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道培醫(yī)療數(shù)據(jù)
CAR-T治療
1663
異基因移植案例
10675
親緣半相同案例
7738
總移植案例
10797
截止2024年9月30日

抗“白”記錄 | 移植后十年感悟:生命之花在逆境中更能綻放出耀眼的光彩!

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請相信,每一次挑戰(zhàn)都是通向成長的階梯,每一份苦難都將化作生命中最寶貴的財富。當你勇往直前,就會發(fā)現(xiàn),生命之花在逆境中更能綻放出耀眼的光彩。

PH+B-ALL,“希望”是支撐我走下去的最大動力

在生命的畫卷中,每個人都在繪制著屬于自己的色彩。對我而言,2012年秋天的那一天,注定成為了我人生畫布上最為濃墨重彩的一筆。那時,我還只是個九歲的小女孩,天真爛漫,對未來滿懷憧憬。然而,一場突如其來的疾病——急性淋巴細胞白血病,如同一陣狂風驟雨,打亂了我平靜的生活節(jié)奏。

生活在新疆,這片土地孕育了我對自然的熱愛,對生命的尊重。但在疾病面前,即使是壯麗的山川也無法撫平內(nèi)心的焦慮與不安。在家鄉(xiāng)接受治療的548個日夜,我目睹了太多的生命在病痛中掙扎,也在一次次化療中體會到了肉體與精神的雙重煎熬。然而,即便是在最灰暗的日子里,我也沒有放棄過希望,因為我知道,“希望”是支撐我走下去的最大動力。

直到有一天,一道名為“陸道培”的光芒劃破了黑夜。這家醫(yī)院匯聚了全國領先的血液學專家,他們不僅擁有豐富的臨床經(jīng)驗和前沿的技術手段,更重要的是,他們對待病人如同親人般的溫暖與細心。于是,我們一家三口踏上了北上的列車,心中雖有忐忑,但更多的是對新生的渴望。

移植,一座座堅實的“燈塔”照亮我前行

抵達河北燕郊,這座城市給予了我全新的視野。陸道培醫(yī)院的環(huán)境既專業(yè)又溫馨,每一位醫(yī)護人員都像是一座座堅實的燈塔,照亮我前行的道路。尤其是我所在的周葭蕤主任負責的移植一病區(qū)。周主任每次出現(xiàn),都能給我注入無窮的信心與勇氣。在她的指導下,我接受了全面的檢查和評估。醫(yī)生們制定了詳細的治療方案,最終決定進行造血干細胞移植。這是一個漫長而艱難的過程,但也是我重生的希望。

移植后的恢復期是漫長而艱難的。身體的不適、心理上的掙扎,每一步都充滿了挑戰(zhàn),但我知道,我并不孤單,家人的陪伴、醫(yī)生的關懷、護士的照顧,都是我堅持下去的力量。隨著時間的推移,我的身體逐漸適應了新的節(jié)奏,生活也開始慢慢回歸正軌。我開始重新學習如何生活,如何享受每一天的陽光和空氣。

在移植后的第六個月,我遭遇了生命中又一次嚴峻的考驗。我開始斷斷續(xù)續(xù)地出現(xiàn)無法動彈的癥狀,這讓我和我的家人都感到非常焦慮。幸運的是,我的主治醫(yī)生周葭蕤主任沒有放棄,她帶領團隊進行了深入的調(diào)查和研究。經(jīng)過不懈的努力,我們終于找到了問題的根源:原來,作為我供體的母親的基因中存在缺陷,這導致了病毒侵入了我的腦脊液。

這一發(fā)現(xiàn)不僅為我的治療提供了新的方向,也對后續(xù)的移植工作產(chǎn)生了深遠的影響。它提醒了我們在進行供體篩查時,需要考慮到基因?qū)用娴娜毕?,以避免類似的情況再次發(fā)生。因此,醫(yī)院引入了新的基因檢測方法,以確保未來的移植供體不含有可能導致問題的基因缺陷。這項新的檢測為移植領域帶來了寶貴的進步,也為其他病友提供了更多的安全保障。對于我個人而言,找到原因后,我的治療變得更加有針對性,我的身體也逐漸恢復了正常。

