陸道培醫(yī)院受邀參加第四屆中國(guó)淋巴瘤病友大會(huì)

2024年8月4日，由淋巴瘤之家、廣州市紅棉腫瘤和罕見(jiàn)病公益基金會(huì)聯(lián)合主辦的“第四屆中國(guó)淋巴瘤病友大會(huì)”在北京舉行，約500名來(lái)自全國(guó)各地的淋巴瘤患者和家屬、臨床專家、藥物經(jīng)濟(jì)學(xué)專家、研發(fā)企業(yè)代表、相關(guān)媒體以及關(guān)注淋巴瘤的愛(ài)心人士，共同見(jiàn)證了“淋巴瘤之家120”救助危重淋巴瘤患者項(xiàng)目的溫暖啟航。作為病友們熟知的血液病資深專家醫(yī)生，陸道培醫(yī)院陸佩華院長(zhǎng)、張弦主任、楊君芳主任、張建平主任受邀出席大會(huì)開(kāi)幕式，并作為T(mén)細(xì)胞專場(chǎng)的特邀嘉賓，為淋巴瘤病友們分享治療案例，現(xiàn)場(chǎng)答疑解惑。

開(kāi)幕式

大會(huì)開(kāi)幕式上宣布了 “淋巴瘤之家120”危重淋巴瘤患者緊急救助項(xiàng)目正式啟動(dòng)。淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛分享了項(xiàng)目自2024年5月起至今的試運(yùn)營(yíng)情況，“淋巴瘤之家120”為緊急情況下危重的淋巴瘤患者制定了高效的應(yīng)急響應(yīng)機(jī)制，形成了線上登記、緊急分層、專人對(duì)接、專家線上評(píng)估、轉(zhuǎn)診安排及后續(xù)回訪的服務(wù)閉環(huán)，確保緊急救治的高效與有序。

淋巴瘤之家與臨床專家共同啟動(dòng)“淋巴瘤之家120”

在“CR守護(hù)者”頒獎(jiǎng)環(huán)節(jié)，淋巴瘤之家代表全國(guó)淋巴瘤病友向所有致力于淋巴瘤研究、治療，不斷探尋創(chuàng)新療法，提升患者治療預(yù)后和生存質(zhì)量的臨床專家、企業(yè)和機(jī)構(gòu)致以最深的敬意。

專家們受邀上臺(tái)，淋巴瘤病友代表向陸佩華院長(zhǎng)、張弦主任、楊君芳主任、張建平主任頒發(fā)了意義特別的“CR守護(hù)者”獎(jiǎng)杯，盛滿了病友們沉甸甸的心意，感謝著所有“以智慧與愛(ài)優(yōu)化淋巴瘤病友們的康復(fù)路徑”的醫(yī)學(xué)專家們。

陸佩華院長(zhǎng)表示陸道培醫(yī)院是一家血液病?？漆t(yī)院，收治來(lái)自全國(guó)各地的血液腫瘤患者，其中以危重癥的患者居多。我們?nèi)w醫(yī)生、全體醫(yī)護(hù)人員每天都在全力以赴地救治這些病人，雖然沒(méi)辦法保證每一位危重病人都能夠救回來(lái)，但我們能夠保證我們對(duì)每一位病人都盡心盡力，全力以赴！

陸佩華院長(zhǎng)還在現(xiàn)場(chǎng)分享了一例彌漫大B細(xì)胞患者的治療經(jīng)過(guò)，這位患者劉女士也來(lái)到現(xiàn)場(chǎng)，對(duì)在她生命最危機(jī)的時(shí)候帶給她希望的陸道培醫(yī)院表示感謝，我現(xiàn)在恢復(fù)得特別好，感謝陸院長(zhǎng)、楊君芳主任，讓我們的家庭重拾幸福?！?/span>

T細(xì)胞專場(chǎng)

在T細(xì)胞專場(chǎng)，張弦主任、張張建平主任受邀做專題報(bào)告，深度剖析T細(xì)胞的最新治療進(jìn)展，CAR-T療法在T細(xì)胞淋巴瘤領(lǐng)域的探索與成果，結(jié)合實(shí)際案例解讀異基因造血干細(xì)胞移植的臨床療效，以專業(yè)視角為淋巴瘤患者點(diǎn)亮希望之光。

