那些長在骨穿刺疼痛感里的快樂

一位白血病患兒的媽媽，一位身材嬌小的女性，一位曾經(jīng)的媒體人，四五年來帶著孩子在全國多家醫(yī)院輾轉(zhuǎn)，曾經(jīng)見證無數(shù)或流淚或沮喪的眼睛……深夜里她用鍵盤梳理過去的那段歲月，思考關(guān)于疼痛、病情、親情、友情、命運，以及面對大病的艱難的抗爭，如何自我調(diào)整，如何自立如何就醫(yī)如何求助……

每一次敲擊鍵盤的初衷，都是為了傳播一點經(jīng)驗傳播一點正能量，讓迷茫的眼睛看到光明，讓恐慌的心靈得到安定。

我們將陸續(xù)轉(zhuǎn)載她的一些文章，旨在讓更多的患者及其家屬在千里冰封的北國，也要心懷希望，相信春暖花開的未來終會來！

向容易快樂的孩子致敬

節(jié)前，為了看誰更適合做孩子骨髓移植的供者，與孩子爸一起做了骨穿刺，全身體檢。

看了孩子無數(shù)次骨穿刺腰部穿刺手術(shù)，從他們鋪天蓋地的哭聲里，我就能感受到那種疼痛。一旦輪到自己的時候，還是會緊張，一根接近8厘米的鋼針穿刺進去脊椎，抽取一部分骨髓出來。

骨髓出來得慢的時候，醫(yī)生會用鋼針在穿刺點里攪動，其實真的是疼痛難忍。因為疼痛感，我才徹底感受到孩子對于骨穿刺和腰部穿刺的恐懼與無奈，后他們在這種疼痛的感里開出花來，大人們管這叫“勇氣”。

就像余華說的，這個上可能再沒有比疼痛感更容易使人們相互溝通了，因為疼痛感的溝通之路是從人們內(nèi)心深處延伸出來的。

我趴在床上，特別特別心疼這些孩子。比起獲得那些勇氣之類的贊美之詞，我更愿意他們不需要經(jīng)歷這些疼痛。

這樣的勇氣讓我心疼，包括他們忘掉傷痕的速度。

他們真的是特別的一群：疼過之后，立即忘記，馬上快樂地投入他們的游戲里，誰也甭想破壞他們的好心情。

我不希望自己變成那樣的人：當我們活下去并變老之際，我們的思想同樣也活著并且老化。我只想安靜地蹲下來，好好向他們的快樂致敬。

他們天生就是為了快樂而存在的：

像《權(quán)利的游戲》里的大麻雀（雖然他是個令人可憎的人物，但是他依然是有自己的信仰）說，貴族們特別中意把人們的時間穿在身上，這樣令他們快樂，因為每制作一件華袍就需要好幾個月的時間。如果快樂是可以用時間來丈量的話，小朋友們并不介意穿在身上的時間是多少，更介意的是他們在滑梯里，泥土里，果子里的時間是多少，他們的快樂又簡單又直接又豐盛，他們才不需要那些被世人馴化的快樂。在大人們看來，就是這樣無用，玩一些無用的泥巴，在一些無用的水坑里跳來跳去，撿一些無用的果子和石頭。

就是一種態(tài)度，對不起，我的人生就是想一事無成。每次看到T米不愿意背誦有用的詩歌，數(shù)有用的數(shù)字，卻撿了一大堆松果小蘋果山楂滿滿地堆在床上，我就有種莫名地快感。（這大概是對自己度過的那些目的性特別強的童年一種叛逆？）

趁壞細胞打鼾的時候，行動吧！

美國作家E.B.懷特說，他曾經(jīng)從一個農(nóng)民那里聽到一則趣聞。許多農(nóng)場用電籬笆防止奶牛逃跑，但是不少電籬笆其實沒有通電。不過奶牛們已經(jīng)吃過苦頭，顯然學(xué)會了不去碰電籬笆，這時不通電也能起到效果?！澳膛?，行動吧”，他寫道“趁著統(tǒng)治者打鼾，奪回你們的自由”。

真有意思，為什么不嘗試一下呢？我們就是制定了這樣的計劃：忙時住院，閑時溜達，趁著壞細胞打鼾，我們就要出去逛了。

好好玩一場，對我們這樣的孩子來說尤其珍貴。從兩歲多開始，他就一直呆在醫(yī)院，化療，放療，穿刺手術(shù)，腰部背后、手上腳上密密麻麻的全部都是針眼。就像那些奶牛以為周圍全部都是電籬笆，從來不敢出去。而如果不出去走走，他會以為醫(yī)院就是全吧。

嗯，是的，為了不留下遺憾，至少讓他看到更寬廣的。

節(jié)前，我們帶著他去迪士尼樂園逛了一圈，挑了一個人少的時間，不刻意去排隊玩什么項目，只是帶著他見見他的偶像：米奇、米妮、高飛、愛麗絲、大白、雪寶、愛莎和安娜，哪怕只是與他們點頭致意，在他的童話里都是一場盛大的儀式。在迪斯尼小鎮(zhèn)他簡直開心壞了，快樂也是有生命的，伸出手來就觸摸到從美人魚魔杖里冒出的泡泡，他只想跟著大白一起把健身操跳到黑夜，在加勒比海盜船里，他說他真的沉到了海底，可是只打濕了一點點。對于游戲，他是這樣的鄭重其事。難怪AC.Berson這樣總結(jié)：“一個人對于游戲的態(tài)度愈是鄭重，游戲就會越有趣”。

接著我們吃了淮揚點心，他覺得真是美味不過，回來的時候要求打包再帶走兩份。這些實在是再普通不過的事情，在我們這樣的孩子，卻是非常不容易。

就像《冰雪奇緣》里的那個雪人雪寶，因為沒有見識過夏天，所以他特別向往夏天，在他向往夏天的時候，唱了一支關(guān)于夏天的贊歌：

冬天很美麗，能依偎在家里

但放我在夏天

我就變成快樂的孩子

生活受苦

我的夢想

不會放棄

在夏天逍遙日子讓煩惱消失

藍的天，太美麗，你們跟我在那里

當我終于享受雪人在夏天的權(quán)利，在夏天。

這是一群向往夏天的雪寶們，骨穿刺的疼痛，化療的噁心，都無法阻止他們享受夏天的權(quán)利。愿上天一直護佑他們，趕緊好起來，真正能盡情地玩一場。