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如今,時光荏苒,十年的光陰如白駒過隙。我從那個稚嫩的小女孩蛻變成為一個充滿活力的年輕人,這段經(jīng)歷塑造了我的性格,豐富了我的人生。我學會了感恩,感恩父母的默默守候,感恩醫(yī)護人員的不懈努力,更感恩生命賦予我的第二次機會。

在此,我想向所有正處于疾病陰影下的孩子們說:親愛的朋友們,你們并不孤獨。在這個世界上,有無數(shù)的人與你同在,有無數(shù)的科技在為戰(zhàn)勝疾病而奮斗。請相信,每一次挑戰(zhàn)都是通向成長的階梯,每一份苦難都將化作生命中最寶貴的財富。當你勇往直前,就會發(fā)現(xiàn),生命之花在逆境中更能綻放出耀眼的光彩。

病情簡介

患者女,21歲,急性淋巴細胞白血病(PH+B-ALL),外院多次化療后,BCR-ABL1融合基因定量0.017%。2014年7月11日在我院行母供女半相同造血干細胞移植,第三方細胞為臍血。預處理過程順利,細胞順利植活。移植后歷次復查本病緩解。

移植后一年內(nèi)多次出現(xiàn)頭痛、一過性肢體活動障礙、視物模糊等癥狀,腰穿腦脊液先后發(fā)現(xiàn) EBV、HHV7等,抗病毒治療后癥狀緩解,追查發(fā)現(xiàn)供者存在 UNC13D噬血基因突變陽性,影響患者移植后免疫功能恢復。后逐漸減撤免疫抑制劑,患者免疫功能好轉(zhuǎn),未再出現(xiàn)中樞神經(jīng)系統(tǒng)感染。目前移植后10年,一般情況可,已恢復正常生活、學習。

—移植科一病區(qū)主治醫(yī)生王靜宇

病例解讀

周葭蕤主任:

患者初發(fā)病的評估非常關鍵,如果初發(fā)病時評估得更清楚,可以避免移植前的長期治療所帶來的相關問題。這位患者剛到我們醫(yī)院的時候,除了發(fā)現(xiàn)外院治療后仍有殘留,初發(fā)病骨髓玻璃片送檢基因突變,同時可以看到預后差的指標,所以堅定了進行移植的決心。

再次重逢,她已由“小女生”變成了“大女主”,不變的是她熱情洋溢的笑容。孩子脫離病魔,父母才能回歸正常工作生活,家庭才能回歸正常軌道,這一切正是“脫白”的意義所在。

專家介紹

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周葭蕤 /造血干細胞移植科主任

畢業(yè)于首都醫(yī)科大學臨床醫(yī)學專業(yè)。2002年11月-2012年10月在北京市道培醫(yī)院工作,2012年11月起轉(zhuǎn)至陸道培血液腫瘤中心,2015年起至今任河北燕達陸道培醫(yī)院骨髓移植科主任醫(yī)師,2018年起至今任北京陸道培醫(yī)院骨髓移植科主任醫(yī)師。

自2000年起從事血液科臨床工作,擅長各種血液病的診斷及治療。2003年1月作為北京市道培醫(yī)院本院培養(yǎng)的第一位移植醫(yī)生進入移植病房從事臨床一線工作,直接參與完成超千例造血干細胞移植,積累大量臨床實踐經(jīng)驗,第一批半相同移植技術的執(zhí)行者之一,見證移植技術的的發(fā)展、成熟、完善與革新。參與創(chuàng)建本院移植后隨訪工作。善于為患者制定個體化預處理及治療方案,達到移植效果好、移植相關并發(fā)癥少的目的,使患者經(jīng)濟負擔相對減輕,生存質(zhì)量明顯提高。CART橋接移植的先行者(今年為首例cart橋接移植的患者移植后第九年,患者生存質(zhì)量良好),是移植后各種并發(fā)癥的處理高手。選擇半相合供者進行挽救性移植的年齡最大患者達71歲,年齡最小患者為1歲,65歲半相合挽救性移植患者已于2022年脫白(現(xiàn)年72歲),二次移植患者最長生存期已達20年。


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