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道培醫(yī)療數(shù)據(jù)
CAR-T治療
1663
異基因移植案例
10675
親緣半相同案例
7738
總移植案例
10797
截止2024年9月30日

患者故事|不!我風(fēng)華正茂怎能凋零?

一位風(fēng)華正茂的阿佤族的女大學(xué)生,飽含真情將自己三年多的治療經(jīng)歷描寫得很詳細(xì),她既有面對(duì)病魔的堅(jiān)韌,也懂得感恩。在人生的關(guān)口做出了正確的選擇,用科學(xué)的方法樂觀的心態(tài)面對(duì)磨難,從而有了今天的結(jié)果。

衷心祝福她!也祝愿越來越多的人在陸道培醫(yī)院重獲新生!

 

青春急轉(zhuǎn)彎

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我來自西南邊陲少數(shù)民族眾多的云南一個(gè)美麗的小村莊里,一直以為知識(shí)可以改變命運(yùn),山里的阿佤女娃只有讀書,才能走出大山,努力奮斗了10多年,終于如愿的走進(jìn)大學(xué)。好日子指日可待,一條一條地計(jì)劃著未來的路。

造化弄人

如果命運(yùn)之神不和我開玩笑的話,我將于2016年9月升入本科然后考研繼續(xù)學(xué)習(xí),和其它同學(xué)一樣在寬敞明亮的教室努力學(xué)習(xí),開拓美好前程;下課后和朋友縱情歡笑,暢談人生理想;在校園里呼吸清新宜人的空氣,感嘆這段絢麗多彩的青春……

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然而,2015年8月26日,在為放假前后一次的科目二駕考準(zhǔn)備時(shí),在練習(xí)30公里路考的途中,我突然很疲憊,隨后牙齦出了一點(diǎn)血,當(dāng)時(shí)沒有注意。心想可能是太疲憊了,再加上天氣太熱。繼續(xù)開了20多公里回到家,晚上忽然間脊柱開始疼痛,只記得汗流浹背,那滋味前所未有,然后吃了止痛藥還是超級(jí)痛,牙齦的血也出得越來越多。就連忙去縣人民醫(yī)院就診,經(jīng)過化驗(yàn)血小板一度低于6(正常人值為100-300)并導(dǎo)致全身內(nèi)臟水腫。清楚的記得當(dāng)時(shí)大夫的反應(yīng),大夫說:“老天了,你這孩子,血小板這么低了,你還到處亂走,如果摔倒,很可能會(huì)血流不止,然后發(fā)生危險(xiǎn)?!币患胰碎_始慌了,立刻辦理了住院,病情像洪水一樣湍急,兩個(gè)手臂、兩個(gè)小腿瞬間就全部都是淤青,肺部積水全身浮腫,縣人民醫(yī)院沒有辦法醫(yī)治。第二天迅速轉(zhuǎn)進(jìn)省醫(yī)科大學(xué),各種檢查紛至沓來。晚上既收到病危通知書,當(dāng)時(shí)我隱約覺得大事不妙。過了幾天無意中看到檢查單上我被確診為“急性淋巴細(xì)胞白血病”我成了丁丁版“滾蛋吧!腫瘤君”的女主角。

白血病,當(dāng)看到這個(gè)詞語,我傻了。全身的每個(gè)細(xì)胞都在為我哭泣,而我卻連哭都哭不出來了。不,這不是真的……當(dāng)時(shí)我真的不想去相信,我絕望了……腦子像放電影一樣,都是那些兒時(shí)家庭貧苦時(shí)父母如何為我們而辛苦的樣子;那個(gè)只有80斤的母親為賺錢每天挑起100多斤的茶葉走在泥濘的鄉(xiāng)間小路上;再看看滿臉勞累的皺紋;愧對(duì)父母……被勞累的重任壓彎腰的父親;和為上大學(xué)拼搏的心酸日子,突然間幸福在我心中碎了……我不敢相信老天會(huì)那么捉弄我。但事實(shí)是,我真的患了白血病。

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名副其實(shí)的“小白鼠”

那個(gè)9月開始我走上了魔鬼般的化療路。每天要面對(duì)輸不完的液體、抽血、吃藥、各種吐、吃不香也睡不穩(wěn),各種細(xì)胞低以及隨之而來的病危通知書。全家人的神經(jīng)都是緊繃著,似乎死神隨時(shí)都會(huì)把我?guī)ё?。還記得第一次從長(zhǎng)發(fā)飄飄,一夜間變成小光頭,那種絕望的味道,無法用語言表達(dá)?;蛟S是涉世未深,未曾遇過大風(fēng)大浪,這次龍卷風(fēng)般的困難,重重的沖擊著尚未成熟的心靈。這樣的日子反反復(fù)復(fù),整整一年,每個(gè)月都重復(fù)著同樣的痛苦??纯瓷磉叺耐瑢W(xué),每個(gè)都走上自己心儀的工作單位,成為國(guó)家的棟梁。每當(dāng)夜深人靜,加著病痛的折磨,我也曾想過放棄自己。

