T米媽媽帶著孩子求醫(yī)的道路漫長而曲折,直到來燕達陸道培醫(yī)院,他們一家才終于看到幸福的曙光鋪展。此文轉(zhuǎn)載于T米媽媽的公眾號,是她的肺腑之言也是經(jīng)驗之談。
前一陣子看到一篇文章講他們?yōu)槭裁戳粼诒本┛床?,理由大概是三點:北京靠譜醫(yī)生的密度更高,北京醫(yī)院管理規(guī)范省心,昂貴醫(yī)療物有所值。咋看都很有道理,實則充滿了集體無意識。而我們當(dāng)初大抵也是奔著這些理由去的,結(jié)果后依然沒有留在北京看病,很多人都問為什么?難道一個私立醫(yī)院比北京任何一家的公立醫(yī)院的血液科能更好么?
是的,你沒有看錯,我們沒有留在北京任何一家醫(yī)院移植,而是選擇了在北京邊上的燕郊的陸道培醫(yī)院。這不是一篇廣告,也不是我意氣用事一定要理論一個高低。
此時,窗戶外面是藍天白云,晚霞滿天,對面樓頂放鴿子的老人正揚起了他的旗子,鴿子們在天空中盤旋,銀光閃閃。它們努力飛翔的姿勢真好看,我的心跟它們一樣,平靜而自由,任由風(fēng)在耳旁吹過。
也許要得罪很多人,但這些于我以及我的家庭來說,是用血換來的經(jīng)驗之談。求醫(yī)之路從來沒有輕松之說,有的只是很曲折和更曲折,如果能讓更多的人們少走彎路,于我則是莫大安慰。
01. 醫(yī)者:手心生命,手背萬物
10個月前,我跟某醫(yī)院放療科大夫談到放療的風(fēng)險,為了規(guī)避他放療風(fēng)險的責(zé)任,放療科大夫大聲地當(dāng)著孩子的面大放闕詞:“放療也許會影響腦垂體,導(dǎo)致他只長手臂不長個子……”我示意爺爺帶著孩子出去等就好了,醫(yī)生大聲地吼住“老爺子,站??!說得不好聽一點,將來這個孩子長大了也許像長臂猿那樣,懂了嗎?你們……”
當(dāng)時我覺得特別悲憤,孩子已經(jīng)5歲多,你以為他混沌未開,實則他已經(jīng)有一定的思考能力,我不希望他了解得太多,他的里已經(jīng)承受了太多太多不屬于這個年齡的成長的苦痛,不需要這個放療科大夫再次去放大某個副作用幾率的點,增加他對于治療的恐懼感。
也許那天正趕上這位大夫心情不好,也許他不愿意被占用中午12點前的這10分鐘,但他的這種對待病患的態(tài)度,特別是對待孩子的態(tài)度是非常不妥的。醫(yī)患矛盾從來不是空穴來風(fēng),雙方也許都脫不了干系。所幸的是,我們后來換了一家醫(yī)院,再也不用與他有任何交集。
不記得在哪里看過一則這樣的小故事,在國外的一起恐怖襲擊事故中,綁匪挾持了一個5歲的小男孩做人質(zhì),兩個小時里,談判專家從頭到尾都是告訴這個小男孩這是一場恐怖襲擊的演習(xí)。小男孩獲救后,周圍所有的人們都告訴他這是一次槍戰(zhàn)演習(xí)。多年以后,小男孩長大成人才明白那是一場真正的恐怖襲擊,他由衷地感謝周圍這些保護他的安全感的人們。
每個生命都值得尊重,無論是否生病,是否需要放療。
文藝復(fù)興時期的醫(yī)生帕拉塞爾蘇斯建議:“一個真正的醫(yī)生必須理解事情的本質(zhì),必須能辨認(rèn)人體之外宏觀的病癥,必須對人之本性有清楚的認(rèn)識。只有這樣,他才能探究人的內(nèi)心,然后才能檢查患者的尿液,測量他的脈搏,了解每件事情的歸屬。如果對外在的人性,也就是對天和地缺乏深刻的認(rèn)識,這一切就絕不可能?!?nbsp;如果不懂得醫(yī)者的精髓,我個人覺得盡量不要選擇做醫(yī)生。
做醫(yī)生是一門宏大的課程,手心生命,手背萬物。
對,沒錯!北京集中了全國好的三甲醫(yī)院,好的醫(yī)生,所有的優(yōu)質(zhì)資源幾乎都在這里集中。而于我們來說,如果失去了對患者的尊重,你規(guī)范的管理,靠譜的技術(shù)跟我一毛錢的關(guān)系都沒有。
我們不是一坨物質(zhì),我們跟他們一樣有血有肉,有一顆心。
02. 一個不相信奇跡的地方也許永遠無法創(chuàng)造奇跡
去年5月份,孩子因為白細胞侵犯左腦,導(dǎo)致右手忽然無法動彈,開始流口水,連夜在某醫(yī)院看兒科神經(jīng)門診。門診大夫說,孩子隨時有生命危險,你要做好心理準(zhǔn)備。
第二天趕著照核磁共振檢查,一直聯(lián)系兒科,所有的大夫異口同聲:沒有床位。
