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截止2024年9月30日

患者故事|康復(fù)之路上的感悟

諾貝爾文學(xué)獎(jiǎng)獲得者日本作家大江健三郎,28歲的時(shí)候有了長(zhǎng)子大江光,嬰兒的頭蓋骨先天異常,雖經(jīng)治療免于夭折,卻留下了無(wú)法治愈的后遺癥。大江健三郎和妻子一起照顧陪伴培養(yǎng)大江光,讓他像健全人一樣步入社會(huì)?!安徽撋罱o了我們什么,我必須擁抱生活。用不同的方式?!薄蚁胗眠@句話(huà)與道培病友們共勉。

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正在指揮的光

近幾年,我一直斷斷續(xù)續(xù)地在看大江健三郎的作品,他是1994年獲諾貝爾文學(xué)獎(jiǎng)的日本作家。注意到他,是因?yàn)樗拈L(zhǎng)子大江光和他獨(dú)特的作品。

1963年,他的長(zhǎng)子一生下來(lái)腦袋里就有一個(gè)巨大的腫瘤,所以出生的第一天就上了手術(shù)臺(tái),進(jìn)行腫瘤摘除手術(shù)。摘除腫瘤之后,就是一個(gè)智障的孩子,還經(jīng)常毫無(wú)征兆地癲癇發(fā)作。

在醫(yī)學(xué)上被斷定只有幾年的壽命的大江光,如今已經(jīng)50多歲了。他不僅學(xué)會(huì)了寫(xiě)字,還學(xué)會(huì)多個(gè)國(guó)家的語(yǔ)言,出了個(gè)人鋼琴專(zhuān)輯,在殘疾人福利工廠(chǎng)上班。更有意思的是大江健三郎的很多作品都會(huì)寫(xiě)到他的長(zhǎng)子,甚至在他29歲的時(shí)候,就寫(xiě)出以孩子生病為背景的《個(gè)人的體驗(yàn)》,這么多年,他忠實(shí)地記錄了長(zhǎng)子的很多治療故事。

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光的童年時(shí)代

陪伴一個(gè)殘疾兒童長(zhǎng)大,本身做這個(gè)決定就需要巨大的勇氣。而讓他獲得人基本的生活自理能力,收獲一種做人的尊嚴(yán)與樂(lè)趣,更需要的是愛(ài)與長(zhǎng)久的耐心。有人說(shuō),沒(méi)有他的長(zhǎng)子光,就沒(méi)有獲得諾貝爾獎(jiǎng)的大江健三郎,實(shí)際上,在光出生之前,1958年,他就發(fā)表了具有標(biāo)志性意義的短篇小說(shuō)《飼育》,獲得第39屆芥川文學(xué)獎(jiǎng),以職業(yè)作家的身份正式登上日本文壇。他在《巴黎評(píng)論》里接受記者采訪(fǎng)的時(shí)候說(shuō),我必須擁抱我的生活。

是??!我們都必須擁抱我們的生活,無(wú)論生活給了我們什么,我們都只能擁抱我們的生活,用不同的方式。與其說(shuō)大江健三郎成就了兒子,不如說(shuō)他靠文字來(lái)救贖自己,而他的文字又感染了很多康復(fù)的家庭。比如我。

康復(fù)的家庭,特別是有缺陷孩子的家庭,全家都會(huì)自然產(chǎn)生了一種共生的關(guān)系。大江健三郎每天要花很長(zhǎng)的時(shí)間接送在殘疾人福利工廠(chǎng)上班的兒子,起初他也沮喪、抱怨甚至生氣——特別是在他正好構(gòu)思一個(gè)情節(jié)的時(shí)候,總要不斷被打斷去接送他,憋了一肚子的火氣去接兒子,兒子看到父親不高興,他的情緒也不好,兩人經(jīng)常對(duì)立。隨著年齡的增長(zhǎng),大江光也發(fā)胖了,有時(shí)候在路上走著走著,就開(kāi)始癲癇了,大江健三郎根本掌控不住身體比他還重的長(zhǎng)子……