未能盡孝,已成負(fù)擔(dān),愧對(duì)父母

我出身在山區(qū)很普通的佤族家庭里,家里有兩畝茶地,父母靠種植和打零工含辛茹苦把我和妹妹供到大學(xué),眼看好日子即將來臨,我這一病不僅沒能讓父母過上我從小為之奮斗的幸福生活,與之相反:我成了家里的負(fù)擔(dān)。為了我,父母準(zhǔn)備供我和妹妹讀書僅有的一點(diǎn)積蓄全部用完,我才治療了三個(gè)多月時(shí)親戚朋友已全部借遍……每當(dāng)看到頭發(fā)花白的父母四處奔波給我湊醫(yī)藥費(fèi),我的心都在滴血,尤其是夜深人靜時(shí),心里總會(huì)想:如果放棄……

來自校園的祝福,激勵(lì)我繼續(xù)戰(zhàn)斗

學(xué)校知道了我的情況后,為我組織了募捐,在我心情低落的那段時(shí)間,輔導(dǎo)員老師和同學(xué)常常來醫(yī)院陪伴我,那份發(fā)自內(nèi)心的愛和溫暖都成為了我與病魔斗爭(zhēng)的力量,成為我重整旗鼓、克服病痛的強(qiáng)大精神支柱!我漸漸明白:身體發(fā)膚受之父母,子女盡孝從愛身修身做起,生命如此不易,我怎可輕易放棄。

請(qǐng)為我撐起一片藍(lán)天,與我共同見證奇跡

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人生總是那么奇特,在失去的時(shí)候總是在得到。幸運(yùn)的是,從網(wǎng)上朋友幫做的倡議書里,一家慈善機(jī)構(gòu)的志愿者了解到了我的情況并親自找到了我,表示愿意幫助我募捐。就在2016年春節(jié),我得到了全國(guó)愛心人士的滿滿的新年祝福,共計(jì)收到愛心捐款45萬。滿滿的正能量,讓我面對(duì)疾病更加勇敢。

與生命賽跑

命運(yùn)總是那么玄乎。2015年8發(fā)病后的一年里,我經(jīng)歷了6次化療,在遭受了種種化療的折磨和無數(shù)次的病危后,早已厭倦了和恐懼,我更加迫切的渴望康復(fù),可是,2016年12月第一次姊妹的骨髓配型結(jié)果不成功,那時(shí)似乎絕望……隨后中華骨髓庫,臺(tái)灣骨髓庫都沒有等到合適的配型。對(duì)于急淋患者來說,骨髓才是活下去的救命稻草。

所以在多方打聽后,我毅然決然地選擇做骨髓半合移植手術(shù),于是就開始了我的北上求醫(yī)路。第一次從偏遠(yuǎn)的山區(qū)來到北京,一切都是那么陌生,一切都是那么艱難……

命運(yùn)之神眷戀的幸運(yùn)兒

2016年9月6日,千里迢迢來到河北燕達(dá)陸道培醫(yī)院。當(dāng)天就住進(jìn)醫(yī)院,開始為我的重生做準(zhǔn)備。

都說第一站能找到道培是幸運(yùn)的。入院后,我了解到,陸道培醫(yī)院是我國(guó)工程院院士,著名的陸道培大夫創(chuàng)建的,在血液病檢測(cè)和治療領(lǐng)域,創(chuàng)下了多個(gè)紀(jì)錄和亞洲紀(jì)錄。當(dāng)時(shí)在各大衛(wèi)視熱播的電視劇《青年醫(yī)生》,陸道培院士還真人出演劇中的血液病專家呢。

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2016年9月26日是我進(jìn)倉的日子,就要在這里獨(dú)自度過一個(gè)多月的時(shí)間了,進(jìn)行藥浴后,進(jìn)到神秘的骨髓移植倉。大約有七八平方米的面積,單人床上鋪著粉色的床品,給這個(gè)金屬材質(zhì)的房間添了幾許溫馨,床頭柜,移動(dòng)小桌,電視機(jī),座便椅,置物臺(tái),陳設(shè)簡(jiǎn)潔,但也足以滿足日常所需了。透過倉內(nèi)的玻璃墻是外面房間的窗戶,喜歡有這個(gè)窗戶,能感知到日月的更替,能看到外面的。常常站在窗前,遠(yuǎn)處是醫(yī)院的入口和一條川流不息的繁忙公路,當(dāng)時(shí)總想能夠自由地行走在陽光下是多幸福?。?/p>