張弦主任分享了“CART細(xì)胞治療在T細(xì)胞淋巴瘤中的應(yīng)用”。張弦主任表示對(duì)于難治復(fù)發(fā)T-LBL/ALL的治療首選異基因造血干細(xì)胞移植，但移植前是否CR，特別是MRD(-)CR，是影響移植效果的關(guān)鍵；對(duì)于T淋巴母細(xì)胞淋巴瘤/白血病，難治復(fù)發(fā)的T-LBL/ALL預(yù)后差，多為耐藥狀態(tài)，容易髓外累及，必須行異基因造血干細(xì)胞移植，CD7-CART細(xì)胞治療的CR率最高(80%以上)，而且基本為MRD轉(zhuǎn)陰，此外，無(wú)論是新的化療方案還是新的小分子靶向治療，都是有希望的選擇。

張建平主任在通過(guò)具體病例分享了“造血干細(xì)胞移植治療T細(xì)胞淋巴瘤”的臨床經(jīng)驗(yàn)，T淋巴母細(xì)胞淋巴瘤/白血病預(yù)后差，需要按照白血病方案治療，緩解狀態(tài)下行異基因造血干細(xì)胞移植可以獲得良好療效，T淋巴母細(xì)胞淋巴瘤/白血病、外周T細(xì)胞淋巴瘤自體移植后復(fù)發(fā)率高，但復(fù)發(fā)難治T細(xì)胞淋巴瘤、包括自體移植后復(fù)發(fā)的進(jìn)展期患者緩解后異基因造血干細(xì)胞移植生存仍可獲益。

在答疑環(huán)節(jié)中，張弦主任、楊君芳主任、張建平主任針對(duì)病友提出的問(wèn)題，現(xiàn)場(chǎng)進(jìn)行了詳細(xì)的解答。

穿插的CR榜樣環(huán)節(jié)中，幾位康復(fù)病友上臺(tái)為大家講述自己或陪家人一起抗瘤成功的故事，讓大家看到了淋巴瘤是可以治愈的疾病，康復(fù)患者也可以回歸社會(huì)，回到正常生活、工作學(xué)習(xí)中，重拾生命的精彩！

陪弟打怪的秋萍分享了自己陪著弟弟抗擊T淋巴母細(xì)胞淋巴瘤的心路歷程，“我弟弟已經(jīng)移植后一年了，大查結(jié)果都很好，其實(shí)每次大查都仿佛在抽一個(gè)盲盒，前后一個(gè)星期我都睡不著覺(jué)，但現(xiàn)在我只想分享我們的喜悅，特別特別感謝張建平主任、楊君芳主任，希望我們平平安安地度過(guò)這五年，苦難讓人成長(zhǎng)，希望大家都成為那個(gè)“看清生活的真相，依然熱愛(ài)生活”的人?！?/span>

陪娃抗瘤的努力加油回憶了7歲的兒子確診T淋巴母細(xì)胞淋巴瘤的治療經(jīng)歷，“在網(wǎng)上查找咨詢之后，我們最終選擇了陸道培醫(yī)院，當(dāng)天就辦理住院，醫(yī)院一系列暖心的舉動(dòng)，還讓我們一度懷疑走錯(cuò)了。第二天劉德琰主任就為我們制定了治療方案，雖然過(guò)程也不是特別順利，但我們現(xiàn)在已經(jīng)越來(lái)越好了，很慶幸我們選擇了陸道培醫(yī)院?！?/span>

隨著本次病友大會(huì)的溫馨落幕，陸道培醫(yī)院深感榮幸能夠作為這趟溫暖有愛(ài)的旅程中的一份子參與其中，相信未來(lái)，隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷進(jìn)步，臨床醫(yī)生及相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜覍W(xué)者的不斷探索，也會(huì)不斷涌現(xiàn)新的、更好的治療方案，讓淋巴瘤患者的預(yù)后越來(lái)越樂(lè)觀。

作為一家血液病?？漆t(yī)院，我們也將繼續(xù)秉承“以患者為中心”的服務(wù)理念，不斷提升醫(yī)療技術(shù)水平，為患者提供更加個(gè)性化、精準(zhǔn)化的醫(yī)療服務(wù)。同時(shí)，我們也將繼續(xù)加強(qiáng)與患者的溝通交流，傾聽(tīng)他們的聲音和需求，增強(qiáng)他們戰(zhàn)勝疾病的信心，我們相信，在醫(yī)患雙方的共同努力下，我們一定能夠戰(zhàn)勝血液腫瘤挑戰(zhàn)，共同創(chuàng)造更加美好的明天。