我跟孩子在門診的留觀室呆了四天五個晚上。留觀室里嘈雜不堪,時不時有其他的孩子在里面輸液,蚊子、孩子的哭鬧聲……T米一直哭著要回家,凌晨四點,他終于睡熟。5月的夜涼如水,我看著天空中的滿月,諾大的北京城里沒有一張孩子的床位,真是讓人絕望。趁他睡著,我跑到門診一樓的開水房打了一小盆開水,在衛(wèi)生間兌了涼水,澆在跑了三天三夜起泡的腳上。原來一切都是真實的,為了孩子,這一盆溫水,讓我滿血復(fù)活。
第五天,因為熟人幫忙,我們住進了神經(jīng)外科,他開始右手一直抽搐,一直持續(xù)了六天,五歲生日那天過得真是揪心難過。我跟丈夫一直等候在兒科主任的門口,幾個小時幾個小時地等,結(jié)果都是四個字——沒有床位。在神經(jīng)外科住了三天,整個神經(jīng)外科的大夫們一直勸我們放棄,開始輪流催我們,要么轉(zhuǎn)科室要么轉(zhuǎn)院。我們一直聯(lián)系北京其他的醫(yī)院,都以沒有床位的理由打發(fā)了我們。
冰冷的外殼底下,即使再好的醫(yī)術(shù)又能如何?“沒有床位”四個字里面有太多的潛臺詞,一個不相信奇跡的地方也許永遠不要指望有奇跡發(fā)生。
在這樣的情況下,第六天我到了陸道培醫(yī)院,找到了5樓化療科張主任。
03. 遇到好大夫也許是一個概率問題
由衷地感謝道培的大夫們在孩子病況復(fù)雜的情況下,收下我們的孩子。能走到今天特別不容易,經(jīng)手過的大夫們看到孩子的今天,都是由衷地替我們高興。
化療科的張主任和小石大夫,一遍遍確認(rèn)孩子生病的經(jīng)歷,細細地問,問完又清楚地寫到病歷里,因為孩子治療時間長,這里考驗的不僅僅是大夫的耐心細心,還有大夫的真心。
后來到了移植科,幾次看完紀(jì)主任的門診,他都建議在左腦有病灶的情況下移植。風(fēng)險自然比一般孩子大很多,魏大夫跟我們掰開揉碎講解,里里外外反復(fù)地考究,推理論證,他始終用溫和的語氣跟我們解釋一步步治療方案的問題。
因為不耐受一線的抗排異藥物,但是又無法完全依賴二線三線抗排異藥物,所以T米比一般的孩子需要操心的事情更多:血壓、血氧、頭是否疼?皮疹出到什么樣子?血尿的顏色?從魏大夫到管床的高大夫,甚至偶爾跟我們查房的岳大夫,每次都是問得特別仔細,生怕漏掉孩子的一些癥狀而影響到治療。紀(jì)主任80多歲了,依然堅持每周來查房,一度讓我們特別感動。
他們對我們家長采取的態(tài)度一直就是以鼓勵為主,重視一切癥狀的些微變化,防患于未然。細節(jié)決定成敗,細節(jié)很重要。也許早來這里,孩子不至于抽搐,也不至于至今左腦依然受壓迫,右手無法張開。治療之路永遠沒有如果,得到的都是用血換來的教訓(xùn)和經(jīng)驗。
寫到這里,停下跟病友討論了一下,她發(fā)來一段文字:“古代中醫(yī)多設(shè)有祝由科。祝,敬祝,有恭敬之意。意思指恭恭敬敬講解說道的意思。不但是給人、給病,也給自然萬物,包括中醫(yī)所講的神。由,疾病產(chǎn)生的原由、來由。
合起來說,就是恭敬查明病人患病的原因,疾病的由來,恭敬地運用祝由之法,通過藥、音樂、心理工作等辦法,化解病人的疾病?!边@里利用的是潛意識的作用:祝由之法本來是上古真人治病的方法。早記錄在《黃帝內(nèi)經(jīng)》,黃帝問曰:余聞古之治病,惟其移精變氣,可祝由而己。
借助心理暗示的方式改變影響病人的心理和氣場,對治療起到事半功倍的效果。中醫(yī)智慧可見一斑。陸道培醫(yī)院是血液病的??漆t(yī)院,應(yīng)該偏重于西醫(yī),但是他們的日常工作里有著這種傳統(tǒng)的醫(yī)者精神,這是難能可貴的。
治療永遠是“三分治七分養(yǎng)”,好的醫(yī)患環(huán)境,換來的肯定是更多的奇跡和良好的結(jié)局。
衷心地希望陸道培醫(yī)院每年不止幫助的是500個移植家庭,讓更多的家庭和孩子得到更多的惠助,是全國各地血液病患者的期盼和心愿。
Ps:后幾點經(jīng)驗
1不要拖延:永遠要正視病情,千萬不要貪圖眼前的安寧,就拖延治療時間。時間拖得越長,患者的病情就
2信任你的主治大夫:他們比你更希望看到好的結(jié)果,他們所做的一切判斷都會圍繞這個結(jié)果而進行。
3選擇醫(yī)院的法則永遠是以人為本:有人在,一切都在,所以權(quán)衡利弊的不二法則是以人為本。