患者故事│在抗擊再障的征程中，我會(huì)在道培實(shí)現(xiàn)畢業(yè)

健康所系，性命相托。每次看到患者分享自己的治病經(jīng)過(guò)，心路歷程，我們都會(huì)生出一種劫后余生的感慨?？吹交颊咴谝惶焯旎謴?fù)，所有的辛苦都不值一提。未來(lái)很遠(yuǎn)，讓我們心懷憧憬。

文 | 周夢(mèng)圓

美好的美好是美好，不美好的美好也是美好，我接納命運(yùn)的一切安排，休息一下，是為了走更長(zhǎng)更遠(yuǎn)的路！

我是來(lái)自新疆烏魯木齊的一名再障患者。

我的求醫(yī)之路很漫長(zhǎng)，血液病陪著我讀完了小學(xué)、初中、高中一直到大學(xué)畢業(yè)。小學(xué)到高中的每個(gè)清晨，媽媽都會(huì)準(zhǔn)時(shí)喊我起來(lái)喝那苦澀的中藥，數(shù)不清的藥片、琳瑯滿目的補(bǔ)品……大學(xué)，在一個(gè)離家兩千多公里的城市，我的行李里總會(huì)比別人多一個(gè)熬藥砂鍋，下了課第一件事就是跑到校外給自己熬藥。面對(duì)這種種“麻煩”，我也曾一度迷茫，但我媽媽告訴我“只要思想不滑坡，辦法總比困難多”。

2020年，我終于完成了大學(xué)的學(xué)業(yè)，并且找到了一份體面的工作。我以為畢業(yè)了，過(guò)著邊工作邊治病的日子，也還行?？缮咸觳⒉浑S我愿，非要和我對(duì)著干。

2020年7月的一天，在公司忙碌的我突然感到不適，回家后就開(kāi)始發(fā)燒，幾日高燒不退——突然昏迷、瞳孔散大、口吐白沫，120送我到醫(yī)院。當(dāng)時(shí)血紅蛋白只有14，血小板只有2，各項(xiàng)生命體征都不理想，病危通知書下了一張又一張，好在經(jīng)過(guò)24小時(shí)的搶救，又在ICU昏迷兩天兩夜后，我終于醒過(guò)來(lái)了，情況穩(wěn)定后轉(zhuǎn)入普通病房，治療了一段時(shí)間就出院了。

然而，出院，才是我24年生命中最極度黑暗的日子的開(kāi)始。

我辭了工作回到家鄉(xiāng)養(yǎng)病，生活里的一切都被按下了暫停鍵。我無(wú)法工作，也無(wú)法和朋友見(jiàn)面，只能待在家里，病情也變成就重型再障，貧血反應(yīng)讓我的心跳很快，每走幾十步就累得氣喘吁吁，頻繁的輸血、血小板，藥物副作用讓我的臉上長(zhǎng)滿了痘痘……

我無(wú)數(shù)次仰天嘆息：“我待人溫暖，真誠(chéng)善良，從未傷害過(guò)任何人，為什么要經(jīng)歷這樣的疾苦？”

在那些極度黑暗的日子里，被淚水打濕的枕巾、攥緊的被角，都曾記錄過(guò)那些數(shù)不清的夜晚里我的孤獨(dú)與無(wú)助——我也愛(ài)音樂(lè)，愛(ài)生活，愛(ài)世間萬(wàn)物。

去年夏天，我從烏魯木齊一路求醫(yī)輾轉(zhuǎn)到天津再到北京，中藥西藥吃了一大堆，但效果并不理想。期間也有醫(yī)生建議我進(jìn)行骨髓移植，但對(duì)于并不了解骨髓移植我一直都是懼怕的，內(nèi)心也有些抗拒。

今年四月，草長(zhǎng)鶯飛的季節(jié)，也是我第一次與自己和解的時(shí)候，我從心底接納了所有遭遇并且決心要打敗它！

我查閱了相關(guān)的資料，我了解到再生障礙性貧血進(jìn)行骨髓移植后效果很好，復(fù)發(fā)率很低，移植后能像正常人一樣生存！幾個(gè)月不曾出門見(jiàn)人的我，第一次踏出了家門，當(dāng)陽(yáng)光重新灑在我的身上的時(shí)候，我發(fā)現(xiàn)我多添了一份灑脫，一份坦然，一份自在！

5月底，經(jīng)過(guò)多方咨詢，我們對(duì)比了多家醫(yī)院，最后選擇了陸道培醫(yī)院。

記得第一次跟盧岳主任打電話咨詢的時(shí)候，主任對(duì)患者特別有耐心，認(rèn)真負(fù)責(zé)的態(tài)度更加堅(jiān)定了我要移植的信心，在跟主任溝通之后就聯(lián)系到了我的主治大夫同格樂(lè)，她給我申請(qǐng)了中華骨髓庫(kù)HLA配型檢索，我也動(dòng)身從烏魯木齊來(lái)到北京進(jìn)行查體。

