小滿剛過,麥籽孕漿,夏收在望,萬物小得盈滿。陸道培醫(yī)院各個病區(qū)的好消息也紛至沓來,CAR-T后完全緩解,移植后順利出倉,兩年、三年、五年大查,各項指標正常,身體良好……如果說患病是人生的低谷,那么今后的每一天都將是觸底反彈。
我們記錄下每一段堅持不懈,鏗鏘有力的患者故事并分享給大家,鼓勵更多的病友們與我們一起努力,續(xù)寫生命故事……
還好沒放棄,移植后兩年大查順利!
大勇(化名)被確診為AML伴NUP98,F(xiàn)LT3突變陽性,2020年7月帶著殘留進行了半相合移植。移植后因粘膜炎及腸道GVHD,導(dǎo)致腸道消化吸收功能低下,大勇出現(xiàn)了各種異常的精神和神經(jīng)系統(tǒng)癥狀,并且進行性加重,出現(xiàn)昏迷,家屬甚至已經(jīng)準備放棄了。
陸道培醫(yī)院骨髓移植科劉德琰主任經(jīng)過全面的排除診斷,并聯(lián)系神經(jīng)內(nèi)科專家高楓主任、影像科石玉鑄主任多學(xué)科的會診,明確診斷為韋尼克腦病,并予積極地對癥治療,患者奇跡般的清醒!
劉德琰主任告訴我們,造血干細胞移植是一個系統(tǒng)性工程,會累及全身多個系統(tǒng),多學(xué)科專家協(xié)同診治非常重要!同時也非常感謝患者和家屬的理解和支持!
2021年8月,大勇回湖南家鄉(xiāng)時還只能依靠輪椅。2022年5月24日,移植后快兩年的大勇,如約回到燕達陸道培醫(yī)院進行大查,本病一切正常,大勇體重也從60多斤漲到了現(xiàn)在的120多斤,并且行動自如!
“我其實很佩服他們,血液病患者的治療周期其實很長的,在整個治療過程中,他們要面臨感染、排異等等各種身體及心理的挑戰(zhàn),醫(yī)生和護士也不單純地治療疾病,還需要對他們進行心理疏導(dǎo),安慰、安慰、再安慰,給他們信心,讓他們振作起來也很關(guān)鍵。”
人們常說,榜樣的力量是無窮,在艱難且漫長的抗“白”道路上,希望這些取得了成功或者階段性成功的病友故事,可以帶給大家以感動和力量。明天(5月26日)是“世界向人體條件挑戰(zhàn)日”,我們攜手并肩應(yīng)對挑戰(zhàn),也一定可以挑戰(zhàn)成功!