今年9月,小林同學(化名)就要去上大學了。一米八三的個子,小林覺得自己體重還是有點大,所以現在堅持每天去健身。
媽媽告訴我們,其實孩子能恢復到現在這樣,繼續(xù)學業(yè),他們真的非常感恩也很滿足。此次五年大查順利度過,也意味著小林同學徹底戰(zhàn)勝了白血病,祝小林同學未來學業(yè)有成。好好讀書,就是對這場生死考驗的最好回答。
文 | 小林媽媽口述整理
孩子確診的是急性B淋巴細胞白血病。在當地治療了差不多一年的時間,就復發(fā)了。
我們搜集了好多信息,也對比了很多醫(yī)院,最終是在一個朋友的推薦下,了解到了陸道培醫(yī)院,得知朋友的媽媽就是在道培醫(yī)院治愈的,我們沒有猶豫,第一時間聯(lián)系了血液科楊君芳主任。
2016年11月,我們在一個陽光明媚的冬日順利來到燕達陸道培醫(yī)院。楊君芳主任在詳細了解孩子的病情以后,我們入組了CAR-T臨床試驗。幸運的是,CAR-T效果很好,沒多久骨髓就達到完全緩解,一切都非常順利。
恰逢春節(jié),在得到醫(yī)生的許可以后,我們帶著孩子回老家過了年,之后回來轉到骨髓移植科三病區(qū)張建平主任組,準備接受移植。
在決定要移植以后,雖然醫(yī)院的工作人員第一時間在中華骨髓庫啟動了非血緣檢索,但是一直沒有找到全相合的配型。因為孩子的骨髓已經完全緩解了,醫(yī)生也說這時候是移植的最佳時機,為了不耽誤病情,我們選擇了半相合造血干細胞移植。
移植的過程也出乎意料的順利,2017年3月底,孩子出院。為了方便隨診復查,我們在醫(yī)院附近出租屋住了一段時間,期間也出現過排異,但好在在醫(yī)生的指導下,一切“危機”都安然度過。
在院外隨訪了10個月左右的時間,我們就得到醫(yī)生的允許回到了老家。孩子生病的時候還在念初中,即便回來了,但是因為身體還處于恢復期,去學校上學也是斷斷續(xù)續(xù),雖然落下了一下學業(yè),但看著孩子身體一天天的恢復,我們已經心滿意足。
因為藥物影響,再加上恢復期缺乏鍛煉,孩子體重有點偏大?,F在他每天堅持去健身鍛煉,一方面減重,更重要的是增加免疫力。隨著身體的逐漸康復,孩子也順利完成高中三年的學業(yè),今年參加了高考,目前已經收到了錄取通知書,今年九月份就要去上大學了。
回想這幾年的治療過程,其實剛開始的時候,我們都很煎熬,畢竟是這么嚴重的病,起初我們對治療白血病的相關信息了解的不多,對道培醫(yī)院更是知之甚少。來到這里才知道,是這么權威的一家專門治血液病的醫(yī)院,現在孩子恢復得很好,我們也非常愿意跟其他病友分享在道培醫(yī)院的治療經歷。
孩子的治療過程一路走來都非常順利,真的非常感謝道培醫(yī)院的醫(yī)護們,他們每個人的態(tài)度都非常和藹,不管有什么事情隨時都能問,再多問題也不會不耐煩,讓我們很舒心也很放心。我們的經驗就是,一定要配合醫(yī)生,多學多問。
小林媽媽最后告訴我們,他們不善于表達,感謝的話有千言萬語也不知道怎么說,感謝張建平主任和楊君芳主任的團隊給孩子的第二次生命,感謝移植倉里護士們專業(yè)的護理和指導、感謝營養(yǎng)科醫(yī)生在移植過程中的給予他們的飲食指導,感謝陸道培醫(yī)院全體醫(yī)護人員的照顧與幫助。
祝所有病友們早日康復