古人說(shuō)“先生才，病人福”。遇到有高超醫(yī)術(shù)又有良好醫(yī)德的醫(yī)生是病人的福氣，我是幸運(yùn)的，我遇到了真正“想患者所想，急患者所急”的好醫(yī)生！

今年8月3日，是我進(jìn)倉(cāng)的日子。

就在進(jìn)倉(cāng)當(dāng)天一直積極配合的骨髓庫(kù)供者因?yàn)橐咔榈木壒逝R時(shí)悔捐了，醫(yī)生立刻啟用了我的備用供者——我父親，這樣成熟的方案和應(yīng)對(duì)措施沒(méi)有讓治療耽誤一分鐘！

盧岳主任不僅醫(yī)術(shù)一流還特別和藹可親，查房時(shí)親切地叫我“百靈鳥”。記得在倉(cāng)里預(yù)處理期間，我發(fā)燒了，同格樂(lè)大夫獲悉后立刻和李玲大夫趕到我的倉(cāng)里。當(dāng)時(shí)的我雖然發(fā)著燒，但狀態(tài)還好，護(hù)士拿來(lái)退燒藥，同格樂(lè)大夫把藥拿過(guò)來(lái)，讓我躺好，親自喂我喝藥，隨后給我監(jiān)測(cè)血壓，那一刻感覺(jué)我床前的同格樂(lè)大夫更像是我的姐姐。李玲大夫看到我胃疼，打電話給我媽媽，告訴我媽媽如何給我調(diào)整飲食，這樣的關(guān)懷是大夫們把病人當(dāng)親人一樣的認(rèn)真負(fù)責(zé)。

從入院到如今移植后，道培的諸多細(xì)節(jié)都讓我覺(jué)得是真真切切為患者考慮的，治療上可以隨時(shí)聯(lián)系到自己的主治大夫，護(hù)理群里護(hù)士長(zhǎng)不間斷地回答著病友們的問(wèn)題，從門診到病房再到各項(xiàng)檢查，見(jiàn)到的每一位醫(yī)護(hù)人員都特別溫和，病區(qū)的飲用水是凈化好了的，就連保潔阿姨的拖把都是白白的很干凈，對(duì)于移植前后免疫力低下的我們來(lái)說(shuō)，真的太貼心！

致病友：“戰(zhàn)略上藐視敵人，戰(zhàn)術(shù)上重視敵人”。在與病魔進(jìn)行斗爭(zhēng)的時(shí)候亦是如此，不必怕它，樂(lè)觀積極的戰(zhàn)勝它！

一轉(zhuǎn)眼我已經(jīng)回輸完兩個(gè)多月了，目前我的精神狀態(tài)非常好，這與醫(yī)生的治療、家人的細(xì)心護(hù)理、自己的積極配合是分不開(kāi)的。除此之外，就是保持一個(gè)樂(lè)觀的心態(tài)。

生病十余年，我遇到過(guò)各種各樣的困難，但好在我有一個(gè)特別樂(lè)觀的媽媽，受她的影響，我一直也是一個(gè)陽(yáng)光的樂(lè)天派，我在移植倉(cāng)里唱歌、跳舞，在普通病房里練繞口令、朗誦，在貼吧、朋友圈記錄自己的治療之路。

求醫(yī)路上，我認(rèn)識(shí)了很多病友，也常常聽(tīng)到有人抱怨命運(yùn)的不公、抱怨生活的不如意、他人的不理解……我也一樣，我也曾抱怨過(guò)，但其實(shí)抱怨并不能解決問(wèn)題，同樣的，發(fā)脾氣、憤恨、焦慮、逃避等等也不能解決問(wèn)題，反而會(huì)使問(wèn)題變的更加糟糕！

事物從來(lái)都是一體兩面的，有不好的一面肯定也有好的一面，生病也一樣。凡是去往好處想，不要焦慮更不要提前焦慮，我從不覺(jué)得和病友需要太多同病相憐，我想我們更應(yīng)該多多互勉！

孔子云：“盡人事，聽(tīng)天命”，天命難違，那我們就盡最大的努力積極配合治療、做好各項(xiàng)護(hù)理，保持好一顆積極的心態(tài)。遇到問(wèn)題我們可以難過(guò)一陣子，但不能一直難過(guò)，積極調(diào)整心態(tài)，再黑再長(zhǎng)的夜也總有天明的那一刻。

相信這樣堅(jiān)強(qiáng)又勇敢的你，在度過(guò)這段最苦難的日子后，一定會(huì)變得更加豐盈和美好，去奔赴更美好的人生！