經(jīng)驗分享 | 作為患者家屬，我們?nèi)绾胃玫孛鎸膊?，照護患者？

今天是女兒移植后的第112天。

2020年女兒被確診為急性白血病，經(jīng)過一年化療，去年（2023年）8月復(fù)發(fā)，我們開始新的“抗白”之路。

2023年11月，孩子進行了造血干細胞移植（我是供者），目前孩子恢復(fù)還不錯。

移植這一路，我也經(jīng)歷過迷茫、彷徨、焦慮，到現(xiàn)在能夠保持積極的狀態(tài)去照料和陪伴孩子。

這一路的成長，我按照三個方面整理并分享出來，希望可以給大家一些參考。

精神方面

01一定要有“一切會好起來”的信念

這一點非常非常重要。

在白血病這樣的重疾面前，五年“脫白”之路是漫長的，在各種壓力面前，崩潰是很正常的，我也時常在深夜孩子熟睡之后，面對一地雞毛崩潰痛哭，但每次我看到“患者群”內(nèi)發(fā)的五年畢業(yè)的病患，他們能夠經(jīng)過治療回歸正常的生活，我們也一定可以！

面對脆弱，千萬不要害怕，接受自己的崩潰，接受自己讓情緒流淌出來，但你也要堅定“一切會好起來“這份信念。

不僅僅是我們，我們也要將這種信念傳遞給病患，在女兒移植之前我就一直告訴她：當你在回輸我的細胞的時候，你一定要告訴你自己，這就是我自己的細胞，而且很強大，他們在我身體里面一定會保護我。

就這樣不停重復(fù)讓孩子形成意識習慣，雖然這個辦法，我無法佐證有效性，但確實我們的嵌合率一直就很好。

所以信念并不是玄學(xué)，更多是一種精神信仰，就好像護士長發(fā)過的那句話：永遠相信，美好的事情即將發(fā)生。這句話我想再加幾個字送給大家：永遠相信，美好的事情即將發(fā)生在我的身上。

02保持好的情緒

好的情緒就是好的能量，身體擁有足夠多的好能量會幫助我們激活身體更多的能量開關(guān)。

孩子生病很長一段時間里，我也陷入過度思慮的狀態(tài)，比如為什么是我們得了這個病，為什么我們復(fù)發(fā)了……這些問題一遍又一遍想要有個答案。

這些不好的情緒不僅僅困擾我，其實也會無形中影響病患，這很容易形成一個惡性循環(huán)。其實這些問題沒有意義，也沒有答案，就算有了答案，時間也無法倒回去改變事實。

那就聚焦眼前，去做好眼前每一件能夠?qū)Σ』加欣氖虑椋瑥淖屪约洪_心開始，然后把自己的這份開心傳遞給病患，開心是人人都可以創(chuàng)造的一劑良藥。

我每天都會和孩子開玩笑，打鬧一會，每天也鼓勵她找個自己喜歡的舞蹈玩一下，運動可以幫助身體分泌內(nèi)啡肽，能促進積極的情緒。

在疾病本身方面

01要保持良性的醫(yī)護溝通

相信醫(yī)生，遵醫(yī)囑。

在疾病治療上面，術(shù)業(yè)有專攻，一定要相信醫(yī)生的專業(yè)，來了，就要充分信任醫(yī)生，不懂就問。

病友之間交流病情能夠幫助我們獲取更多信息，但每個人的病情不同，臨床反應(yīng)也不同，彼此的方案無法絕對做參照，所以針對自家病患的情況多和自己的醫(yī)生交流病情治療，也多和護士交流護理方法。

當然，有時候醫(yī)生和護士忙碌一些也理解，非緊急的情況選擇醫(yī)生方便的時候，緊急的情況不要猶豫立馬聯(lián)系醫(yī)生，我們要對病患的生命負責，這個責任很大，所以病患安全永遠是第一準則。

良性的醫(yī)護溝通，我們能夠多了解一些病情，少一些焦慮，醫(yī)生也會感受到我們的用心也會多關(guān)注一些，最受益的是病患，何樂不為。

02多學(xué)習，掃除疾病盲區(qū)

這一點我感觸很深。

醫(yī)院有很多很實用學(xué)習資料和學(xué)習講座，從疾病本身的學(xué)習，到治療方案的介紹還有日常飲食照料，非常系統(tǒng)細致。這些學(xué)習很大程度上幫我緩解了情緒焦慮，也讓我在照顧孩子的具體操作上面更有方向。

比如，我現(xiàn)在給孩子選擇酸奶都是參照公眾號里面的文章（點擊閱讀科普合集），平時的日常衛(wèi)生飲食都是從里面學(xué)來的，這些學(xué)習最大的價值是讓我們在照顧病患的時候不會犯不該犯的錯誤，畢竟有些問題是不可逆的。

我們也不可能做到全部學(xué)完再去做好護理，一定要多學(xué)多看，反復(fù)看，邊學(xué)邊實踐邊提升。

日常護理

01學(xué)會記錄

在醫(yī)院的時候，醫(yī)生和護士每天查房和記錄，但是出院后，尤其移植后就需要陪護更加操心，記錄的價值在于建立病患的軌跡，從每天吃藥的數(shù)量，時間，護理，飲食等等這些，我將這些做成了表格，方便每天記錄。

千萬不要小看記錄這個工作，能夠解決日常當中很多的問題。

我記得我女兒有一天大便沒有形且次數(shù)有點多，我仔細看了下我的記錄，有可能是前一天玉米食用過量造成的消化問題，當然和醫(yī)生也做了溝通，也按照醫(yī)生的醫(yī)囑做了處理第二天就恢復(fù)正常了。

