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道培醫(yī)療數(shù)據(jù)
CAR-T治療
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異基因移植案例
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親緣半相同案例
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總移植案例
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截止2024年9月30日

萬物生長源于愛

萬物生長都離不開陽光雨露,花朵般的小孩子的成長除了需要陽光雨露,還需要愛,生病的小孩子還需要醫(yī)者仁術(shù),生白血病的小孩子還需要骨髓捐獻者的無私奉獻,需要家人傾心的陪護和付出。

來自潮州的坤仔媽媽是一位細心的媽媽,自孩子入院那天起,就堅持寫日記,將孩子的診療過程都記錄下來。她說,將來有一天把這份日記送給坤仔做禮物。

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三月,冰封的潮白河開始融化,春天來了,我的兒子也出院了。

坤仔重生滿一百多天了,經(jīng)歷過了造血干細胞移植這場考驗,我能感受得到屬于我們一家的春天也到來了。

想起去年那個人生黑暗的五月,一紙無情的診斷書,5歲的坤仔“被小白”了!天還是一樣的天,只不過我們的好像一下子天黑了,掉進了一個奇怪的圈子,開始了一段猝不及防的歲月。

經(jīng)歷了四個大劑量的化療,坤仔體內(nèi)的壞細胞被化療藥消滅到低數(shù)值,2017年11月1日,坤仔開始了造血干細胞移植的第一步,加強預(yù)處理。化療藥再次開始輸入坤仔的體內(nèi),從此開始了另外一場惡仗,這場仗我們只能成功不許失敗。雖然我一直做著心理準備,可是真正上戰(zhàn)場的時候總是覺得心里還是異常的忐忑。可是轉(zhuǎn)念一想,既然是必須要走的路,那么就堅定地走下去吧,孩子,媽媽相信你!讓我們一起相信醫(yī)學(xué),創(chuàng)造奇跡。

在艙外陪伴坤仔的日子里,我用日記把我兒子每一天的狀況都記錄下來。

加強預(yù)處理:2017年11月1-5日,五天的預(yù)處理下來,好在坤仔身體比較耐受,沒有什么大的反應(yīng),精神狀況尚可,好吃好睡,我的擔(dān)心似乎有點多余。

休養(yǎng):2017年11月6-7日,這兩天,沒有上化療藥,而是上一些保肝、養(yǎng)心的藥,坤仔一切如常。

進倉:2017年11月7日,坤仔進艙的日子,北國的天氣晴好。想著兒子進了百級無菌移植艙,坤仔能夠更加安全,我們的心稍微放了下來,而進倉日又是每個家長既興奮又緊張的日子。從此,這個日子對我們一家來說有了特別的意義,就像一個里程碑,我們開始了下一個歷程。進倉前,在等電梯的時候坤仔問我:“媽咪,我這次是不是會完全打敗病魔呀?”我笑著回答他:“那是當(dāng)然!”。想著自從生病以來,都是坤仔爸爸24小時貼身無微不至的照顧他,這下進倉依然是坤仔爸爸陪他一起戰(zhàn)斗,坤仔爸爸確實也辛苦了!在倉外的我只能為他們加油和祈禱,希望一切順利。

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清髓階段:2017年11月8-13日,進倉后接上的是大劑量的化療藥,這個過程俗稱“清髓”,就是把體內(nèi)的好細胞壞細胞盡可能清除出去,摧毀患者自身的造血及免疫系統(tǒng)。就像長滿雜草的土地被除草、翻犁,等待撒下種子——隨著白舒非、環(huán)磷酰胺等強化療清髓藥輸入坤仔的體內(nèi),孩子陸續(xù)出現(xiàn)不適反應(yīng),高燒39°,不斷地嘔吐,牙齒、頭部、肚子、四肢、各關(guān)節(jié)疼痛。坤仔爸爸高度緊張,更加細致地觀察和照顧坤仔,一邊緊密地聯(lián)系大夫,及時將坤仔的癥狀匯報給醫(yī)護,一邊把坤仔的情況反應(yīng)給我,而我根據(jù)坤仔的情況隨時調(diào)整餐飲,確保坤仔的飲食安全,安穩(wěn)渡過這個特殊的時期?;熕幍母弊饔脤?dǎo)致坤仔的大便不成型,飲食被嚴格控制,只能吃白米粥加鹽,我可憐的兒子足足吃了十來天。坤仔從開始的抗拒白粥到非常配合,我既心疼也稍感安慰。吃白粥的那些天,每天跟坤仔在艙外視頻,他會告訴我,他每天都會做美夢,夢里下起了雞腿雨、漢堡雨、牛奶雨、巧克力雨、蛋糕雨......聽他這么說,有時我給他熬粥的時候,眼淚不知不覺會流下來。

