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道培醫(yī)療數(shù)據(jù)
CAR-T治療
1663
異基因移植案例
10675
親緣半相同案例
7738
總移植案例
10797
截止2024年9月30日

論貝寶小朋友移植后1000天的康復(fù)經(jīng)驗(yàn)

這是我們轉(zhuǎn)載的T米媽媽的第三篇文章,這次她寫的是“別人家的孩子”——貝寶。貝寶和T米在燕達(dá)陸道培醫(yī)院的同一個(gè)病區(qū),一年多的相處,T米媽媽用細(xì)膩的筆觸為我們勾勒出一個(gè)六七歲患兒的形象。

“你永遠(yuǎn)無(wú)法徹底了解一個(gè)孩子的內(nèi)心,特別是有藝術(shù)氣質(zhì)的孩子”——田老師。安靜乖巧的貝寶就是一個(gè)有藝術(shù)氣質(zhì)的患兒,2013年罹患ph+B急淋白血病,2015318號(hào)入院,521號(hào)做造血干細(xì)胞移植,2016年底出院回到家鄉(xiāng),剛剛度過(guò)移植后的1000……期間多少苦痛多少壓力和焦慮,非親歷者無(wú)法感同身受。貝寶一家用樸素的樂(lè)觀面對(duì)這一切,舉重若輕反而能守得云開(kāi)見(jiàn)月明。事實(shí)證明,良好的心態(tài)愉悅的情緒確實(shí)有利于緩解病情,關(guān)鍵還有來(lái)自親人的愛(ài)。9歲的貝寶,他們一家的故事必將帶給更多病友一些激勵(lì)與啟迪。

 

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2016年我?guī)е?spanstyle="font-family:calibri;">T米剛到道培,就聽(tīng)說(shuō)有個(gè)小朋友要拍賣自己的畫,為自個(gè)籌集醫(yī)藥費(fèi)。于是,我就聯(lián)系兩個(gè)熱心公益的朋友幫忙要促成這項(xiàng)拍賣,一來(lái)二去的我就和這個(gè)與我兒子同一病區(qū)的貝寶熟識(shí)起來(lái)。

他是我見(jiàn)過(guò)的移植后聰明孩子里穩(wěn)定的,開(kāi)心孩子里溫和的小朋友。

他現(xiàn)在已經(jīng)康復(fù)回到家鄉(xiāng)返回學(xué)校讀書了。

今天特別想跟大家分享一下這個(gè)急淋B高危的小朋友移植后1000天的康復(fù)經(jīng)驗(yàn)。

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1、專注做一件事情,上帝就會(huì)降臨。

剛見(jiàn)面的時(shí)候貝寶大概是7歲,他比普通的7歲大的小朋友來(lái)得沉穩(wěn),對(duì)于自己的病情了如指掌,說(shuō)起來(lái)頭頭是道,一個(gè)真真的小大人。

他帶著一些彩泥,來(lái)看我家娃,對(duì)我說(shuō):“阿姨,我要給弟弟捏個(gè)恐龍”

我們這些大人們聒噪著討論其他。他安靜地在一旁,三兩下就捏好一只蜿龍給娃了,娃開(kāi)心得不得了。初來(lái)乍到的T米就盼望著有哥哥姐姐看得起他,同他一起玩。

我看著他捏的恐龍,不知道是恐龍挽救了他,還是他創(chuàng)造了他想象中的那一個(gè)沒(méi)有疼痛的恐龍。

來(lái)自農(nóng)村的他們經(jīng)濟(jì)壓力確實(shí)堪憂,即使獲得了V愛(ài)的資助做了造血干細(xì)胞移植,但移植后的抗排異抗感染的經(jīng)費(fèi)一直是他媽媽縈繞心頭的壓力。貝寶媽媽當(dāng)時(shí)無(wú)疑是相當(dāng)焦慮,她經(jīng)常把孩子丟到醫(yī)院,自己就出門去找錢了。

貝寶一個(gè)人在醫(yī)院的時(shí)候,就靜靜地打開(kāi)筆盒,開(kāi)始畫畫,各式各樣的恐龍躍然紙上,他瞬間從現(xiàn)實(shí)跳脫到了他的理想,每一只龍都有自己的情緒,每一只龍都有自己的故事。他的手在揮動(dòng),他的腦子在想象,他沉浸在自己創(chuàng)造出來(lái)的恐龍里,笑瞇瞇的,好像白血病這件事和他無(wú)關(guān)。

