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截止2024年9月30日

那些長(zhǎng)在骨穿刺疼痛感里的快樂

一位白血病患兒的媽媽,一位身材嬌小的女性,一位曾經(jīng)的媒體人,四五年來(lái)帶著孩子在全國(guó)多家醫(yī)院輾轉(zhuǎn),曾經(jīng)見證無(wú)數(shù)或流淚或沮喪的眼睛……深夜里她用鍵盤梳理過去的那段歲月,思考關(guān)于疼痛、病情、親情、友情、命運(yùn),以及面對(duì)大病的艱難的抗?fàn)帲绾巫晕艺{(diào)整,如何自立如何就醫(yī)如何求助……

每一次敲擊鍵盤的初衷,都是為了傳播一點(diǎn)經(jīng)驗(yàn)傳播一點(diǎn)正能量,讓迷茫的眼睛看到光明,讓恐慌的心靈得到安定。

我們將陸續(xù)轉(zhuǎn)載她的一些文章,旨在讓更多的患者及其家屬在千里冰封的北國(guó),也要心懷希望,相信春暖花開的未來(lái)終會(huì)來(lái)!

 

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向容易快樂的孩子致敬

節(jié)前,為了看誰(shuí)更適合做孩子骨髓移植的供者,與孩子爸一起做了骨穿刺,全身體檢。

看了孩子無(wú)數(shù)次骨穿刺腰部穿刺手術(shù),從他們鋪天蓋地的哭聲里,我就能感受到那種疼痛。一旦輪到自己的時(shí)候,還是會(huì)緊張,一根接近8厘米的鋼針穿刺進(jìn)去脊椎,抽取一部分骨髓出來(lái)。

骨髓出來(lái)得慢的時(shí)候,醫(yī)生會(huì)用鋼針在穿刺點(diǎn)里攪動(dòng),其實(shí)真的是疼痛難忍。因?yàn)樘弁锤校也艔氐赘惺艿胶⒆訉?duì)于骨穿刺和腰部穿刺的恐懼與無(wú)奈,后他們?cè)谶@種疼痛的感里開出花來(lái),大人們管這叫“勇氣”。

就像余華說(shuō)的,這個(gè)上可能再?zèng)]有比疼痛感更容易使人們相互溝通了,因?yàn)樘弁锤械臏贤ㄖ肥菑娜藗儍?nèi)心深處延伸出來(lái)的。

我趴在床上,特別特別心疼這些孩子。比起獲得那些勇氣之類的贊美之詞,我更愿意他們不需要經(jīng)歷這些疼痛。

這樣的勇氣讓我心疼,包括他們忘掉傷痕的速度。

他們真的是特別的一群:疼過之后,立即忘記,馬上快樂地投入他們的游戲里,誰(shuí)也甭想破壞他們的好心情。

我不希望自己變成那樣的人:當(dāng)我們活下去并變老之際,我們的思想同樣也活著并且老化。我只想安靜地蹲下來(lái),好好向他們的快樂致敬。

他們天生就是為了快樂而存在的:

像《權(quán)利的游戲》里的大麻雀(雖然他是個(gè)令人可憎的人物,但是他依然是有自己的信仰)說(shuō),貴族們特別中意把人們的時(shí)間穿在身上,這樣令他們快樂,因?yàn)槊恐谱饕患A袍就需要好幾個(gè)月的時(shí)間。如果快樂是可以用時(shí)間來(lái)丈量的話,小朋友們并不介意穿在身上的時(shí)間是多少,更介意的是他們?cè)诨堇?,泥土里,果子里的時(shí)間是多少,他們的快樂又簡(jiǎn)單又直接又豐盛,他們才不需要那些被世人馴化的快樂。在大人們看來(lái),就是這樣無(wú)用,玩一些無(wú)用的泥巴,在一些無(wú)用的水坑里跳來(lái)跳去,撿一些無(wú)用的果子和石頭。

就是一種態(tài)度,對(duì)不起,我的人生就是想一事無(wú)成。每次看到T米不愿意背誦有用的詩(shī)歌,數(shù)有用的數(shù)字,卻撿了一大堆松果小蘋果山楂滿滿地堆在床上,我就有種莫名地快感。(這大概是對(duì)自己度過的那些目的性特別強(qiáng)的童年一種叛逆?)