受照顧者與照顧者之間的這種無(wú)力感和火氣,特別讓我感同身受——作為病人,經(jīng)常會(huì)因?yàn)樽约盒枰闊﹦e人而生自己的氣;作為家屬,也會(huì)因?yàn)樾枰冻鎏嗟臅r(shí)間和體力而心力交瘁。幸好的是,他們各自找到了和解的方式——大江光用的是音樂(lè),大江健三郎靠的則是文字。

而對(duì)于我們這些白血病的普通家庭,我們唯一能夠依靠的就是彼此的愛(ài)與理解。

大江健三郎說(shuō),他驕傲的事情就是,讓身患?xì)埣驳膬鹤佣昧薲ecent,即人道的寬容、幽默和值得信賴(lài)的人格。

生而為人,大的滿(mǎn)足莫過(guò)于此。

父親聽(tīng)完智障的兒子大江光的鋼琴演奏會(huì)之后這樣寫(xiě)道:

光通過(guò)表現(xiàn)自己的悲傷與痛苦,得到康復(fù)的力量以及為心靈療傷的力量。我同時(shí)認(rèn)為,這不僅僅局限于表現(xiàn)者自身,對(duì)于接受他表現(xiàn)的人也有同樣的效果。這就是藝術(shù)的神奇之處。表現(xiàn)者通過(guò)自己創(chuàng)作的音樂(lè)和文字,必然不得已會(huì)去觸碰藏于靈魂深處的陰郁面,對(duì)他們來(lái)說(shuō)這是一個(gè)巨大的不幸;然而他們通過(guò)自己的表現(xiàn)同時(shí)也會(huì)使得自身得到治療和康復(fù),這很不可思議——甚至可以說(shuō)是幸福。觸及靈魂的不幸和得到康復(fù)的幸福相互交織,不斷積累。

另外一個(gè)重要角色是他任勞任怨的妻子由佳里,日本導(dǎo)演世家的千金,她與這個(gè)家庭和和解的方式是手繪。她把孩子們每個(gè)重要的時(shí)刻都手繪下來(lái),她不僅要照顧光這個(gè)獨(dú)特的孩子,還有兩個(gè)健康的孩子和整個(gè)家庭。每次翻到她手繪的這些野花,看到她和孩子們玩樂(lè)的場(chǎng)景,就覺(jué)得她的內(nèi)心真的很安靜,她的整個(gè)都是安靜溫柔的模樣。

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光與弟弟妹妹在一起

像我們些移植后走向康復(fù)的家庭,每天會(huì)面對(duì)各種棘手的情況——護(hù)理、清潔、買(mǎi)菜做飯、調(diào)整食譜、吃藥、復(fù)查……成人還好一些,未成年的小孩子有時(shí)候會(huì)無(wú)緣無(wú)故地發(fā)火——打翻飯菜、摔壞玩具,無(wú)故哭鬧……每次出現(xiàn)這些狀況的時(shí)候,我就想到大江健三郎筆下的文字,于是,默默擦去眼角的淚水,轉(zhuǎn)身收拾地上的一片狼藉。所幸的是,我們還可以閱讀可以寫(xiě)字,既然地上的一片狼藉可以打掃,那么,康復(fù)的生活就不能一片狼藉。我經(jīng)常講,上大學(xué)要四年畢業(yè),白血病要五年康復(fù),五年之后,當(dāng)我們徹底“脫白”,我們也畢業(yè)了。

經(jīng)此一遭,我們內(nèi)心所有的潛能都被激發(fā)出來(lái),常人無(wú)法想象的苦難成為我們每餐必備的苦酒,一飲而盡或是慢慢獨(dú)嘗,終的結(jié)果都是脫胎換骨。此刻的我們,一如重過(guò)一輪人生,將自己的身心都凈化到嬰兒的階段,開(kāi)始了嶄新。

 ——《生如夏花》

 

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