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道培醫(yī)療數(shù)據(jù)
CAR-T治療
1663
異基因移植案例
10675
親緣半相同案例
7738
總移植案例
10797
截止2024年9月30日

“救命稻草”——雙CAR治療方案拯救“小天使”

“小天使”蘇蘇于2017年8月8日在甘肅蘭州確診為急性B淋巴細(xì)胞白血病,化療期間白細(xì)胞無法控制。轉(zhuǎn)院到北京、天津等多家醫(yī)院都被一一拒收,在病友介紹下,轉(zhuǎn)到燕達(dá)陸道培醫(yī)院。楊君芳主任及團(tuán)隊(duì)及時(shí)討論并實(shí)施了雙CAR(即:CAR19+CAR22雙向治療)治療方案。手術(shù)的圓滿成功,讓蘇蘇和家屬都放下了懸著的心。在蘇蘇生日到來之際,一方面為了感激陸道培醫(yī)院的醫(yī)生團(tuán)隊(duì),另一方面為了慶祝蘇蘇的重生,特意為蘇蘇準(zhǔn)備了別具一格的生日派對(duì)。在此我們對(duì)蘇蘇的父親做了整體全面的采訪。

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“每一位孩子都是父母的天使”。

我以這樣一句話結(jié)束了今天的專訪。我訪問的人不是什么明星,他就在我們身邊,是千千萬萬位父親中的一員,是千千萬萬位來陸道培醫(yī)院救命的患者家屬中的一員,也和千千萬萬的病患家屬一樣,求醫(yī)過程怎一個(gè)“坎坷”了得。

是啊,哪一位患者身后不背著一籮筐的人呢,哪一個(gè)人身上沒有一籮筐的故事呢,他也一樣。

他來自西北,在他眼里,西北是個(gè)大圈圈,大圈圈里有一個(gè)小圈圈,小圈圈里住著幾萬人,而她——他家娃,就是這圈圈的中點(diǎn),集萬家寵愛于一身,亦是他的公主,拿他本人的話說:“不是我吹牛,也不是我故意夸她,她就是特別好,人又漂亮,又聰明懂事,沒有人不喜歡她”。是的,我們也很喜歡這位小天使——蘇蘇。   

可是,2017年8月8日,天使的翅膀被打濕了,她暫時(shí)飛不了了。因?yàn)橛袀€(gè)叫白血病的魔鬼對(duì)她施了法,幾十萬的白細(xì)胞在她幼小的身體內(nèi)肆虐,致使高熱、貧血、瘀斑、感染等等接踵而至,褪去了天使的光環(huán)??墒翘焓咕褪翘焓梗耘f歡笑,以對(duì)人,以待物,哪怕頭發(fā)都掉光,哪怕嘴巴起潰瘍。但有一件事讓她不再?gòu)堊鞖g笑,甚至不要張嘴說話,她說:“爸爸,我不想說話,因?yàn)樽彀蜖€掉了,張嘴說話會(huì)臭臭的,我怕別人聞到……”,一句話濕了多少人的眼眶,又讓這位爸爸多少次暗自流淚…….但是,卻沒有打動(dòng)“專家”的心。

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“那是新年元月2號(hào),我記得很清楚,當(dāng)時(shí)我家姑娘復(fù)發(fā)了。原醫(yī)院求醫(yī)乏術(shù),醫(yī)生建議轉(zhuǎn)院,幾經(jīng)介紹,從一位在燕達(dá)陸道培醫(yī)院移植的老鄉(xiāng)那里,知道了陸道培醫(yī)院,但當(dāng)時(shí)我們什么都不了解,去我們那邊宣傳的也有好多家醫(yī)院,我們不敢信。我父親意思還是去知名的綜合醫(yī)院,我也這么想,所以就大老遠(yuǎn)抱著孩子直奔北京。可誰想到啊,人家根本不收我們,還勸我們放棄,你讓我怎么想?我怎么放棄?所以緊接著就去了天津,怕住不了院,我托關(guān)系,找人,終于掛上了專家的號(hào)。以為萬無一失了,可誰知道關(guān)系變成了沒關(guān)系,人家照樣婉言拒絕了我們。那天我真的絕望了,孩子一直高燒,我們手里只有美林,孩子一超過38.5℃就灌,可是這根本就在等死啊。我沒有其他辦法,我?guī)е⒆尤チ撕_叄瑤е春?,看著她在笑,我只有心疼。沒法辦,當(dāng)時(shí)腫瘤負(fù)荷也高,我一遍一遍問著自己,所以就放棄了么?怎么能放棄?所以我找到了之前的那位老鄉(xiāng),要了地址,朋友開著車,我們就在元月5號(hào)來了你們醫(yī)院,經(jīng)熊敏主任介紹,見到了楊君芳主任。了解情況后,楊主任說那就安排先住下吧。不怕你笑話,當(dāng)時(shí)我就像抓住了一根救命稻草一樣,心想:“終于有地兒收我了…….”

