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道培醫(yī)療數(shù)據(jù)
CAR-T治療
1663
異基因移植案例
10675
親緣半相同案例
7738
總移植案例
10797
截止2024年9月30日

患者故事|醫(yī)者仁心

——向陸道培醫(yī)院的醫(yī)生和護(hù)理人員致敬

一位在陸道培醫(yī)院行造血干細(xì)胞移植后的青年工程師,一位曾經(jīng)的運(yùn)動(dòng)健將,用工科的嚴(yán)謹(jǐn)飽滿(mǎn)的熱情,梳理了自己從化療到移植、從移植后的抗感染到日常護(hù)理半年多的醫(yī)路歷程和自身感受,從恐慌無(wú)助到信心滿(mǎn)滿(mǎn),自己編輯成文章發(fā)表出來(lái)。就像這位先生自己說(shuō)的那樣,我們轉(zhuǎn)載這篇文章,也是希望通過(guò)這個(gè)成功的案例激勵(lì)更多的白血病患者,讓他們少走彎路,早日走到康復(fù)的道路上。

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作者在潮白河畔散步時(shí)休憩

我是一名華為的通信工程師,39歲, 2017年10月確診為急性髓系白血病, 是陸道培醫(yī)院26病區(qū)的病人。

我先后輾轉(zhuǎn)于西安、成都的醫(yī)院,后北上來(lái)到陸道培醫(yī)院求醫(yī)。我非常慶幸自己在確診后的第一個(gè)月就選擇了陸道培醫(yī)院,而后在這里得到了好的救治。目前我已經(jīng)在陸道培醫(yī)院完成了親緣半相合造血干細(xì)胞移植。我們一家從2017年12月初到達(dá)北京時(shí)的惶恐和無(wú)助,到2018年4月底我完成移植,全家充滿(mǎn)信心。在求醫(yī)過(guò)程感受良多,現(xiàn)在記錄下我的經(jīng)歷,希望我的成功案例能為更多的白血病患者指出一條明路。

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我的治療歷程

在陸道培病人首先是一個(gè)“人”,是一個(gè)被善待的靈魂

 在其他醫(yī)院,病人一旦進(jìn)了醫(yī)院就和進(jìn)了監(jiān)獄一樣,失去了自己的名字,變成了“18床”、“加10床”。到了陸道培醫(yī)院后,不管是醫(yī)生還是護(hù)士都會(huì)以病人的名字來(lái)稱(chēng)呼,這讓病人充分地感受到了來(lái)自醫(yī)務(wù)人員的尊重。 我認(rèn)為這是陸道培醫(yī)院的企業(yè)文化自然生長(zhǎng)出來(lái)的,不是人為的硬性要求。 舉一個(gè)例子,我在移植倉(cāng)18倉(cāng)治療的時(shí)候,外面在進(jìn)行紫外線(xiàn)消毒的時(shí)候,有一束光會(huì)透過(guò)小窗口照到我的臉上,而倉(cāng)里的一個(gè)男護(hù)士,我們叫他李垚哥,總會(huì)用一個(gè)護(hù)理盒子默默的擋住那個(gè)紫外光,我醒來(lái)以后才發(fā)現(xiàn)。 這樣細(xì)微的動(dòng)作讓我非常感動(dòng)。 每天凌晨5點(diǎn)會(huì)采血化驗(yàn)、封管,垚哥每次都盡量不吵醒我,安靜地操作。 包括我所在的26病區(qū)所有的護(hù)士對(duì)病人都很好。。

 我的病區(qū)主任—魏志杰大夫,管床醫(yī)生—岳冠嵐大夫,工作日每天都會(huì)到病房來(lái)看我,給我解說(shuō)我的病情和他們的治療計(jì)劃。 做第一次化療的時(shí)候,由于用藥的原因,我出現(xiàn)了發(fā)燒。周末本來(lái)醫(yī)生不上班,岳醫(yī)生專(zhuān)門(mén)到病房來(lái)看我的情況,噓寒問(wèn)暖,讓我深受感動(dòng)!

 在我進(jìn)倉(cāng)的30天里,幾乎每天魏主任和岳大夫都會(huì)來(lái)倉(cāng)里看我,問(wèn)我在看什么書(shū),干什么事情,和我隨意地聊天,聽(tīng)我講一下無(wú)線(xiàn)數(shù)據(jù)如何通過(guò)骨干網(wǎng)上互聯(lián)網(wǎng),我也聽(tīng)主任給我講國(guó)際上新的處理白血病的方案和流派。 每次看到魏主任和岳大夫都讓我心情愉快信心百倍!

