出方案。管床的高康大夫總是關(guān)心我家為啥不及時(shí)大查，是不是這么多年熬下來(lái)費(fèi)用不夠了？他每次見(jiàn)到T米就蹲下來(lái)拉著孩子的手，耐心聽(tīng)孩子叨叨......
骨髓移植科七病區(qū)的醫(yī)生們管T米叫“排異小達(dá)人”，護(hù)士們一聽(tīng)說(shuō)T米要來(lái)住院了，頭就大了，因?yàn)門(mén)米身上基本沒(méi)有血管可以打進(jìn)針去，扎針成為考驗(yàn)護(hù)士技能一個(gè)難題。歷經(jīng)各種種種周轉(zhuǎn)、住院、會(huì)診、換藥、新方案聯(lián)合治療……2019年10月，T米開(kāi)始“脫氧”，肺排完全被控制住了——醫(yī)生、家屬包括我的小T米終于可以長(zhǎng)出一口氣。長(zhǎng)期往返醫(yī)院照顧孩子，幾年相處下來(lái)，我們和七病區(qū)所有的醫(yī)護(hù)，包括保潔阿姨都成了熟悉的人，與其說(shuō)我們是醫(yī)患關(guān)系，不如說(shuō)是朋友和家人。
這三年多的抗排異抗感染能一路走下來(lái)，并取得階段性的勝利，需要我們家屬和醫(yī)院和醫(yī)生彼此足夠的真誠(chéng)和信任——我們講故事，他們聽(tīng)故事，然后醫(yī)患雙方花時(shí)間在這些講述中尋找意義，找到一個(gè)共同的線索，幫助我們?cè)趩?wèn)題上找到一個(gè)前進(jìn)的方向，找到能穿透黑暗、指明道路的那束光。
我們不過(guò)是千萬(wàn)個(gè)家屬中的一個(gè)，道培醫(yī)療團(tuán)隊(duì)能不斷創(chuàng)造一個(gè)又一個(gè)奇跡，與88歲高齡的陸院士是分不開(kāi)的，米壽之年的他仍堅(jiān)持在臨床，把每周出門(mén)診當(dāng)成快樂(lè)的事情。2019年，他們首次突破年度造血干細(xì)胞移植千例大關(guān)，這也讓他們?cè)谥袊?guó)造血干細(xì)胞移植例數(shù)年度統(tǒng)計(jì)中，與北大人民醫(yī)院血研所一起，首度成為全國(guó)移植例數(shù)過(guò)千例的造血干細(xì)胞移植單中心。陸院士更是榮獲共和國(guó)建國(guó)70周年榮譽(yù)獎(jiǎng)?wù)拢瑯s獲“醫(yī)學(xué)十大泰斗”。所有的榮譽(yù)都是實(shí)至名歸，陸道培院士帶領(lǐng)的這支團(tuán)隊(duì)歷年來(lái)不知救了多少人，實(shí)際意義上來(lái)講，是拯救了無(wú)數(shù)個(gè)白血病家庭。
這幾天武漢出現(xiàn)了新型冠狀病毒，讓我想起北京清華醫(yī)院副院長(zhǎng)王仲教授說(shuō)過(guò)的話，他接受《中國(guó)青年報(bào)》采訪時(shí)說(shuō)：“非典期間給人一個(gè)為深刻的感受，就是那場(chǎng)災(zāi)難面前的醫(yī)患關(guān)系，透明、信任、忠誠(chéng)、堅(jiān)定?！贬t(yī)患關(guān)系其實(shí)也是人際關(guān)系中微妙奇妙的一種。
約瑟夫.坎貝爾說(shuō)“一道光芒閃過(guò)，我們的現(xiàn)實(shí)生活崩塌，這時(shí)你才意識(shí)到你和他人實(shí)為一體”。我們真的就是一體，沒(méi)有陸道培醫(yī)院的醫(yī)生和護(hù)士，就沒(méi)有T米的今天，是他們與我們一起穿越排異的風(fēng)暴與苦痛。一束穿越層層黑云的光，假如它有神奇的力量，我愿意稱(chēng)其為“道培之光”。
《水知道答案》一書(shū)的作者，日本江本勝博士發(fā)現(xiàn)人們正面有愛(ài)心的禱告或鼓舞人心的韻律，能讓冰晶變成美不勝收的六角形結(jié)晶，相反負(fù)面和譴責(zé)的念頭下，水所生產(chǎn)的半結(jié)晶沒(méi)有任何美感?？茖W(xué)家們更發(fā)現(xiàn)有愛(ài)心的善念能祝福水，形成更精細(xì)的小分子團(tuán)。而我們身體有60%的都是水。善念讓我們更健康。惟愿我們無(wú)論在治療的哪個(gè)階段，都保有感恩之心，每天心懷感激入睡，在感恩中醒來(lái)。這也是T米7個(gè)月脫氧的秘訣之一吧。愿我們都能穿越風(fēng)暴，抵達(dá)我們?cè)谛闹械拇禾臁?/p>
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