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作為一名醫(yī)生,聽到這里我很難過。相信當(dāng)時(shí)楊主任的心情也和我一樣,曾聽人說:德不近佛者不可為醫(yī),才不近仙者不可為醫(yī)。那么何者為佛,何者又為仙呢?看著一個(gè)天使一樣的孩子,忍著嘴巴里潰瘍的痛對(duì)你微笑,高燒時(shí)直接變成一個(gè)小紅人,凡人尚且不忍,何況是佛。可外周血98%的原幼細(xì)胞,似乎就是惡魔對(duì)仙人的挑釁,藥也用過,法子也想了,可單是控制感染就已經(jīng)用盡了“周身72般變化”,面對(duì)如此惡魔,我們又當(dāng)如何?

民間所謂“換血”之說,拿我們的說法叫“異基因造血干細(xì)胞移植”,就是將功能完好的干細(xì)胞植入體內(nèi),重新生長(zhǎng),但種子不能種在荒地里,所以移植前需要將周身惡細(xì)胞消滅,消滅的方法有兩種,一種是無生命的藥物(她已經(jīng)用過了,結(jié)果是無效);另一種就是在第一種方法無效時(shí)才使用的“救命稻草”——CAR-T,它全稱為“嵌合抗原受體T細(xì)胞免疫療法”。它是有生命的,如果將人體比作一座被侵占的城池,那它的根首先來自這里,然后從一個(gè)細(xì)胞長(zhǎng)成千軍萬馬,整裝上陣,與惡魔廝殺,過程因人而異,待其凱旋,則其必定功成身退,后還主人一個(gè)新的起點(diǎn)。是的,楊主任及整個(gè)團(tuán)隊(duì)終選擇CAR-T技術(shù)治療。但放眼中國(guó),做此項(xiàng)研究的公司有好幾家,大家亦各有特色,不分伯仲,經(jīng)過各方比對(duì)并患兒自身?xiàng)l件,討論再三。終選擇以雙靶點(diǎn)為特色的森郎生物科技有限公司,正如此位父親所言:我不懂,所以萬般焦慮在心,唯有成功,不可解此結(jié)……

接著我問他,那現(xiàn)在你是什么感受?

“實(shí)話說,回輸細(xì)胞那幾天我真真實(shí)實(shí)的擔(dān)心了幾天,直到2018年2月26日,孩子不發(fā)燒了,我的心就仿佛石頭落下了一半,再到2018年2月28日,回輸后第16天,骨穿形態(tài):增生Ⅴ級(jí),少部分淋巴細(xì)胞胞漿量略豐富、漿中顆粒多;殘留:未見惡性幼稚細(xì)胞;染色體核型正常,基因?yàn)?。聽到這結(jié)果,我心里的石頭終于穩(wěn)穩(wěn)地落地了。因?yàn)樗牟。曳蚱迋z、我父母,連她沒兩歲的小妹妹都來了這邊。現(xiàn)在緩解了,我們真的很感激。從此我就把我丫頭完全的放心的交給你們了,因?yàn)槲倚湃文銈儯敢鈱⑽夜媚锿懈督o你們,把她放在這兒,我放心。而且我還發(fā)現(xiàn)一個(gè)事,也是剛來沒多久的時(shí)候,有一次和幾個(gè)病人家屬在一起吃飯,我就感覺我什么都不懂,可人家簡(jiǎn)直就是半個(gè)大夫,我們?cè)瓉碜≡褐恢朗荁急淋,連ALL都不知道的,從那次,我知道至少這家醫(yī)院和患者之間是有很好的交流的……”

是的,交流是解開心結(jié)的關(guān)鍵,也是建立良好關(guān)系的前提。您肯托付,我們則必當(dāng)全力以赴,因?yàn)樗械囊磺?,都是為了天使的翅膀再重新恢?fù)光彩,小公主可以繼續(xù)“恩備天下”。

每一個(gè)孩子都是父母的天使,蘇蘇還小,我想,多年后,某個(gè)清晨,她睜開眼睛喊著媽媽,說:“我剛剛做了個(gè)好奇怪的夢(mèng),在夢(mèng)里我還是小時(shí)候……”

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