患者故事 | 從每天三次報“病?！钡揭浦埠笃吣?，19歲的她迎來了自己的人生大考

2016年11月，11歲的文文（化名）在毫無預(yù)兆的情況下，確診為急性T淋巴細胞白血病，二十天的時間里，每天三次報病危。父母惶恐不安，每天以淚洗面?；叵朐?jīng)的經(jīng)歷，文文的媽媽說，有痛苦不堪，但更多的是感恩和自豪，感恩給予我們愛與支持的好人，感恩給予孩子重生的河北燕達陸道培醫(yī)院的醫(yī)護人員們，也為孩子自豪，為自己自豪，為了沒有辜負的那份愛與堅守自豪。

急性淋巴細胞白血病，每天三次報“病危”

2016年11月，我女兒文文（化名）在毫無預(yù)兆的情況下，確診急性淋巴細胞白血病。當時就報了病危，這一報就是二十天，每天三次，天天如此。那段時間，我們是在淚水、痛苦和恐懼中熬過來的。

當時的心情是黑色的，但我們也想努力尋找一點希望。

在得知孩子無法通過化療就能治愈的情況下，我們多方打聽，病友推薦了河北燕達陸道培醫(yī)院。選擇總是痛苦的，帶著未知的將來，一期化療后，我們開啟了新疆到河北的路途。

如今我們?nèi)易顟c幸的就是選擇了這家醫(yī)院。女兒曾說，感謝我選擇了這里，如果沒有燕達陸道培醫(yī)院，沒有周葭蕤主任，很可能我們已經(jīng)陰陽兩隔。

選擇陸道培醫(yī)院，一起朝著希望和光芒努力

到河北的第二天，我們就辦理了住院。住院的那段時間，周葭蕤主任和團隊醫(yī)護人員給了我們?nèi)易畲蟪潭鹊年P(guān)心和愛護，幫助我們正確認識白血病，給予了我們戰(zhàn)勝白血病的勇氣和信心。

移植后三個月的文文

移植后半年的文文

在周葭蕤主任團隊的專業(yè)治療下，我的女兒順利挺過了化療、放療、移植和排異反應(yīng)的難關(guān)。出院后，即使遠隔千里，周主任也是第一時間為孩子身體狀況所帶給我們的困惑和疑難給予答復(fù)。我們也緊跟著她的團隊，一起朝著希望和光芒努力。

時光荏苒，光陰似箭，如今我的女兒已經(jīng)移植完七年了，我們?nèi)胰诵脑赋烧?，她也?1歲的懵懂兒童長成了亭亭玉立的大姑娘了。明年6月，她將完成她生命中的又一件大事—參加高考。

愛能創(chuàng)造奇跡，堅守才有希望

抗“白”七年，如果說感觸，最深的有兩點：愛能創(chuàng)造奇跡。只有家人和醫(yī)護人員的愛，才能讓病人看到希望，他們的不放棄、不拋棄能激發(fā)病人強大的生命力，敢于和病魔抗爭，用自己頑強的生存意識創(chuàng)造奇跡；堅守才有希望。白血病的治療是個漫長的時間，我們只有堅守，才能看到生的希望。

治療過程中，我們可能會遇到各種各樣的困難、阻礙，但請相信，堅守的不只有家人、醫(yī)護人員，還有很多很多和我們有一樣遭遇的人，他們在為我們無私地提供幫助，給予著關(guān)愛，他們更在為我們默默地祈禱和祝福。親愛的病友們及家屬們，請你們堅信，熬過寒冬，春天就來了。我們都在為你們加油、祝福，愿我們一生平安！

病情簡介

患者，女，19歲，2016年外院診斷急性T淋巴細胞白血病，予誘導(dǎo)化療后于2017年1月來我院就診。評估骨髓形態(tài)學完全緩解，免疫殘留未見惡性細胞，初發(fā)病骨髓玻片示NOTCH1、 PTPN11基因突變陽性。再予3療程化療，在緩解狀態(tài)下行父供女半相合移植，過程順利。移植后出現(xiàn)出血性膀胱炎、巨細胞病毒血癥、EB病毒血癥、肝臟GVHD，調(diào)整治療后順利好轉(zhuǎn)?，F(xiàn)移植后七年半，已恢復(fù)正常生活和學習。

—移植科一病區(qū)主治醫(yī)師王春艷

周葭蕤

造血干細胞移植科主任

畢業(yè)于首都醫(yī)科大學臨床醫(yī)學專業(yè)。2002年11月-2012年10月在北京市道培醫(yī)院工作，2012年11月起轉(zhuǎn)至陸道培血液腫瘤中心，2015年起至今任河北燕達陸道培醫(yī)院骨髓移植科主任醫(yī)師，2018年起至今任北京陸道培醫(yī)院骨髓移植科主任醫(yī)師。

自2000年起從事血液科臨床工作，擅長各種血液病的診斷及治療。2003年1月作為北京市道培醫(yī)院本院培養(yǎng)的第一位移植醫(yī)生進入移植病房從事臨床一線工作，直接參與完成超千例造血干細胞移植，積累大量臨床實踐經(jīng)驗，第一批半相同移植技術(shù)的執(zhí)行者之一，見證移植技術(shù)的的發(fā)展、成熟、完善與革新。參與創(chuàng)建本院移植后隨訪工作。善于為患者制定個體化預(yù)處理及治療方案，達到移植效果好、移植相關(guān)并發(fā)癥少的目的，使患者經(jīng)濟負擔相對減輕，生存質(zhì)量明顯提高。CART橋接移植的先行者（今年為首例cart橋接移植的患者移植后第九年，患者生存質(zhì)量良好），是移植后各種并發(fā)癥的處理高手。選擇半相合供者進行挽救性移植的年齡最大患者達71歲，年齡最小患者為1歲，65歲半相合挽救性移植患者已于2022年脫白（現(xiàn)年72歲），二次移植患者最長生存期已達20年。