論貝寶小朋友移植后1000天的康復(fù)經(jīng)驗
這是我們轉(zhuǎn)載的T米媽媽的第三篇文章,這次她寫的是“別人家的孩子”——貝寶。貝寶和T米在燕達陸道培醫(yī)院的同一個病區(qū),一年多的相處,T米媽媽用細(xì)膩的筆觸為我們勾勒出一個六七歲患兒的形象。
“你永遠(yuǎn)無法徹底了解一個孩子的內(nèi)心,特別是有藝術(shù)氣質(zhì)的孩子”——田老師。安靜乖巧的貝寶就是一個有藝術(shù)氣質(zhì)的患兒,2013年罹患ph+B急淋白血病,2015年3月18號入院,5月21號做造血干細(xì)胞移植,2016年底出院回到家鄉(xiāng),剛剛度過移植后的1000天……期間多少苦痛多少壓力和焦慮,非親歷者無法感同身受。貝寶一家用樸素的樂觀面對這一切,舉重若輕反而能守得云開見月明。事實證明,良好的心態(tài)愉悅的情緒確實有利于緩解病情,關(guān)鍵還有來自親人的愛。9歲的貝寶,他們一家的故事必將帶給更多病友一些激勵與啟迪。
2016年我?guī)е?spanstyle="font-family:calibri;">T米剛到道培,就聽說有個小朋友要拍賣自己的畫,為自個籌集醫(yī)藥費。于是,我就聯(lián)系兩個熱心公益的朋友幫忙要促成這項拍賣,一來二去的我就和這個與我兒子同一病區(qū)的貝寶熟識起來。
他是我見過的移植后聰明孩子里穩(wěn)定的,開心孩子里溫和的小朋友。
他現(xiàn)在已經(jīng)康復(fù)回到家鄉(xiāng)返回學(xué)校讀書了。
今天特別想跟大家分享一下這個急淋B高危的小朋友移植后1000天的康復(fù)經(jīng)驗。
1、專注做一件事情,上帝就會降臨。
剛見面的時候貝寶大概是7歲,他比普通的7歲大的小朋友來得沉穩(wěn),對于自己的病情了如指掌,說起來頭頭是道,一個真真的小大人。
他帶著一些彩泥,來看我家娃,對我說:“阿姨,我要給弟弟捏個恐龍”
我們這些大人們聒噪著討論其他。他安靜地在一旁,三兩下就捏好一只蜿龍給娃了,娃開心得不得了。初來乍到的T米就盼望著有哥哥姐姐看得起他,同他一起玩。
我看著他捏的恐龍,不知道是恐龍挽救了他,還是他創(chuàng)造了他想象中的那一個沒有疼痛的恐龍。
來自農(nóng)村的他們經(jīng)濟壓力確實堪憂,即使獲得了V愛的資助做了造血干細(xì)胞移植,但移植后的抗排異抗感染的經(jīng)費一直是他媽媽縈繞心頭的壓力。貝寶媽媽當(dāng)時無疑是相當(dāng)焦慮,她經(jīng)常把孩子丟到醫(yī)院,自己就出門去找錢了。
貝寶一個人在醫(yī)院的時候,就靜靜地打開筆盒,開始畫畫,各式各樣的恐龍躍然紙上,他瞬間從現(xiàn)實跳脫到了他的理想,每一只龍都有自己的情緒,每一只龍都有自己的故事。他的手在揮動,他的腦子在想象,他沉浸在自己創(chuàng)造出來的恐龍里,笑瞇瞇的,好像白血病這件事和他無關(guān)。
每個人有一項興趣愛好是很重要的事情——畫一幅畫,唱一首歌,彈一個小時的鋼琴……
而反觀我們很多的小朋友,離開iPad、電腦、手機就沒法安靜下來,醫(yī)院的長期治療生活,讓大多數(shù)孩子的內(nèi)心無法平靜,只能到處找各種電子產(chǎn)品打發(fā)時間,各種游戲、各種嘈雜的信息紛紛涌入他們的腦海里,長此以往反而讓他們更加煩躁不安,心神不寧。
我們這些得病的孩子守住精氣神兒很重要,特別需要靜養(yǎng),這樣才能保證心安不懼,生命的種子不被打擾才能萌發(fā)生機。
2、父母愛的滋養(yǎng)讓孩子很放松,放松就是好的免疫力。
貝寶移植后一年半左右就回老家了。
回到老家后,媽媽開始調(diào)整心態(tài),覺得既然生病是無法改變的事實,那就放下所有的包袱,陪他做一些讓他開心的事情。
貝寶想種多肉植物,沒有花盆,去市面購買花盆不僅貴而且不喜歡。貝寶爸爸就去后山,找了很多老樹樁,挖了回來,把皮去掉,順應(yīng)著樹根的形狀雕了很多花盆,貝寶想種多少就種多少。爸爸還砍來山上楠竹,制作成花盆后,還不忘記刻幾個蠟筆小新的動畫人物讓貝寶給個評價。
貝寶想種花,貝寶爸爸就變身為“木匠”,自己用木頭打了一個花架;
貝寶想養(yǎng)魚,貝寶爸爸就變身“魚缸造型師”——他從街上弄來一個大大的玻璃魚缸,魚缸總共分兩層,第一層是貝寶爸爸雕琢搭建的“老牛松石”、“庭院童子”、“小橋流水”……水從洞口流出,滑過老牛的背,流到小橋底下,才順流到第二層……真是構(gòu)思精巧??!而所有的材料都來自山上都出自貝寶爸爸的一雙巧手。
江浙一帶的人們都心靈手巧嗎?清末“手工達人”沈三白的遺風(fēng)真的傳承至今?家在蘇州的沈三白,他在家自己剪裁盆景、自制微型景觀——“用宜興窯長方盆疊起一峰:偏于左,而凸于右,背作橫方紋,如云林石法,巉巖凹凸,若臨江石磯狀。虛一角,用河泥種千瓣白萍。石上植蔦蘿,俗呼云松……”這閑情逸致不要太悠哉!
魚缸的第二層是魚兒游玩的地方,魚兒是父母允許貝寶唯一養(yǎng)的小動物,這些魚兒也是他們從家門前的小河里撈回來的。一切都要來自大自然。
有這樣的父母,夫復(fù)何求?父母身體力行,是對孩子好的愛和教育,這種愛的滋養(yǎng),純真、樸實、真切。難怪貝寶不僅心態(tài)越來越好,身體也越來越健康。
哪一個父母不愛自己的孩子呢?愛的表達各種各樣,但是這種貼近泥土和大自然的愛也許更有營養(yǎng),特別滋養(yǎng)我們這些獲得新生的孩子們。
真是羨慕!我們家也有個田園夢,本來想著娃好一些,我們就住到鄉(xiāng)下親近土地,娃他爸摔泥巴燒瓷,我伺候一些花花草草,不問世事了?!谤Z湖山下稻粱肥,豚柵雞塒半掩扉”——這是我們的夢想。如今我家娃病情向好暫時出院了,離我們夢想成真的那一天越來越近。
在千里之外的潮白河畔,向貝寶和他的爸爸媽媽問聲好,祝你們越來越好!我和T米以及26病區(qū)的朋友們都很想你!