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道培醫(yī)療數(shù)據(jù)
CAR-T治療
1663
異基因移植案例
10675
親緣半相同案例
7738
總移植案例
10797
截止2024年9月30日

寫給5歲的小土豆

一個(gè)四川的女大學(xué)生,經(jīng)歷五年的抗?fàn)?,終于實(shí)現(xiàn)白血病臨床意義上的治愈。同時(shí),她也即將大學(xué)畢業(yè),從而迎來(lái)人生道路上的“雙贏”。

她這次來(lái)陸道培醫(yī)院五年大查,燕郊的一草一木都喚起她五味雜陳的回憶,如今終于“脫白”,她平靜地給自己寫了一封信,鼓勵(lì)自己也希望激勵(lì)更多的病友。

 

回望過(guò)去的五年,好像一切都還歷歷在目。這次到燕郊五年大查,感覺(jué)就像是要去迎接一場(chǎng)畢業(yè)考試一樣,心里還是充滿了緊張、忐忑與期待,再一次躺上骨穿床,還是不由自主地開(kāi)始緊張,一下子就會(huì)想起一切的原點(diǎn):六年前,18歲的我第一次做骨穿,當(dāng)時(shí)被嚇得全身發(fā)抖,淚流滿面。當(dāng)熟悉的酸脹感再一次襲來(lái),醫(yī)生熟練地幫我處置好,她輕輕地告訴我:恭喜,以后你再也不用做骨穿了!那一刻有些恍惚,這六年間,從幾乎每月一次的骨穿到三月一次、半年一次、一年一次,終于等來(lái)了這后的一次,終于這一次要結(jié)束這一切了。

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這次五年大查,還順帶完成了五年前的心愿:等體力好了,爬一次長(zhǎng)城,做一回好漢。這次,終于來(lái)還愿了。那天的天氣特別好,天空湛藍(lán),一碧如洗,有微微的陽(yáng)光,也沒(méi)有遇上我們擔(dān)心的大風(fēng)。經(jīng)歷一個(gè)個(gè)上坡下坡,爬過(guò)一個(gè)個(gè)碉樓,終于迎來(lái)終的挑戰(zhàn)。那一段路程特別陡,有一段樓梯的斜度幾乎都快接近90度了,幾百級(jí)階梯,一看就讓人望而卻步。但我們既然來(lái)到了這里,就一定要走到后才算好漢。于是,一家人相互打鬧著、相互鼓勵(lì)著,說(shuō)說(shuō)笑笑,走走停停,手腳并用,終于爬到了頂峰。那一刻,內(nèi)心是特別激動(dòng)的,因?yàn)槲覀兌紤?zhàn)勝了自己。其實(shí)發(fā)現(xiàn)這一路走來(lái),與“小白”戰(zhàn)斗的這條路,也像是另一條萬(wàn)里長(zhǎng)城。在我們攀登它、挑戰(zhàn)它的過(guò)程中也會(huì)遇到一個(gè)個(gè)關(guān)卡,一個(gè)個(gè)阻礙,但我們一家人一直相信我們一定可以戰(zhàn)勝它。我們緊緊地依偎在一起,用歡笑化解苦難,一起努力跨越一個(gè)個(gè)碉樓,終登上勝利的頂峰!

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回顧這五年,專業(yè)負(fù)責(zé)的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)、細(xì)致用心的飲食護(hù)理以及樂(lè)觀向上的心態(tài)是我們戰(zhàn)勝“小白”的制勝法寶。我們一家人一直在努力地學(xué)習(xí),從一開(kāi)始連口罩都不知道要戴,再到慢慢知道什么東西能吃,吃什么東西漲白細(xì)胞、紅細(xì)胞、血小板。特別是我的爸爸,為我學(xué)會(huì)了好多營(yíng)養(yǎng)又美味的菜式。慢慢地我們學(xué)會(huì)了自己看血象、能看懂基礎(chǔ)的報(bào)告,用本子記錄下每次的飲食、用藥情況,用電子表格記錄每次血象的變化;慢慢明白每種藥的作用。我的媽媽學(xué)到了好多的護(hù)理知識(shí):幫我用土豆片敷輸腫的手、幫我物理降溫、幫我做好各種消毒和防護(hù)……

而對(duì)于我自己,我覺(jué)得重要的還是保持樂(lè)觀的心態(tài)和主動(dòng)學(xué)習(xí)相關(guān)知識(shí)。一開(kāi)始聽(tīng)到移植我是非常害怕的,因?yàn)榘l(fā)病之初聽(tīng)到的都是有關(guān)移植成功率很低的言論,在慢慢的了解移植的過(guò)程之后才發(fā)現(xiàn),原來(lái)移植根本沒(méi)有想象中那么可怕嘛。不過(guò)就是從在病房輸液變成了在移植倉(cāng)里輸液,把病房里的化療劑量加大了,并沒(méi)有想象中別的手術(shù)那樣有冰冷的手術(shù)刀,可怕的手術(shù)設(shè)備。連傳說(shuō)中的骨髓移植,也只是通過(guò)輸液這樣的方式把供者血液中分離出的造血干細(xì)胞輸入我的體內(nèi)而已。真正翻天覆地的變化是發(fā)生在我體內(nèi)的,我自己所有的血液類細(xì)胞被化療清為零,然后進(jìn)入我體內(nèi)的供者細(xì)胞再慢慢地植活。由于我的身體能夠識(shí)別出這不是我自己的細(xì)胞,所以就會(huì)與供者的細(xì)胞產(chǎn)生排斥反應(yīng),它們之間不斷地對(duì)抗、融合的過(guò)程就是我新生的過(guò)程。很多事物常常是因?yàn)槲粗晕覀儗?duì)它產(chǎn)生了很多的恐懼,當(dāng)你了解它之后,恐懼自然就消失了?!靶“住币彩且粯?,只有我們?cè)絹?lái)越了解它,才會(huì)懂得如何與它相處,如何去戰(zhàn)勝它。只要有了這第一步,克服了對(duì)它的恐懼,堅(jiān)定了戰(zhàn)勝它的信念,那后面的路就會(huì)順利很多。遇上了“小白”,免不了要與它來(lái)一個(gè)持久戰(zhàn),著急是沒(méi)有辦法的,我們只有接受它,然后一關(guān)一關(guān)地向前闖,才能取得終的勝利。有一句話叫:既來(lái)之,則安之。既然與“小白”作戰(zhàn),讓我們不得不暫時(shí)放下手中的學(xué)習(xí)和工作,只能待在病房、待在出租屋、待在家里,那就去適應(yīng)它吧!