每個(gè)人有一項(xiàng)興趣愛(ài)好是很重要的事情——畫一幅畫,唱一首歌,彈一個(gè)小時(shí)的鋼琴……

而反觀我們很多的小朋友,離開(kāi)iPad、電腦、手機(jī)就沒(méi)法安靜下來(lái),醫(yī)院的長(zhǎng)期治療生活,讓大多數(shù)孩子的內(nèi)心無(wú)法平靜,只能到處找各種電子產(chǎn)品打發(fā)時(shí)間,各種游戲、各種嘈雜的信息紛紛涌入他們的腦海里,長(zhǎng)此以往反而讓他們更加煩躁不安,心神不寧。

我們這些得病的孩子守住精氣神兒很重要,特別需要靜養(yǎng),這樣才能保證心安不懼,生命的種子不被打擾才能萌發(fā)生機(jī)。

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2、父母愛(ài)的滋養(yǎng)讓孩子很放松,放松就是好的免疫力。

貝寶移植后一年半左右就回老家了。

回到老家后,媽媽開(kāi)始調(diào)整心態(tài),覺(jué)得既然生病是無(wú)法改變的事實(shí),那就放下所有的包袱,陪他做一些讓他開(kāi)心的事情。

貝寶想種多肉植物,沒(méi)有花盆,去市面購(gòu)買花盆不僅貴而且不喜歡。貝寶爸爸就去后山,找了很多老樹樁,挖了回來(lái),把皮去掉,順應(yīng)著樹根的形狀雕了很多花盆,貝寶想種多少就種多少。爸爸還砍來(lái)山上楠竹,制作成花盆后,還不忘記刻幾個(gè)蠟筆小新的動(dòng)畫人物讓貝寶給個(gè)評(píng)價(jià)。

貝寶想種花,貝寶爸爸就變身為“木匠”,自己用木頭打了一個(gè)花架;

貝寶想養(yǎng)魚,貝寶爸爸就變身“魚缸造型師”——他從街上弄來(lái)一個(gè)大大的玻璃魚缸,魚缸總共分兩層,第一層是貝寶爸爸雕琢搭建的“老牛松石”、“庭院童子”、“小橋流水”……水從洞口流出,滑過(guò)老牛的背,流到小橋底下,才順流到第二層……真是構(gòu)思精巧??!而所有的材料都來(lái)自山上都出自貝寶爸爸的一雙巧手。

江浙一帶的人們都心靈手巧嗎?清末“手工達(dá)人”沈三白的遺風(fēng)真的傳承至今?家在蘇州的沈三白,他在家自己剪裁盆景、自制微型景觀——“用宜興窯長(zhǎng)方盆疊起一峰:偏于左,而凸于右,背作橫方紋,如云林石法,巉巖凹凸,若臨江石磯狀。虛一角,用河泥種千瓣白萍。石上植蔦蘿,俗呼云松……”這閑情逸致不要太悠哉!

魚缸的第二層是魚兒游玩的地方,魚兒是父母允許貝寶唯一養(yǎng)的小動(dòng)物,這些魚兒也是他們從家門前的小河里撈回來(lái)的。一切都要來(lái)自大自然。

有這樣的父母,夫復(fù)何求?父母身體力行,是對(duì)孩子好的愛(ài)和教育,這種愛(ài)的滋養(yǎng),純真、樸實(shí)、真切。難怪貝寶不僅心態(tài)越來(lái)越好,身體也越來(lái)越健康。

哪一個(gè)父母不愛(ài)自己的孩子呢?愛(ài)的表達(dá)各種各樣,但是這種貼近泥土和大自然的愛(ài)也許更有營(yíng)養(yǎng),特別滋養(yǎng)我們這些獲得新生的孩子們。

真是羨慕!我們家也有個(gè)田園夢(mèng),本來(lái)想著娃好一些,我們就住到鄉(xiāng)下親近土地,娃他爸摔泥巴燒瓷,我伺候一些花花草草,不問(wèn)世事了?!谤Z湖山下稻粱肥,豚柵雞塒半掩扉”——這是我們的夢(mèng)想。如今我家娃病情向好暫時(shí)出院了,離我們夢(mèng)想成真的那一天越來(lái)越近。

在千里之外的潮白河畔,向貝寶和他的爸爸媽媽問(wèn)聲好,祝你們?cè)絹?lái)越好!我和T米以及26病區(qū)的朋友們都很想你!


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