患者故事|多才多藝“熊貓血”的好少年

編者按：國慶節(jié)前夕，我們收到木子和他媽媽的來信，感謝陸道培醫(yī)院的救治，感謝V愛基金的資助。這個山西的少年，生病前品學兼優(yōu)。如今移植后已經(jīng)兩年多了，已經(jīng)是一名初中生，不但學習成績優(yōu)異，而且還學習了書法、繪畫、英文、拉丁舞，書畫作品多次在比賽中獲獎，拉丁舞也跳得有模有樣……

周主任說，看到孩子如今的樣子，就是對做醫(yī)生的好的獎賞。

尊敬的V愛工作人員：

我是V愛白血病專項基金資助的一名患者，我首先非常感謝你們對我的幫助。我是來自山西的一名小患者，2016年底被查出患急性混合細胞白血病，在家人的陪同下，我于2017年2月初來到了河北燕達陸道培醫(yī)院走上了漫長的求醫(yī)之路。

面對高額的醫(yī)療費用，我們?nèi)沂譄o策，是你們伸出了援助之手，使我家里的經(jīng)濟壓力得到了一定程度的緩解，讓我們?nèi)铱吹搅讼Ｍ氖锕?。如果沒有你們的幫助，我不可能再有機會回到校園?，F(xiàn)在，我是一名初中生了，是你們把曙光和希望帶到了我的身旁，讓我可以用知識改變未來的人生道路。你們的無私大愛讓我感受到社會的溫暖，如同化雨春風，久旱甘露。

如今，我已返?；貧w了正常的學習與生活，經(jīng)歷過的那些困難和磨難讓我成長，逆境豐滿了我的羽翼。為了回報你們對我的幫助，更需要我努力學習，嚴格要求，精益求精，努力充實和完善自我。面對你們的幫助，我此時此刻唯一能說的只能是“感謝”！感謝你們幫我走出了困境，溫暖了我們所有人的心，千言萬語都是感謝。等我長大了，有能力的話，我會將這根愛的接力棒傳遞下去，幫助那些更需要幫助的人。

后，請接受我誠摯的謝意：謝謝你們，是你們幫助我回到了學校學習，是你們溫暖了一個無助孩子的心，謝謝！

木子

2019年9月30日

出院一年后的翩翩少年

媽媽的心里話

這次帶著孩子來陸道培醫(yī)院做例行移植后兩年的“大查”，結果一切正常，從周葭蕤主任手里接過化驗單的那一刻，當初孩子住院的情景歷歷在目。

孩子是2016年底查出來患了急性混合細胞白血病，在當?shù)蒯t(yī)院做了一個化療，孩子還是持續(xù)發(fā)熱。當時也顧不上過年了，轉院到天津一家醫(yī)院，住了三天，我們一看治療效果不好，2017年2月2號，正月初六，我們就來到陸道培醫(yī)院。當時孩子的狀態(tài)已經(jīng)很嚴重了——肝脾腫大、心包積液、肺部感染、高燒……我們把所有的賭注和希望都壓在這里了，事實證明，我們真的來對了！周葭蕤主任接診以后，第一時間安排了床位，給孩子做個詳細的檢查，隨后就開始這邊的治療。說實話，當時我和孩子他爸爸心里也沒底！但是，隨后的一個月里，孩子的狀態(tài)越來越好，高燒退了，各種感染也沒有了。

周主任找我們談話，針對孩子的病情，建議我們做移植。我當時就說，一切都聽醫(yī)生的安排！通過兩個多月在道培的治療，我們完全相信這邊的醫(yī)生。

我們孩子是RH陰性血（熊貓血），移植前單單“備血”這一項就給醫(yī)院添了不少麻煩，好在經(jīng)過醫(yī)院、醫(yī)生、家屬、V愛、社會愛心人士各方面精心準備和支援，2017年4月孩子爸爸當供者，做了半相合的造血干細胞移植。我堅強勇敢的只有九歲多的兒子獨自在移植倉里度過漫長的一個月，這一個月，在移植倉外牽動了無數(shù)人的心。興許是眾人愛心的加持，孩子得以順利出倉，在醫(yī)院住了兩個多月，2017年7月，我們終于可以出院了。

木子住院期間，畫筆是他的陪伴之一

隨后一年里孩子陸續(xù)經(jīng)歷病毒、肚子疼、肺部感染等各種并發(fā)癥，但都是有驚無險，經(jīng)過咱們道培醫(yī)生的治療，都化險為夷。

回憶這幾年的看病經(jīng)過，翻看孩子生病前后的照片，禁不住的淚水，禁不住的感慨——要不是當時大年初六毅然決定來道培，要不是周主任的精心的治療，要不是V愛給我們資助，要不是愛心人士給我們捐了“熊貓血”……只能說，在道培醫(yī)院這個“做別人不敢做的移植”的地方，才能有這樣的奇跡出現(xiàn)。

如今，我兒子已經(jīng)是初一的學生了，他通過自己的堅強勇敢，克服了重重困難。兩年多所受的種種折磨都是值得的，那將是他人生中大的財富，是激勵他前進的動力。媽媽希望你以后的歲月將一帆風順，快樂健康成長，做一名對祖國有用的人才。

——木子媽媽

木子同學國慶前夕向祖國70華誕獻禮的書法作品

病情簡介

男，12歲，診斷急性混合細胞白血病伴PTPN11、KMT3A陽性，Rh陰性A+血型，在CR1狀態(tài)下行父供子（7/10）半相合造血干細胞移植，移植后6月內(nèi)反復出現(xiàn)巨細胞病毒血癥，給予調整免疫抑制劑及抗病毒治療后好轉；移植后6月院外出現(xiàn)腹脹、腹痛、排便困難入院，后出現(xiàn)皮疹及轉氨酶上長，考慮慢性移植物抗宿主病，給予甲強1mg/kg、環(huán)孢素調整至有效濃度及支持對癥治療后逐漸好轉；移植后1年因發(fā)熱再次入院，胸部CT示肺部感染，給予抗感染治療后好轉；移植后定期復查骨穿腰穿均未見異常，嵌合率均為完全供者狀態(tài)?；颊咴卺t(yī)療期間因血型特殊、經(jīng)費困難受到社會各界的幫助，恢復良好。目前移植后2年4月余，已復課，文化課成績優(yōu)秀且多才多藝。