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其實(shí),不管身處在什么環(huán)境當(dāng)中,我們都應(yīng)該并且能夠上自己過(guò)得快樂(lè)一些。既然開(kāi)心是一天,不開(kāi)心也是一天,那么我們?yōu)楹尾贿x擇讓自己開(kāi)開(kāi)心心地度過(guò)每一天呢?在病房里也可以閱讀一些好書、看看那些一直沒(méi)時(shí)間看的電影、給朋友們寫寫信、做做手工、寫寫日記或者做一些自己喜歡的事情。我一直把這段治療和恢復(fù)的時(shí)間,當(dāng)成了屬于我的間隔年。我覺(jué)得命運(yùn)讓我停下來(lái),好好的休整一段時(shí)間,重新審視自己,好好的感受親情、感受友情、享受生活。它讓我突然有時(shí)間慢下來(lái),去發(fā)現(xiàn)身邊曾經(jīng)容易被忽略掉的美好。

說(shuō)來(lái)也巧,在移植一年半之后,我回到了大學(xué)校園,如今也正好大四了,也即將迎來(lái)人生的另一個(gè)畢業(yè)季。這四年里我認(rèn)識(shí)了很多新朋友,學(xué)習(xí)了一些新技能,參加了很多活動(dòng)和比賽,參與了很多志愿活動(dòng),收獲了50余份榮譽(yù)證書,做著那些我在病房里想要做的事情……

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回顧這循序漸進(jìn)回歸正常生活的這幾年,我還是想告訴自己:不要急,慢慢來(lái)!這幾年里,每當(dāng)我有些著急地想要做好手里的每一件事情,花費(fèi)的代價(jià)就是身體又會(huì)出一些小毛病。有幾次都是遇上好幾件事情堆到了一起,我的選擇是像同齡人一樣硬抗過(guò)去,結(jié)果每次工作倒是都圓滿完成了,身體卻緩了好久才休整過(guò)來(lái)?,F(xiàn)在終于明白了,我們就該活“佛系”一點(diǎn),不要有太多的追求,也不要對(duì)自己要求太高,要學(xué)會(huì)選擇,每天過(guò)得開(kāi)開(kāi)心心,家里人都平安健康就足夠了,還要求什么呢?何苦非要讓自己和同齡人比,我想我們還是需要時(shí)刻提醒自己:我們的身體還是個(gè)經(jīng)歷重生,才幾歲大的小朋友,我們何苦非要跟自己較勁呢。

認(rèn)真算起來(lái),從2013年初見(jiàn)“小白”,到現(xiàn)在已經(jīng)五年半,快六年了。這一路走來(lái),要感謝的人太多太多。要感謝這一路遇到的所有醫(yī)護(hù)人員;要感謝所有認(rèn)識(shí)的、不認(rèn)識(shí)的,在我困難的時(shí)候給予我關(guān)心、關(guān)愛(ài)和關(guān)注,陪伴著小土豆一天天成長(zhǎng)的親們;要感謝家人、朋友、老師、同學(xué),是你們的愛(ài)一直溫暖著我!

當(dāng)然要感謝的是熊敏主任醫(yī)療組的全體醫(yī)護(hù)人員,是你們給了我第二次生命。喜歡熊爸溫柔又耐心的聲音,每次我一遇到問(wèn)題,著急忙慌地找他,他總會(huì)用暖暖的嗓音告訴我:“沒(méi)事的,小問(wèn)題!”我心里懸著的石頭一下子就落地了。感謝認(rèn)真負(fù)責(zé)的王根大夫,每次幫我做骨穿時(shí)都會(huì)耐心地告訴我進(jìn)行到哪一個(gè)步驟了,緩解我第一次骨穿失敗帶來(lái)的緊張心理。感謝美麗熱心的田青大夫,每次面對(duì)我提出的奇奇怪怪的問(wèn)題,都會(huì)認(rèn)真細(xì)致地為我解答……

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此刻,我終于可以大聲地向全宣告:我順利從“小白”學(xué)校畢業(yè)啦!“小白”,我們?cè)僖膊灰?jiàn)了!

晶晶

2019.4.19于獅子山

患者于2013年9月診斷為急性淋巴細(xì)胞白血病,經(jīng)過(guò)正規(guī)化療于2014年2月13日在外院復(fù)查骨髓出現(xiàn)免疫殘留。2014年2月28日入住我院,經(jīng)過(guò)2療程化療后,于2014年4月5日移植前預(yù)處理,4月16-17日回輸(母親B供A)骨髓+外周血干細(xì)胞。移植成功。于2019年3月20日行五年大查,各項(xiàng)結(jié)果正常,恢復(fù)良好。

——造血干細(xì)胞移植科21病區(qū)主治醫(yī)師王根

 

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