2015年底到2016年初,三個(gè)小患者在各自家長(zhǎng)的帶領(lǐng)下先后來(lái)到陸道培醫(yī)院6病區(qū)住院治療。他們分別是來(lái)自湖南長(zhǎng)沙的萱萱、江蘇揚(yáng)州的同同和浙江湖州的小葉子,素不相識(shí)的三家人在住院期間相互安慰相互幫助,三個(gè)孩子在2016年春季先后做了移植。病情穩(wěn)定出院后三家人像親戚一樣走動(dòng),約定每年的例行大查都一起結(jié)伴而來(lái)。
上周,三家人如約而至,孩子們要例行移植后的三年大查,三個(gè)小朋友在病區(qū)里一見(jiàn)面就歡喜雀躍,每個(gè)人都搶著要把一肚子的話講給對(duì)方聽(tīng),歡快的笑聲跑動(dòng)的身影……不熟悉的人根本猜不到他們?nèi)昵案髯越?jīng)歷過(guò)怎樣的病痛折磨。
萱萱,女,11歲,慢性粒細(xì)胞白血病急髓變M7型,在第二次慢性期行父供女半相同造血干細(xì)胞移植,細(xì)胞順利植活,移植過(guò)程中出現(xiàn)過(guò)菌血癥,藥物性腦病,移植后出現(xiàn)過(guò)皮膚GVHD、出血性膀胱炎等并發(fā)癥,治療后順利好轉(zhuǎn)。移植后歷次復(fù)查本病呈緩解狀態(tài),目前為移植后+3年,患兒一般情況可,本病穩(wěn)定。
萱萱儼然長(zhǎng)成了一個(gè)俊俏的大姑娘了!回想她當(dāng)初的經(jīng)歷,真的像一朵寒梅傲雪凌風(fēng),這孩子的意志真的很堅(jiān)強(qiáng)。不經(jīng)一番寒徹骨,怎得梅花撲鼻香。
“我們當(dāng)年的治療其實(shí)是走了一些彎路,從我們老家到北京轉(zhuǎn)了一個(gè)圈,后才來(lái)到咱們道培醫(yī)院。孩子能有今天,能夠正常地上學(xué)、生活,我們能有現(xiàn)在幸福的家庭真的太感謝道培醫(yī)院,太感謝周葭蕤主任精湛的醫(yī)術(shù)了!”——萱萱媽媽
同同,男,11歲。急性混合細(xì)胞白血病(T伴髓表達(dá)),WHSC1、NOTCH 、PHF6基因突變陽(yáng)性,伴縱膈浸潤(rùn)。移植前通過(guò)局部放療控制髓外病變。在緩解狀態(tài)(MRD陽(yáng)性)下行父供子半相同造血干細(xì)胞移植,移植過(guò)程中患者頸部、前胸、后背部皮膚因放療照射造成皮膚損傷,給予防治感染并加強(qiáng)護(hù)理,后皮膚破損恢復(fù)。細(xì)胞順利植活。移植后出現(xiàn)腸道GVHD,縱隔、雙肺門(mén)、脊柱旁積氣,治療后好轉(zhuǎn)。移植后歷次復(fù)查本病穩(wěn)定。目前為移植后+3年,患者一般情況可,本病穩(wěn)定。
同同的身體強(qiáng)壯得像一棵小松樹(shù),而且特別憨厚懂事,在學(xué)校里懂得幫助同學(xué),在家里也知道幫媽媽帶幾個(gè)月大的小弟弟。
“三個(gè)孩子狀態(tài)都這么好,真的要感謝道培醫(yī)院所有的人。這次來(lái),看到醫(yī)院的病人越來(lái)越多了,道培醫(yī)院的名聲越來(lái)越響。咱們的醫(yī)生們真的很辛苦!”——同同媽媽
小葉子,女,9歲,BCR-ABL陽(yáng)性急淋伴IKZF1陽(yáng)性,在CR1狀態(tài)下行非血緣HLA10/10相合造血干細(xì)胞移植,大化療時(shí)全身疼痛劇烈,移植后歷經(jīng)口腔黏膜炎及CMV血癥,移植后前3個(gè)月定期復(fù)查骨穿可檢測(cè)到免疫殘留及BCR-ABL基因陽(yáng)性,骨髓及外周血嵌合率不足完全供者狀態(tài),給予調(diào)整藥物治療及再次輸注供者外周血干細(xì)胞后好轉(zhuǎn)。目前移植后3年3個(gè)月,患者一般情況可,本病穩(wěn)定。
小葉子身材修長(zhǎng)俊美,像竹子一樣亭亭玉立。她每天學(xué)習(xí)彈鋼琴、畫(huà)畫(huà),今年9月份即將升入小學(xué)四年級(jí)。孩子的爸爸說(shuō),按現(xiàn)在的成績(jī)看,考進(jìn)重點(diǎn)中學(xué)應(yīng)該問(wèn)題不大,但不想讓孩子太累!
“我們非常感謝醫(yī)院的護(hù)士和醫(yī)生。在我們無(wú)助的時(shí)候是你們用辛苦的勞動(dòng)和溫柔的態(tài)度幫助我們。在你們受委屈時(shí)并沒(méi)有把不好的情緒帶給病人,我想要做到這一點(diǎn)是真的不容易。也許是你們看到我們無(wú)助的眼神時(shí)你們會(huì)迸發(fā)出無(wú)窮的正能量?!薄∪~子爸爸
這三個(gè)小朋友像傲立風(fēng)雪經(jīng)冬不凋精神抖擻的松竹梅——“歲寒三友”,經(jīng)歷過(guò)化療、移植、移植后的種種,當(dāng)初他們的病種不同、治療方案不同,但三年后結(jié)果都是相同的——“各項(xiàng)指標(biāo)一切正?!薄?吹剿麄?nèi)绱嘶畈蓯?ài),由衷地替這三個(gè)家庭感到高興。祝福小小的“歲寒三友”健康、平安、快樂(lè)。祝福他們?cè)陉懙琅噌t(yī)院締結(jié)的友誼長(zhǎng)存!