進(jìn)倉前魏主任送我兩個(gè)字“淡定”。是的,我必須淡定,必須堅(jiān)強(qiáng),進(jìn)倉前他親自給我做了小化療,紀(jì)樹荃主任親自審核預(yù)處理方案。我必須全心地相信醫(yī)生,全方位地配合醫(yī)護(hù)人員,全然地放下,安安心地在倉內(nèi)接受適合我的治療。

前三天是輸基本液,正好也是熟悉環(huán)境的好機(jī)會(huì),接著三天的放療。每天早飯前,三餐后,需四次認(rèn)真地用棉球加口泰做口腔護(hù)理,飯前便后用手消液凈手,每天三次,有固定時(shí)間可通過電視和家人視頻。進(jìn)倉還可以帶入自己的統(tǒng)一消毒好的書,手機(jī)。每日有護(hù)士進(jìn)來做個(gè)眼鼻等護(hù)理,抽血,量體溫血壓,醫(yī)生進(jìn)來檢查詢問病情,還有護(hù)工阿姨打掃房間,幫忙擦身倒水。孤單但并不感到孤獨(dú),每個(gè)人進(jìn)來都細(xì)心地穿好隔離衣,帶好隔離手套,每每有人進(jìn)到倉里,我都會(huì)很珍惜相處的短短幾分鐘時(shí)間,簡(jiǎn)短地聊聊,感謝她們的幫助。每當(dāng)輸液,我也給自己打氣,說援兵來了,幫助我戰(zhàn)勝“小白”。從第四天起,正式開始預(yù)處理了,一共是14天,各種藥物分別從胳膊上的PICC管和手上的置留針雙管齊下,幾乎24小時(shí)不間斷。前胸還粘有心臟監(jiān)護(hù)貼片,管線纏身,頗有打響“對(duì)抗小白”戰(zhàn)役之感。事實(shí)證明,之前的擔(dān)心是多余的,預(yù)處理進(jìn)行得十分順利,雖然有惡心、嘔吐、食欲不振、大便次數(shù)增多等不適,但還是挺過來了……

終于迎來了回輸?shù)娜兆樱?0月1日,源自爸爸的“生命種子”緩緩地流入我的體內(nèi),帶給我無窮的力量和新生的希望。10月2日輸外周血,3日輸骨髓血,有條不紊地進(jìn)行著。10月3日,魏主任讓我記住這個(gè)新生的日子,移植后多少天都以此開始計(jì)算。在靜靜等待細(xì)胞生長(zhǎng)的十幾天,也就是細(xì)胞的零期,各種不適逐漸開始顯現(xiàn),皮膚變黑,頭發(fā)逐漸脫落,嗓子疼,沒有食欲,拉肚子。我知道我能做的就是毫無負(fù)擔(dān)地接受這些,注意多休息,從進(jìn)倉,我每天定時(shí)定量地喝水,不少于2.5L,不渴的時(shí)候也喝。倉里的飲食要求十分嚴(yán)格,必須新鮮,熟透,衛(wèi)生,只可用鹽油調(diào)料,其他調(diào)味,一律不可以放,可以想見味道如何。本來也就沒有什么食欲,又加上嗓子、口腔有潰瘍,喝水也覺得疼,吞咽尤其需要定力。一到吃飯時(shí)間,我就打開電視尋找美食節(jié)目,北京衛(wèi)視“生活頻道”播放的諸如美食探秘生活特供等特別能解眼饞,各種美食,活色生香。就這樣,邊看邊吃,拿電視下飯,堅(jiān)持多吃一口是一口。對(duì)著飯菜也默默地在心里說,謝謝你們,給我提供豐富的營(yíng)養(yǎng)。第十天,白細(xì)胞終于長(zhǎng)出了,四天之后,10月26日,善良敬業(yè)的管床醫(yī)生潘飛大夫終于通知我,今天可以出倉了,這是這么多天以來,我聽到得有如天籟般的聲音。

30天的移植生活結(jié)束了。其實(shí)并不是我一個(gè)人在面對(duì),而是有一個(gè)充滿愛和力量的團(tuán)隊(duì)在支持我,包括醫(yī)生護(hù)士,家人朋友等等,有短信、微信陪伴我,給我鼓勵(lì),為我祈福,這些正能量源源不斷地輸送給我,讓我堅(jiān)強(qiáng),堅(jiān)定,堅(jiān)持,能夠樂觀地面對(duì)疾病,充滿信心地迎接康復(fù)。

