患者故事 | 從每天三次報(bào)“病?！钡揭浦埠笃吣?，19歲的她迎來(lái)了自己的人生大考

2016年11月，11歲的文文（化名）在毫無(wú)預(yù)兆的情況下，確診為急性T淋巴細(xì)胞白血病，二十天的時(shí)間里，每天三次報(bào)病危。父母惶恐不安，每天以淚洗面?；叵朐?jīng)的經(jīng)歷，文文的媽媽說(shuō)，有痛苦不堪，但更多的是感恩和自豪，感恩給予我們愛(ài)與支持的好人，感恩給予孩子重生的河北燕達(dá)陸道培醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員們，也為孩子自豪，為自己自豪，為了沒(méi)有辜負(fù)的那份愛(ài)與堅(jiān)守自豪。

急性淋巴細(xì)胞白血病，每天三次報(bào)“病?！?/strong>

2016年11月，我女兒文文（化名）在毫無(wú)預(yù)兆的情況下，確診急性淋巴細(xì)胞白血病。當(dāng)時(shí)就報(bào)了病危，這一報(bào)就是二十天，每天三次，天天如此。那段時(shí)間，我們是在淚水、痛苦和恐懼中熬過(guò)來(lái)的。

當(dāng)時(shí)的心情是黑色的，但我們也想努力尋找一點(diǎn)希望。

在得知孩子無(wú)法通過(guò)化療就能治愈的情況下，我們多方打聽(tīng)，病友推薦了河北燕達(dá)陸道培醫(yī)院。選擇總是痛苦的，帶著未知的將來(lái)，一期化療后，我們開(kāi)啟了新疆到河北的路途。

如今我們?nèi)易顟c幸的就是選擇了這家醫(yī)院。女兒曾說(shuō)，感謝我選擇了這里，如果沒(méi)有燕達(dá)陸道培醫(yī)院，沒(méi)有周葭蕤主任，很可能我們已經(jīng)陰陽(yáng)兩隔。

選擇陸道培醫(yī)院，一起朝著希望和光芒努力

到河北的第二天，我們就辦理了住院。住院的那段時(shí)間，周葭蕤主任和團(tuán)隊(duì)醫(yī)護(hù)人員給了我們?nèi)易畲蟪潭鹊年P(guān)心和愛(ài)護(hù)，幫助我們正確認(rèn)識(shí)白血病，給予了我們戰(zhàn)勝白血病的勇氣和信心。

移植后三個(gè)月的文文

移植后半年的文文

在周葭蕤主任團(tuán)隊(duì)的專(zhuān)業(yè)治療下，我的女兒順利挺過(guò)了化療、放療、移植和排異反應(yīng)的難關(guān)。出院后，即使遠(yuǎn)隔千里，周主任也是第一時(shí)間為孩子身體狀況所帶給我們的困惑和疑難給予答復(fù)。我們也緊跟著她的團(tuán)隊(duì)，一起朝著希望和光芒努力。

時(shí)光荏苒，光陰似箭，如今我的女兒已經(jīng)移植完七年了，我們?nèi)胰诵脑赋烧?，她也?1歲的懵懂兒童長(zhǎng)成了亭亭玉立的大姑娘了。明年6月，她將完成她生命中的又一件大事—參加高考。

愛(ài)能創(chuàng)造奇跡，堅(jiān)守才有希望

抗“白”七年，如果說(shuō)感觸，最深的有兩點(diǎn)：愛(ài)能創(chuàng)造奇跡。只有家人和醫(yī)護(hù)人員的愛(ài)，才能讓病人看到希望，他們的不放棄、不拋棄能激發(fā)病人強(qiáng)大的生命力，敢于和病魔抗?fàn)帲米约侯B強(qiáng)的生存意識(shí)創(chuàng)造奇跡；堅(jiān)守才有希望。白血病的治療是個(gè)漫長(zhǎng)的時(shí)間，我們只有堅(jiān)守，才能看到生的希望。

治療過(guò)程中，我們可能會(huì)遇到各種各樣的困難、阻礙，但請(qǐng)相信，堅(jiān)守的不只有家人、醫(yī)護(hù)人員，還有很多很多和我們有一樣遭遇的人，他們?cè)跒槲覀儫o(wú)私地提供幫助，給予著關(guān)愛(ài)，他們更在為我們默默地祈禱和祝福。親愛(ài)的病友們及家屬們，請(qǐng)你們堅(jiān)信，熬過(guò)寒冬，春天就來(lái)了。我們都在為你們加油、祝福，愿我們一生平安！

病情簡(jiǎn)介

患者，女，19歲，2016年外院診斷急性T淋巴細(xì)胞白血病，予誘導(dǎo)化療后于2017年1月來(lái)我院就診。評(píng)估骨髓形態(tài)學(xué)完全緩解，免疫殘留未見(jiàn)惡性細(xì)胞，初發(fā)病骨髓玻片示NOTCH1、 PTPN11基因突變陽(yáng)性。再予3療程化療，在緩解狀態(tài)下行父供女半相合移植，過(guò)程順利。移植后出現(xiàn)出血性膀胱炎、巨細(xì)胞病毒血癥、EB病毒血癥、肝臟GVHD，調(diào)整治療后順利好轉(zhuǎn)。現(xiàn)移植后七年半，已恢復(fù)正常生活和學(xué)習(xí)。

—移植科一病區(qū)主治醫(yī)師王春艷

周葭蕤

造血干細(xì)胞移植科主任

畢業(yè)于首都醫(yī)科大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)。2002年11月-2012年10月在北京市道培醫(yī)院工作，2012年11月起轉(zhuǎn)至陸道培血液腫瘤中心，2015年起至今任河北燕達(dá)陸道培醫(yī)院骨髓移植科主任醫(yī)師，2018年起至今任北京陸道培醫(yī)院骨髓移植科主任醫(yī)師。

自2000年起從事血液科臨床工作，擅長(zhǎng)各種血液病的診斷及治療。2003年1月作為北京市道培醫(yī)院本院培養(yǎng)的第一位移植醫(yī)生進(jìn)入移植病房從事臨床一線工作，直接參與完成超千例造血干細(xì)胞移植，積累大量臨床實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，第一批半相同移植技術(shù)的執(zhí)行者之一，見(jiàn)證移植技術(shù)的的發(fā)展、成熟、完善與革新。參與創(chuàng)建本院移植后隨訪工作。善于為患者制定個(gè)體化預(yù)處理及治療方案，達(dá)到移植效果好、移植相關(guān)并發(fā)癥少的目的，使患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)相對(duì)減輕，生存質(zhì)量明顯提高。CART橋接移植的先行者（今年為首例cart橋接移植的患者移植后第九年，患者生存質(zhì)量良好），是移植后各種并發(fā)癥的處理高手。選擇半相合供者進(jìn)行挽救性移植的年齡最大患者達(dá)71歲，年齡最小患者為1歲，65歲半相合挽救性移植患者已于2022年脫白（現(xiàn)年72歲），二次移植患者最長(zhǎng)生存期已達(dá)20年。