這次T米媽媽講的是別人的故事,說是“別人”,其實都是道培的病友,因為在同一病區(qū),兩個孩子又在同一天回輸同一天出倉,友情格外深厚。
T米媽媽用戲謔的筆觸為我們描繪出多多媽媽阿華的形象與性格,她獨特的人格魅力躍然紙上,正是因為阿華將湖南人“吃得苦、霸得蠻、打硬仗”的精神發(fā)揮得很到位,在多多的治療和康復過程中披荊斬棘所向披靡。這種精神不但影響了T米媽媽,也帶給其他病友許多正能量。
2016年10月27日,多多回輸媽媽阿華的骨髓,T米回輸老爸的骨髓,2016年11月13日,兩人一起出移植倉。
阿華是多多的媽媽,我是T米的媽媽。
我們是戰(zhàn)友,名副其實。
她有一些瘋癲,我有一點妄想癥。
我要寫一下有點不正常的我們,以紀念我們兩娃順利闖過移植后的兩周年。
阿華終于帶著多多來大查了,揣著兩面錦旗。
一面給主治岳冠嵐大夫,一面給病區(qū)主任魏志杰。
發(fā)照片給我看。我說挺好!
阿華早就說要來了,叨叨了一年多,千挑萬選,挑了她覺得好的日子來了。
結(jié)果迎接她的是連續(xù)三天的霧霾。她在霧霾彌漫熙熙攘攘的天安門廣場悠哉地給我打電話,告訴我多多復查骨穿的結(jié)果非常好,我覺得她不是給我打電話,像是給毛主席他老人家匯報。
發(fā)生在她身上的事情,有些瑣碎又魔幻,荒誕又和諧。我已經(jīng)見怪不怪了。
第四天。重度霧霾。T米終于見到心心念念的多多姐姐了。
一年多不見,多多長高長大很多,愛笑愛鬧愛唱歌,動不動就叫我“嘿!”。兩娃緊緊擁抱,松開手就愉快地玩耍了。
安排好兩娃,阿華忽然甩我一本《夢升起的地方》(一個淋巴瘤媽媽記錄她10歲孩子抗戰(zhàn)腫瘤的日記)
-“你現(xiàn)在寫的東西我都不愛看了”
-“為什么”
-“沒有以前寫的好!從前的文章就是現(xiàn)在看,也覺得好有感覺。如今的。。。沒法看!”
-“文章憎命達?”
-“啥意思?”
-“以前你覺得我寫得好的都是我在醫(yī)院后半夜寫的,現(xiàn)在寫的都是利用娃喧囂殺伐平板沉浸在游戲的間歇時候?qū)懙??!?/p>
-“你不能換個時間寫?”
-“姐姐,我重要的事情不是寫,是當保姆做飯喂藥和護理?!?/p>
-“是是是,你看看這些記錄的流水賬都可以出書……”
-“人各有志”
……
阿華有些完美主義傾向,要做一件事情,要么不做,要做就要做到極致。謝謝她一直鞭策我更新公眾號。讓我在娃移植后的兩年里,除了重要的隨診復查和日常的雜七雜八,還能面對文字梳理過往,從而找到一種平衡。
阿華其實是個學霸,學的是預防醫(yī)學,自己又在疾控中心上班,對于孩子怎么來道培求醫(yī)的過程,她的官方描述是這樣的:
“孩子兩歲半的夏天,給她洗澡時發(fā)現(xiàn)大腿丫長了半個鵪鶉蛋大的淋巴結(jié)。立即檢查,一周骨穿結(jié)果提示白血病。因為我自己學醫(yī),早期診療方面還是沒走彎路。同期的一個江西病友,癥狀一模一樣,卻被江湖郎中誤診貼黑藥膏耽誤了近一個半月。我們知道,白血病發(fā)病時白細胞如洪水猛獸般瘋漲,所以孩子如果出現(xiàn)乏力、嗜睡、皮下出血點、不明原因腿疼和淋巴結(jié)腫大時很有必要去正規(guī)醫(yī)院血液科做檢查,以便獲得早起的治療機會?!?/p>