我不想做橫向?qū)Ρ?,但是以上的情況在我之前住院的兩家醫(yī)院真的沒(méi)有出現(xiàn)過(guò)。那兩家醫(yī)院,我入院后基本上沒(méi)有見(jiàn)過(guò)主任,更別提天天來(lái)看你,和你聊天了。 管床大夫也是如蜻蜓點(diǎn)水一樣,帶著一大幫實(shí)習(xí)生洶涌而來(lái),到每個(gè)病床前說(shuō)30秒不到就呼嘯而去。 也絕對(duì)不會(huì)和病人家屬交流診療進(jìn)展。

在陸道培醫(yī)院,我感覺(jué)醫(yī)生護(hù)士就是我認(rèn)識(shí)多年的朋友,他們也把我當(dāng)作一個(gè)有血有肉有感情的人, 每一個(gè)病案都是他們的一個(gè)作品,他們?yōu)橹斡粋€(gè)病人而感到驕傲,為自己的病人病情惡化,或者其他的原因離去而感到痛心。而在之前的醫(yī)院,我感覺(jué)自己就是一個(gè)符號(hào),完全得不到尊重。

專(zhuān)業(yè)的護(hù)理

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感染控制

“感染控制!感染控制??!感染控制?。。 敝匾氖虑檎f(shuō)三遍。為什么白血病治療那么困難,花費(fèi)貴?因?yàn)橐坏└腥荆委煾腥镜馁M(fèi)用也許會(huì)遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于化療費(fèi)用甚至移植費(fèi)用,并且會(huì)對(duì)病人的身體造成不可逆的影響。

我能夠感受到的陸道培醫(yī)院,在抗感染控制方面非常專(zhuān)業(yè)并且經(jīng)驗(yàn)豐富。 病房都是雙人病房或單間,每個(gè)病房嚴(yán)格限制陪護(hù)人員數(shù)量,醫(yī)護(hù)人員進(jìn)入病房一定是戴口罩的,這就避免了病人的交叉感染。

對(duì)比其他醫(yī)院,血液科是4人間,甚至6人間,加上陪護(hù)人員,一個(gè)房間超過(guò)12個(gè)人,我甚至目睹過(guò),一個(gè)病人來(lái)了6位親人探視,圍著病床吃宴席的情況。 而血液科的病人化療后,抵抗力幾乎等于0,這種環(huán)境不感染是幾乎不可能的。往往導(dǎo)致一次化療沒(méi)有打完,結(jié)果治療感染的費(fèi)用就花了幾十萬(wàn), 后病人的免疫機(jī)能越來(lái)越低,身體條件不能夠支持后續(xù)治療。在之前的醫(yī)院,有一個(gè)病人,23歲,現(xiàn)役軍人,打了4個(gè)化療后,肺部感染,發(fā)燒30天,用好的抗生素也 沒(méi)有用,后放棄治療了。而在陸道培醫(yī)院,我沒(méi)有看見(jiàn)一個(gè)病人,也沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)一個(gè)病人化療期間感染的。 幾乎都是平平穩(wěn)穩(wěn)做完化療。

快速響應(yīng),持續(xù)改進(jìn)

 我移植后出倉(cāng),在26病區(qū)住院,我給岳醫(yī)生提出能不能讓護(hù)士進(jìn)病房的時(shí)候穿隔離衣,這樣對(duì)我更安全一些。 岳醫(yī)生馬上就給護(hù)士長(zhǎng)提出來(lái),第二天,所有護(hù)士進(jìn)入移植后病人的病房都按照要求穿隔離衣了。 “以患者為中心”,快速響應(yīng),持續(xù)改進(jìn),這就是一個(gè)能夠打勝仗的團(tuán)隊(duì)的作風(fēng)。 這一點(diǎn)和我們?nèi)A為很像。

對(duì)于護(hù)理工作的重視,特別是家人的衛(wèi)生習(xí)慣、飲食準(zhǔn)備和日常護(hù)理。醫(yī)院的護(hù)士長(zhǎng)每周四會(huì)有各種主題的護(hù)理宣教,講得非常詳細(xì)。 在微信上面也建立了多個(gè)病友群、護(hù)理群, 病人和病人家屬都可以在上面給護(hù)士長(zhǎng)提問(wèn),護(hù)士長(zhǎng)都會(huì)及時(shí)詳細(xì)作答。