這些記錄不僅僅是日常參考很重要，每次門診看主任也會帶上，非常好用，雖然電腦里面主任能看到檢查數(shù)據(jù)，但是自己記錄并整理的幾張表格看主任可以直觀全面的看明白，自然效率也很高。

所以每天花點時間去記錄，是一件自己，病患和醫(yī)生都很高效的事情，何樂不為呢？

02衛(wèi)生和護理不松懈

移植只是漫長恢復(fù)的開始，不是結(jié)束，所以移植后的病患在這兩點上面要高度重視，嚴格做好，這兩點做好了，可以有效減少感染，比起感染后的治療費用，做好這兩點是用時間和精力的投入節(jié)省了大筆錢，很劃算。

這些的細節(jié)在公眾號里面非常系統(tǒng)和詳細的標準，我把我一直堅持的整理了一下：

環(huán)境物品

每天病患房間紫外線消毒至少30分鐘，地面和物表消毒。

病患餐具單獨使用，使用前消毒。

效仿醫(yī)院，在進門，孩子房間門口和廚房門口都貼了除塵貼，每日一換。

空氣凈化器是24小時開啟。

一個吸塵器配合拖把可以更好做到深層清潔。

衣物和床單：

貼身衣物每日換洗，睡衣兩天一換，清洗后消毒液浸泡消毒，清水潔凈后晾干及時收納進無菌袋，每次取用打開無菌袋取出。

床單每日除螨儀睡前清潔，一周更換一次床單，清洗后消毒液浸泡消毒，清水潔凈后晾干收納進無菌袋，取用再打開。

家里的衣服和外出的衣服分開。

眼睛/鼻腔/肛周：

眼睛每日滴2次眼藥水，每日控制電子設(shè)備用眼時間。

鼻腔每日兩次海鹽水清潔+紅霉素涂抹，保持鼻腔濕潤。

嘴巴每日兩次清水清潔+VE涂抹，早晚刷牙（血小板大于50）飯前飯后漱口。

每次便后及時清洗肛周+涂抹紅霉素。

03飲食營養(yǎng)搭配要花心思

一段時間我女兒不好好吃飯，后來我不斷嘗試各種激發(fā)她食欲的方法，現(xiàn)在停了激素吃飯也還是不錯的，具體操作如下：

我每天會和孩子討論菜單，了解她想吃什么。

在能吃的范圍我都盡量滿足，要讓病患有吃的意愿，她在想吃什么的時候大腦其實就已經(jīng)潛意識的告訴自己想吃了。

同時也要給她選擇權(quán)，如果不是非補充不可的，人家不愿意吃就不要勉強。

有了吃的意愿，就要花心思去搭配好營養(yǎng)了。

每日的肉，蛋，奶都要保證，高蛋白是病患飲食的大原則，當然也要會看孩子的各項檢查結(jié)果，涉及和飲食相關(guān)的指標也要會調(diào)整飲食結(jié)構(gòu)，比如鉀低了就更換一些能夠補鉀的食材。

所以這是一個動態(tài)的調(diào)整，要在大原則下靈活調(diào)整。

當然，孩子有時候一種做法吃多了會膩，很正常。

多找?guī)讉€做法換著來，比如雞蛋羹吃膩了，就加點菠菜，或者蝦一起做成雞蛋羹，直接烹煮的肉吃膩了就換成雞蛋卷肉，再切成片，擺盤也能吸引孩子。

所以飲食上面花的心思真心值得，能夠換回來孩子的身體能量，有助于早日恢復(fù)。

在病患方面

01理解病患的心情，讓他們感受到愛

雖然我們作為陪護一定會很用心照顧病患，但有一點我們要時刻提醒自己，疾病帶來的痛苦我們無法和病患感同身受，所以一定不要去道德綁架病患。

每個人承受身體的疼痛閾值也有差異的，所以如果病人難受有情緒的時候，要發(fā)自內(nèi)心去理解他們的難受，人在難受的時候會說一些難受的話是很正常的，去接納他們。

這一點其實很考驗陪護，但讓病患感受自己被理解和被接納很重要。

02幫助病患建立一個積極的社交環(huán)境

在漫長的治療中，病患的圈子很窄，情緒也很容易低落，幫助他們建立一個社交圈子，聊聊天，約著出門運動，也能很好幫助病患保持好心情。

目前我女兒會線上參加一些課程，線下也會有一些活動，在她身體允許的情況下，我都很支持她，孩子也很享受。

所以不要讓病患封閉在自己的世界里面。

03用病患能接受的方式讓她了解自己的情況

這一點針對有自我意識的病患可以參考，小一點的孩子做足情緒陪伴就足夠了。

我女兒首次確診和這次復(fù)發(fā)的變化，我覺得和我客觀告訴她病情有關(guān)系，這次復(fù)發(fā)，我選擇如實告訴孩子，但我也很堅定告訴她，不管發(fā)生什么，我都會全力以赴，并且愛著她，接納她現(xiàn)在的樣子。

其實有時候我們越是隱瞞，越容易造成患者內(nèi)心的不安，我們大可以選擇用積極的方式去讓患者對自己的病情有了解。

說起來，其實只要跟著走，日子過得也挺快，從去年8月到現(xiàn)在，每一天做好眼前這些看起來很小的事情，日子其實也過得很快。

在陪伴孩子“抗白”路上我也在繼續(xù)學(xué)習，我也很珍惜這一段艱難、黑暗的日子。

因為我知道，光明終將會來，我們要學(xué)會堅持。