私底下她是這樣跟我解釋的,多多的骨髓移植其實是“買一贈四”——因為她有兩個基因兩個染色體問題,移植成功也就代表著掃除了兩個壞的基因和兩個錯搭的染色體。當年我聽了這個解釋,真的讓我耳目一新,瘋癲的阿華的腦回路總是有些與眾不同。我們畏之為洪水猛獸般的白血病,她安之若素,調(diào)侃“買一贈四”。多多當年腸排Ⅳ級,每天便血1000多毫升……如今能恢復得這么好,一小半的功勞屬于這個瘋瘋癲癲的媽媽,她心態(tài)好,很正,正能量總能打敗惡細胞。
多多移植完九個月之后,孩子經(jīng)歷過腸道排異后,康復得還不錯。阿華就特別想回家上班了,孩子做完九個月大查她就買了回家的飛機票,結(jié)果走的那天凌晨孩子忽然發(fā)燒,她抱著孩子頂著38.5°C高燒回了長沙。這大概只有瘋癲的阿華敢這樣做,好在多多的高燒在幾天后退了。
這個大大咧咧的媽媽也是個彪悍的媽媽。多多移植后康復在家,經(jīng)常會碰到樓上的小姐姐。多多好想像從前一樣跟小姐姐玩,可是小姐姐的奶奶當著阿華的面,告訴多多,你是生病的孩子,姐姐不能跟你一起玩。阿華怒起心中起,三秒鐘壓下去之后,笑臉對著孩子奶奶說:“阿姨,這么小的孩子不要教偏了,第一多多已經(jīng)康復了就跟正常小朋友一樣;第二小孩子還是要培養(yǎng)她基本的愛心和尊重?!闭f得奶奶啞口無言,既為多多爭取了好朋友,也為多多在日后的社交中樹立了正確的人生觀。
自從認識了阿華之后,我就自動把“八卦天后”的位子轉(zhuǎn)讓給她了,她這里集中了所有的你想知道的不想知道的八卦,即使孩子移植完后,她回了老家,她依然在八卦的江湖里徜徉。
八卦完了之后,“一切都是皮相”——這是阿華喜歡說的一句話,真是又出世又入世。她總是說“如果我們歷這場生死,不能比普通人更看開看淡世事,那也枉費了這些磨難?!?/p>
她對于經(jīng)歷的態(tài)度是我欣賞的,她能踏進去又能走出來,這樣的人生觀讓我嘆服——經(jīng)歷一切,卻又不被這些經(jīng)歷所左右。經(jīng)歷的時候,她能沉下心去陪伴孩子,秒變孩子王,跟著多多一起又唱又跳;走出來的時候,只道是一切都是皮相,不足以太較真兒,該忘記就愉快的忘記,該上班上班,該吃喝吃喝,該生活就好好生活。
要治療身體的疾病,大調(diào)節(jié)的閥門還是在生活中,我們這樣經(jīng)歷的人,怕的是“進不去,出不來”,無法放松地全身心高質(zhì)量地陪伴孩子,是所謂進不去;卻又在傷痛正在上演或者要褪去的時候,一直沉溺在傷痛里出不來。
我們組的魏志杰主任是個很有意思的大夫,一直鼓勵我們不要盯著這個病,否則無形中就把它放大了,之后,你的生活永遠都圍繞“你要治病”這個相關(guān)問題,屏蔽了我們回到正常生活的很多事情,大人的思維局限,孩子也跟著受影響。而孩子的身體要慢慢好轉(zhuǎn),智慧要增長,勇氣要更大,他的生命力需要一個自然地、健康的、平衡的環(huán)境,積極正向的心態(tài)往往能起到?jīng)Q定性的作用,不管你有幾個基因幾個染色體問題,都不是大問題。我從前總是有些焦慮的,瘋子阿華用的言傳身教治愈了有些妄想癥的我。
感謝我們的魏大夫、高大夫、岳大夫,郭護士長,感謝26病區(qū)的所有醫(yī)護人員,感謝一路陪伴我們施與援手的人們。
感謝阿華,是上帝安排我們相識,我們的孩子都好好的,一切都朝向美好。