白血病是一種很復(fù)雜的病,移植后的護(hù)理,飲食更是和平常人完全不一樣。 但是通過(guò)參加一次次宣教,大量的提問(wèn)/解答, 讓家屬們都慢慢成為了“護(hù)理專(zhuān)家 ”。  

一切都防患于未然。 對(duì)于病人的感染,陸道培醫(yī)院的醫(yī)生護(hù)士一旦發(fā)現(xiàn)病人的指標(biāo)有一點(diǎn)異常,馬上進(jìn)行控制,避免感染發(fā)生,不會(huì)等到已經(jīng)開(kāi)始感染,或者大規(guī)模感染后再進(jìn)行處理。 而對(duì)于護(hù)理工作,口腔護(hù)理、肛周護(hù)理都有非常嚴(yán)格的要求,病人和病人家屬也執(zhí)行得很好,避免了由于護(hù)理不當(dāng)而導(dǎo)致的粘膜破損和感染。 這樣就相對(duì)縮短了治療周期,節(jié)省了治療費(fèi)用。 

領(lǐng)先全國(guó)的醫(yī)療水平

白血病的治療是高精尖的技術(shù),對(duì)于病人的治療也是因人而異的。 不是像書(shū)里講的,M2就是什么方案,M5一定是什么方案。

我只舉一個(gè)小例子, 對(duì)于化療執(zhí)行過(guò)程中的藥物調(diào)整。 我在之前的醫(yī)院就是一個(gè)3+4的方案,醫(yī)生也說(shuō)每個(gè)病人都是按照這個(gè)方程式走的。

但在陸道培醫(yī)院,有一個(gè)很詳細(xì)很精確的藥物調(diào)整方案,紀(jì)樹(shù)荃教授基于我的身體情況和每天的表現(xiàn),一個(gè)藥物一個(gè)藥物給我作調(diào)整,讓我在第一個(gè)化療后就把癌細(xì)胞打到0,殘留打到0.5;而為了我預(yù)后更好,復(fù)發(fā)率更低,第二個(gè)化療,更是用了美國(guó)剛剛上市的新藥,將我的癌細(xì)胞、殘留和基因都打到了0, 以完美的狀態(tài)進(jìn)移植倉(cāng)。 紀(jì)老作為享受?chē)?guó)務(wù)院津貼的專(zhuān)家能夠?yàn)槲乙粋€(gè)普通病人制定方案,我深感榮幸!

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化療歷程

眼界開(kāi)放的醫(yī)生

在我移植出倉(cāng)后,魏主任、岳大夫密切地關(guān)注我的各種指標(biāo)。當(dāng)從幾百項(xiàng)指標(biāo)里面發(fā)現(xiàn)肌酐比較高的時(shí)候,他們認(rèn)為有兩種原因:1.病毒;2.腎臟排異。但是這方面他們不能充分確定。他們獲悉清華長(zhǎng)庚醫(yī)院的一個(gè)專(zhuān)家是移植后腎病專(zhuān)家,于是開(kāi)始準(zhǔn)備材料,讓我愛(ài)人帶著我的檢查報(bào)告找清華長(zhǎng)庚醫(yī)院的腎病專(zhuān)家會(huì)診。這個(gè)專(zhuān)家確定是腎臟排異,并肯定了魏主任治療腎排的方案。我覺(jué)得頂級(jí)的醫(yī)生一定是具備開(kāi)放性的胸襟,為了病人,謙虛地請(qǐng)教同行,取長(zhǎng)補(bǔ)短。 

寫(xiě)在后

“兩岸猿聲啼不住,輕舟已過(guò)萬(wàn)重山!”2018年5月,移植成功的我走在初夏的潮白河邊,看著燈火通明的陸道培醫(yī)院住院樓,內(nèi)心平靜而淡定,對(duì)未來(lái)的生活充滿(mǎn)了希望。我的治療還在繼續(xù),要經(jīng)過(guò)漫長(zhǎng)的五年排異期,才能算是真正意義上的“痊愈”。有道培優(yōu)秀的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)作我的堅(jiān)強(qiáng)后盾,我有信心戰(zhàn)勝疾病,取得終的勝利!終我將回到鐵人三項(xiàng)的賽場(chǎng),完成人生的“大鐵”。

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