回輸日:2017年11月16-17日,終于等到這個“大日子”。16日深夜供者健康活躍的造血干細胞細胞輸進了坤仔的體內(nèi),生命的種子即將在坤仔的體內(nèi)悄然發(fā)芽。坤仔接受了人生中第一份厚重的生命之禮,來自素不相識的陌生人,一位無私的捐獻骨髓的好心人。我對坤仔說,那是你另外一位爸爸。我想讓他從小就懂得感恩,珍惜這來之不易的生命。2017年11月17日回輸了間充質(zhì)干細胞,它就像肥料,給與種子營養(yǎng)支持,讓種子更好地發(fā)芽生長。

重生日:2017年11月18日,坤仔重生的日子,坤仔的精神好了許多,他不知道今天對他來說意味著什么,他不知道從今天開始我們每天都要數(shù)著日子過。在今天我們定下了五年之約,五年之后時光會還給我們一個陽光健康帥氣的小伙子,從今以后的每一天都充滿希望有奔頭,從今以后的每一天都為了明天。

接下來的日子就是等待,每天我們都關(guān)心著坤仔每一個細小的變化;每天我們都在關(guān)心著坤仔的血常規(guī)和各種檢查報告;每天都配合好醫(yī)囑,用心做好護理,雖然都說百萬級無菌艙是安全的,但是我們依然絲毫不敢松懈,我們能做到好就做到好。我知道他的體內(nèi)有健康的種子在悄悄地發(fā)芽,我們都需要時間去用心呵護這些種子,等待這些種子生機盎然。

每一次血常規(guī)的數(shù)值都牽動著我們的心,回輸+10天血常規(guī)顯示血小板植活,+13天血常規(guī)顯示白細胞植活,以后的數(shù)值越來越好,說明移植成功了,我們終于打了一場勝仗。

出倉日:2017年12月5日依然是個晴好的天氣,坤仔出倉的日子剛好+18天。時隔近一個月再次見到了坤仔,雖然只是遠遠地看著他,看著又黑又瘦弱的他,內(nèi)心說不出的心疼!感謝我們的小勇士,感謝小小的他比我們想象的更加堅強和勇敢,整個治療過程都如此配合。這小家伙為了再次回到我們的身邊,吃了那么多苦,受了那么多罪。都說移植這條路是萬里長征,出倉后只是萬里長征的第一步,接下來還有漫長的護理營養(yǎng)康復(fù)期,我們不得不步步為營。

“愛是上強大、同時也是不為人所知的能量?!笔ソ?jīng)上如是說。愛是造就生命中所有美好事物的唯一力量,我們一直相信這么多份愛的匯聚,將改變坤仔的整個人生。那些沒日沒夜奮戰(zhàn)一線的可愛可敬的醫(yī)護人員,這一路以來各種關(guān)心和支持的親朋好友和陌生人,中華骨髓庫給坤仔捐獻充滿大愛的供者......沒有你們的愛與關(guān)懷,我們一家的醫(yī)路歷程不可能走得如此順利。我今后也愿意去做一些力所能及的事情,幫助那些新病友排憂解難,將我的一份愛心傳遞下去。

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坤仔罹患白血病是不幸的,但是也因為如此的機緣有了如此的溫暖遇見,遠離家鄉(xiāng)幾千公里的燕郊,陸道培醫(yī)院——我兒子的重生之地,這里的一切都值得我們終生銘記。感謝孫瑞娟主任帶領(lǐng)她的團隊為坤仔量身定制的治療方案,感謝病區(qū)護士和艙內(nèi)護士的精心護理,感謝坤仔爸爸細心呵護,也感謝坤仔一直以來的堅強!我慢慢相信“一切都是好的安排”。北國的寒冬已經(jīng)過去,春風(fēng)很快會裁出一片新綠,愛使萬物生長。

孩子,也許有一天媽媽不再寫日記記錄你的歷程,但會看著你慢慢長大,把你的每一天都記在心里。如果有人問我現(xiàn)在幸福么?我會說——

去問開化的大地

去問解凍的河流

去問南來的燕子

去問輕柔的楊柳

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