遇見您們是我的小小幸運(yùn)

移植后兩個(gè)月多點(diǎn),早上剛出院回家,下午突然間我就開始思緒模糊,開始說各種關(guān)于死亡的故事,似乎走到了另外一個(gè)空間里,見到了好多死掉的熟人。     

從下午兩點(diǎn)以后就啥都不知道,我怎樣去的醫(yī)院?在醫(yī)院里做了哪些檢查?一直在另外一個(gè)里和那里的人聊天。但在現(xiàn)實(shí)中的我,眼睛緊閉、不時(shí)的哭笑、踢腿、顫抖、胡言亂語,直到第二天中午我才被搶救過來,在爸媽的呼喚聲中才恢復(fù)了一點(diǎn)意識(shí),但似乎整個(gè)人還是游走于虛幻與現(xiàn)實(shí)中。當(dāng)時(shí)好害怕,總以為不會(huì)醒來了。爸媽在惶恐不安中,每天不間斷地呼喚我,整整持續(xù)了6天。我終于恢復(fù)了正?!苍S老天覺得我不應(yīng)該死掉。

當(dāng)時(shí)正是大冬天,北風(fēng)徹骨?!靶枰粋€(gè)大夫陪同,潘飛大夫立馬說:“讓我來”,顧不得穿上衣服,頂著嚴(yán)寒,從一棟樓跑到另外幾棟樓,陪著我爸爸推著我做各種檢查,一樓拍胸部CT,三樓頭部拍片,排隊(duì),交單,潘飛大夫都親力親為。回到病房后,魏主任和潘大夫站了整整一下午為我調(diào)配藥物,腳步都沒有挪動(dòng)一步,眼神也不曾離開一刻。就這樣一直守護(hù)著我將液體輸完,確認(rèn)我有了一點(diǎn)點(diǎn)意識(shí),他們才離開,夜里多次到房里查看我的心率、脈搏。在昏迷的期間,我還經(jīng)常無理取鬧,他們都細(xì)心的安慰我。這樣堅(jiān)持了一個(gè)多禮拜我終于清醒了。魏主任還專門給我講了很多很多,開導(dǎo)我安慰我說:“放下負(fù)擔(dān)只要活著就有希望?!边€給我找了心理專家的講座。

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為移植做準(zhǔn)備時(shí),潘大夫很細(xì)心的告訴我們準(zhǔn)備倉里的所有東西,該如何做飯給病人,如何做好衛(wèi)生,如何打掃衛(wèi)生,如何消毒??梢猿允裁床豢梢猿允裁础慷荚敿?xì)的講解給我們。無論多晚,只要給他們打電話或者發(fā)微信,他們都會(huì)耐心地幫忙解決問題。負(fù)責(zé)我的魏主任,每天都會(huì)細(xì)心地詢問我的身體狀況,“被查房”成了我生活的必修課。魏主任是個(gè)可愛的人,我們來自山里的少數(shù)民族,爸爸媽媽普通話不好,并且大夫們都那么忙,他總還是細(xì)心耐心的一點(diǎn)點(diǎn)講給爸媽聽,經(jīng)常安慰爸媽,真的很欣慰,讓我們真的很感動(dòng)。他們就像親人一樣,醫(yī)者仁心。生病這么多年,總覺得醫(yī)生都是高高在上,到了道培才發(fā)現(xiàn),所有大夫都那么親近,他們把每個(gè)患者都看做親人般的對(duì)待。感謝遇見您們,感謝您們的精湛醫(yī)術(shù),助我涅磐重生!

我風(fēng)華正茂怎能凋零?                

過程是痛苦的,也是戲劇的;生命的可貴的,也是難求的。我青春年華,本該為美好生活?yuàn)^斗著,應(yīng)該關(guān)心照顧為贍養(yǎng)父母而拼搏的年齡,我真心愧對(duì)父母??墒巧喜∷?,這也是自己的命。我也無能為力,只能努力的活著,也許活著才能給父母安慰。俗話說得好:“只要青山在,不怕沒柴燒”我一定會(huì)好好活著,疼痛又如何?貧窮又能如何?至少我活著,至少我信念是富裕的。

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移植后的康復(fù)治療還是個(gè)漫長(zhǎng)的過程,三個(gè)月大危險(xiǎn)期,六個(gè)月,九個(gè)月,一年,一年半,兩年,三年,五年……我只想活著,是我克服所有苦難的信念,在未來的康復(fù)路上,我會(huì)繼續(xù)加油。移植后二周歲紀(jì)念日,感謝所有關(guān)心幫助我的人們,愿好人一生平安。希望有更多的病友能在這里,得到合適有效的治療,重獲健康幸福的人生。

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