 

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趁壞細(xì)胞打鼾的時(shí)候,行動(dòng)吧!

美國(guó)作家E.B.懷特說(shuō),他曾經(jīng)從一個(gè)農(nóng)民那里聽到一則趣聞。許多農(nóng)場(chǎng)用電籬笆防止奶牛逃跑,但是不少電籬笆其實(shí)沒有通電。不過奶牛們已經(jīng)吃過苦頭,顯然學(xué)會(huì)了不去碰電籬笆,這時(shí)不通電也能起到效果。“奶牛們,行動(dòng)吧”,他寫道“趁著統(tǒng)治者打鼾,奪回你們的自由”。

真有意思,為什么不嘗試一下呢?我們就是制定了這樣的計(jì)劃:忙時(shí)住院,閑時(shí)溜達(dá),趁著壞細(xì)胞打鼾,我們就要出去逛了。

好好玩一場(chǎng),對(duì)我們這樣的孩子來(lái)說(shuō)尤其珍貴。從兩歲多開始,他就一直呆在醫(yī)院,化療,放療,穿刺手術(shù),腰部背后、手上腳上密密麻麻的全部都是針眼。就像那些奶牛以為周圍全部都是電籬笆,從來(lái)不敢出去。而如果不出去走走,他會(huì)以為醫(yī)院就是全吧。

嗯,是的,為了不留下遺憾,至少讓他看到更寬廣的。

節(jié)前,我們帶著他去迪士尼樂園逛了一圈,挑了一個(gè)人少的時(shí)間,不刻意去排隊(duì)玩什么項(xiàng)目,只是帶著他見見他的偶像:米奇、米妮、高飛、愛麗絲、大白、雪寶、愛莎和安娜,哪怕只是與他們點(diǎn)頭致意,在他的童話里都是一場(chǎng)盛大的儀式。在迪斯尼小鎮(zhèn)他簡(jiǎn)直開心壞了,快樂也是有生命的,伸出手來(lái)就觸摸到從美人魚魔杖里冒出的泡泡,他只想跟著大白一起把健身操跳到黑夜,在加勒比海盜船里,他說(shuō)他真的沉到了海底,可是只打濕了一點(diǎn)點(diǎn)。對(duì)于游戲,他是這樣的鄭重其事。難怪AC.Berson這樣總結(jié):“一個(gè)人對(duì)于游戲的態(tài)度愈是鄭重,游戲就會(huì)越有趣”。

接著我們吃了淮揚(yáng)點(diǎn)心,他覺得真是美味不過,回來(lái)的時(shí)候要求打包再帶走兩份。 這些實(shí)在是再普通不過的事情,在我們這樣的孩子,卻是非常不容易。

就像《冰雪奇緣》里的那個(gè)雪人雪寶,因?yàn)闆]有見識(shí)過夏天,所以他特別向往夏天,在他向往夏天的時(shí)候,唱了一支關(guān)于夏天的贊歌:

冬天很美麗,能依偎在家里

但放我在夏天

我就變成快樂的孩子

生活受苦

我的夢(mèng)想

不會(huì)放棄

在夏天逍遙日子讓煩惱消失

藍(lán)的天,太美麗,你們跟我在那里

當(dāng)我終于享受雪人在夏天的權(quán)利,在夏天。

這是一群向往夏天的雪寶們,骨穿刺的疼痛,化療的噁心,都無(wú)法阻止他們享受夏天的權(quán)利。愿上天一直護(hù)佑他們,趕緊好起來(lái),真正能盡情地玩一場(chǎng)。

 


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